Weer geen immuuntherapie

Lieve mensen,

Gistermorgen (maandag 11 oktober) gingen we naar het AVL voor weer een sessie immuuntherapie. Ook al ben ik nog aan het herstellen van de ICD-operatie van vorige week, de kankerbehandeling moet ook door…

Vorige maand werd de immuuntherapie gecanceld vanwege de ontdekking van galstenen en een alvleesklierontsteking. We dachten dat we nu de therapie weer op konden pakken…

Na bloedafname, een gesprek met de verpleegkundig specialist en een tijdje wachten kregen we te horen dat ook deze immuuntherapie niet door kon gaan.

De waarden in mijn bloed die wijzen op een alvleesklierontsteking waren veel te hoog, zelfs nog hoger dan een maand geleden. M.a.w.: de ontsteking is niet over en mijn alvleesklier is niet in goede conditie. Niet verstandig om dan een hele dosis medicatie toegediend te krijgen. Er werd zelfs gezegd dat er een kans is dat de immuuntherapie helemaal gestopt gaat worden. De alvleesklierontsteking kan verband houden met de galstenen die ik heb, maar het kan in zeldzame gevallen ook veroorzaakt worden door de immuuntherapie zèlf.

Tja, toen zijn we dus maar naar huis gegaan. Met de belofte dat de artsen deze week gaan overleggen en dat we eind van deze week gaan horen hoe de behandeling verder gaat.

uit het lied `Still, my soul, be still'

We reden een beetje stil naar huis, niet wetend wat we ervan moesten vinden. Aan de ene kant voelden we opluchting omdat mijn lichaam zo vlak na de operatie van vorige week niet een nieuwe dosis medicatie zou hoeven te verwerken. Mijn linkerzij is nog steeds flink gezwollen en paars/blauw/groen/geel van de operatie en interne bloeding van vorige week …

Maar er kwamen al snel allerlei vragen in ons op: Waarom is mijn alvleesklier nog niet hersteld? Wat is het effect als de immuuntherapie gestaakt zou worden? Hoe gaat de komende tijd eruit zien? Opeens is er weer onzekerheid…

Gelukkig kunnen we terug kijken op een aantal mooie dingen in de dagen na de operatie (6 okt). We ontvingen bijvoorbeeld een prachtige bos bloemen, een aantal lieve kaartjes en mochten afgelopen weekend op kosten van vrienden eten laten bezorgen. Hartverwarmend.

Zodra we meer weten over de behandeling in het AVL, laten we weer van ons horen.

Ondertussen proberen wij los te laten en te vertrouwen op God die ons liefheeft en draagt.

Lieve groet,
Janike

ICD operatie geslaagd!

Lieve mensen,

Wat ben ik blij dat de S-ICD wissel erop zit! Het werd eergisteren (dinsdag 5 oktober) uiteindelijk een hele lange dag in het AMC, maar ’s avonds mochten we gelukkig naar huis en heb ik in mijn eigen bed kunnen slapen. 

We moesten ons om 7:00 al melden op de verpleegafdeling cardiologie (short stay).

Eerst alle voorbereidingen voor de operatie: medische gegevens doornemen, temperatuur, bloeddruk en zuurstofsaturatie meten, ECG maken, infuus plaatsen en last but not least … een blauw operatiehemd aantrekken.

de ‘oude’ ICD die ik 6,5 jaar
bij me heb gedragen.

Tegen 8:30 vertrok Erik naar A’dam-Noord voor een vergadering van zijn werk.

Daarna heb ik nog een paar uur (nuchter!) moeten wachten, want ik werd pas om 10:30 opgehaald en naar de OK gebracht.

Ik vond het erg spannend en overweldigend om (weer) op zo’n OK te belanden; 5 artsen / verpleegkundigen aan mijn bed, felle lampen, veel apparatuur en een gevoel van overgeleverd zijn aan deze mensen. Ik heb even een paar traantjes gelaten, maar ze waren allemaal superlief voor me. Ik kreeg volledige narcose en heb aan de Oostenrijkse bergen gedacht toen ze me in slaap gingen brengen 😊.

Om 12:30 werd ik wakker op de uitslaapkamer en hoorde ik dat de operatie goed was gegaan! Toen ik om 14:00 u naar de zaal werd gereden, zat Erik daar alweer op me te wachten. Ik moest een paar uur bedrust houden en daarna een röntgenfoto laten maken. Ik zou daarna eind van de middag naar huis mogen... 

Helaas kwam er een complicatie tussen: er ontwikkelde zich een enorme zwelling bij de wond. Daar moest even heel goed naar gekeken worden. Het bleek een hematoom (bloedzwelling) te zijn en mij werd verteld dat dat wel vaker voorkomt bij ICD-implantaties. Mijn cardioloog (die ook zelf de operatie heeft gedaan) kwam persoonlijk langs om het te bekijken en beoordelen. Hij liet een groot drukverband aanleggen en verzekerde me dat het over zou gaan, maar dat het wel een paar weken zou duren voordat dit helemaal weg zou zijn. Daarmee is de hersteltijd helaas verdubbeld (er staan normaal 2 weken hersteltijd voor deze operatie, maar nu mag ik wel 4 weken rekenen...).

Na het aanbrengen van het drukverband, medische controles en doorspreken van leefregels en instructies voor de komende weken, verlieten we uiteindelijk om 20:30 het AMC en reden naar huis. Het was heerlijk om de afgelopen nachten in mijn eigen bed te kunnen slapen!

Ondanks pijn en ongemak voel ik me een zeer dankbaar mens. Er is heel goed voor me gezorgd in het AMC en ik ben heel dankbaar voor alle interesse en meeleven via mailtjes en appjes. Ik kan nu erg weinig door de nawerking van de narcose en de pijn van de zwelling, maar het lukt me goed om de situatie te nemen zoals die is. Erik werkt thuis en zorgt tussen het werken door goed voor me. Ik voel me geliefd en gedragen.

Veel liefs,
Janike

Twee operaties

Lieve lezers,

Ja, het is echt zo … binnenkort ga ik twee keer onder het mes. En beide operaties hebben niets met kanker of immuuntherapie te maken. Het lijkt wel of alles tegelijk komt dit jaar…

ICD-WISSEL
In de blog post van 20 augustus schreef ik over mijn ICD die binnen 3 maanden vervangen moest worden. Ik heb gewacht op een oproep en opeens is het zover… a.s. dinsdag 5 oktober wordt mijn ICD vervangen in het AMC. Het zal onder volledige narcose zijn, maar de ingreep is minder ingewikkeld dan de eerste implantatie van deze ICD. De draad en sensor bij mijn hart kunnen blijven zitten, dus alleen het `kastje’ wordt vervangen. Als alles goed gaat, mag ik dezelfde dag weer naar huis.

In het kort:

Wat is een ICD? Een ICD is een geïmplanteerde defibrillator voor je hart - een soort ingebouwde AED - die je hart continu bewaakt en een shock geeft bij een levensbedreigende hartritmestoornis.

Ik heb een S-ICD. Wat is dat? Een Subcutane ICD is een nieuwere variant die onder de huid zit, aan de zijkant van de ribbenkast met een draad en sensor naar het borstbeen; zie plaatje.

Waarom heb ik een ICD? In maart 2011 had ik een levensbedreigende hartritmestoornis, een plotselinge hartstilstand. Mijn leven hing aan een zijden draadje, maar Erik heeft me gereanimeerd en hulpverleners waren snel ter plaatse om met een AED mijn hartritme weer terug te krijgen. Na veel onderzoek is er niet een directe aanleiding gevonden voor mijn hartstilstand en daarom is in april 2011 een ICD geïmplanteerd om mijn hart te beschermen (voor meer verhalen zie de blogposts uit 2011: https://janikevandijk.blogspot.com/2011/ ).

Waarom moet deze ICD vervangen worden? Een ICD heeft een interne batterij die een aantal jaren meegaat. De batterij is nu na 6,5 jaar bijna op en daarom heb ik een nieuwe nodig. De batterij van de nieuwe ICD gaat hopelijk 10 jaar mee…

GALBLAASOPERATIE
Ja, hij moet er toch uit… Afgelopen week hebben we de maagdarmlever-arts (AVL) gesproken n.a.v. mijn ziekenhuisopname van 2 weken geleden (zie vorige blog van 17 september). Na gesproken te hebben over de galsteenaanval, de galstenen die er nog steeds zitten, de daardoor veroorzaakte alvleesklierontsteking en de buikpijn die maar niet overgaat, besloot de arts dat de galblaas verwijderd moet worden. Hij heeft mij daarvoor verwezen naar het Amstelland Ziekenhuis in Amstelveen en ik krijg binnenkort een oproep voor een operatie ergens in de komende 6 weken.

ACHTBAAN
Al deze ontwikkelingen doen heel veel met mij! Voor mijn gevoel tuimel ik van het ene ziekenhuisavontuur in het andere. Dat er een ICD-wissel aan zat te komen, wist ik al een tijdje. Maar dat het nu tijdens de kankerbehandeling moet gebeuren is wel veel tegelijk. En dan die galstenen en alvleesklierontsteking … dat komt er zomaar tussendoor fietsen … wat een vette pech … 

Het is veel! Ik probeer het leven te nemen zoals het is, maar soms voelt het overweldigend. Dan klaart een flinke huilbui de lucht weer een beetje op.

De afgelopen weken waren zwaar. Ik voelde me niet fit, ben flink afgevallen en heb dagelijks paracetamol moeten slikken tegen de buikpijn. Gelukkig heb ik na mijn ziekenhuisopname weer een paar koorrepetities kunnen leiden, wel iets korter dan anders en in een rustig tempo. Samen zingen geeft me nog steeds energie, zeker mentaal.

Dit weekend gaan we gezellig video-bellen met Lydia in Engeland en zondag (3 oktober) vieren we dat Hanna en Felix een jaar getrouwd zijn. 

We doen ons best om de moed erin te houden en vertrouwen dat God ons de kracht geeft om hier doorheen te gaan. En stiekem hopen we dat 2022 een véél beter jaar gaat worden (al loopt de immuuntherapie nog door tot in maart)!

Bedankt weer voor het lezen en meeleven. We zijn ook dankbaar voor alle reacties op deze berichten en appjes en kaartjes van jullie.

Lieve groeten,
Janike

Ziekenhuisopname

Lieve lezers,

We hebben een zeer turbulente week achter de rug.

Maandag 13 september – geen immuuntherapie
Vroeg in de morgen gingen we op weg naar het AVL voor de 6^de kuur immuuntherapie. Na bloed prikken, huid nakijken en metingen (temp, bloeddruk, zuurstofsaturatie) hadden we een gesprek met de verpleegkundig specialist over hoe het met me gaat. Ik heb verteld over de heftige bijwerkingen in de afgelopen maand, de aanhoudende pijn rond mijn maag en darmen en een pijnaanval die ik had op zaterdag 4 september. De verpleegkundig specialist besloot om de immuuntherapie even uit te stellen en eerst de buikpijnen te onderzoeken. Daarvoor moesten we dinsdag terugkomen. We konden weer naar huis.

maandagmorgen 13 september, 
net bloed laten prikken

In de middag zijn we nog naar het AMC geweest om mijn hart na te laten kijken. De pijnklachten die ik had gehad konden eventueel  iets te maken hebben met mijn hart. Maar na 2 onderzoekjes kon dat gelukkig uitgesloten worden. Toch even spannend …

Dinsdag 14 september – spoedopname
In de ochtend kreeg ik een buik echo in het AVL. Daarop waren galstenen te zien! Ook werd een milde ontsteking van de alvleesklier vastgesteld. Daardoor weten we nu dat ik op 4 september een koliek aanval heb gehad omdat een galsteen aan de wandel was gegaan… En dat heeft de ontsteking van mijn alvleesklier tot gevolg gehad…

Ik werd meteen opgenomen (afdeling spoedopname) en aan een infuus gelegd om alles goed door te spoelen. Schrikken, hoor! Gelukkig mocht Erik de hele dag bij me blijven. Hij is alleen rond het avondeten naar huis geweest om spullen voor mij te halen. Ik ben onderzocht, goed in de gaten gehouden en heb met de dienstdoende arts en verpleegkundigen goede gesprekken gehad over de pijnklachten.

Woensdag 15 september – weer naar huis
Er werd vroeg in de ochtend alweer bloed geprikt en gelukkig waren de bloedwaarden iets beter. Dat was een voorwaarde om naar huis te mogen…

dinsdagavond 14 september

In een gesprek met de internist kreeg ik te horen dat ze vooralsnog de galblaas er niet uit gaan halen. Zolang de galstenen in de galblaas blijven zitten, hoef je daar verder geen klachten van te krijgen. Pas als een steentje aan de wandel gaat en vast komt te zitten in de galwegen, ontstaan er problemen.

Aan de ontstoken alvleesklier kan helaas niet veel gedaan worden. Het kan wel een paar weken duren voordat die hersteld is. Veel drinken is noodzakelijk en ik kreeg het advies om voorlopig even dagelijks paracetamol te slikken tegen de pijn. Om 14:30 mocht ik naar huis en kwam Erik me ophalen. Heerlijk om weer thuis te zijn en in mijn eigen bed te kunnen slapen!

Donderdag 16 september – aanvullend onderzoek
Op donderdagmorgen was ik wéér de hele ochtend in het AVL voor een aanvullend onderzoek. Een endo-echografie. Dan gaan ze met een echo-apparaatje via de slokdarm naar m’n maag (gelukkig onder lichte narcose). Er is gekeken of er geen galstenen in mijn galwegen vast zaten. Gelukkig niet! Na uitslapen, wat eten en bijkomen kon ik rond het middaguur weer naar huis.

En nu … bijkomen
Het was een rollercoaster van allerlei gebeurtenissen en voor mijn gevoel ben ik bijna de hele week in het ziekenhuis geweest (klopt ook ongeveer, hoor…). Allerlei afspraken moest ik afzeggen. Dinsdagavond kon een koorrepetitie van Sjofar (Amersfoort) niet doorgaan, ik heb woensdagavond een avond van een bijbelstudiegroep moeten laten schieten en twee fysiotherapie-afspraken af moeten zeggen. Ook Erik moest zijn agenda vaak omgooien, maar hij heeft mij fantastisch gesteund dwars door alle hectiek heen. Wat een kanjer!!

Alle gesprekken met artsen, het horen van de diagnoses over de galstenen en alvleesklier, alle verschillende onderzoeken en zeker ook de spoedopname op dinsdag gaven veel stress en tranen. Nu ben ik doodmoe en zal de komende dagen nemen om bij te komen en leuke dingen te doen.

Wanneer de immuuntherapie wordt hervat, weet ik nog niet. Eerst maar uitrusten. Stap voor stap…

Liefs,
Janike

Het valt niet mee

Het laatste infuus (half augustus) heeft er enorm in gehakt. Het leven valt momenteel niet mee.

Bijwerkingen
Allereerst is de vermoeidheid een tandje erger geworden. Er zijn momenten dat ik me niet alleen moe, maar echt uitgeput voel en niks meer kan. Soms moet ik tweemaal per dag rusten / liggen. De gewone dagelijkse dingen (denk aan huishoudelijke klusjes, koken en boodschappen doen) slokken veel van mijn energie op. Hoe weinig energie er ook over is om te sporten en te werken (de koorrepetities zijn weer begonnen), ik gooi een enorm portie wilskracht in de strijd om deze dingen te blijven doen. Gelukkig kríjg ik energie als ik zing en dirigeer, dus het is goed om daarmee door te gaan.

wandeling over de hei bij
Hilversum, 29 aug 2021

En dan de bijwerking waar ik al een paar maanden last van heb … die is in de afgelopen maand helaas verergerd. Mijn darmen zijn enorm van slag van de immuuntherapie. Dat geeft veel pijn en ongemak en kost ook bakken met energie. Overdag heb ik afleiding en gaat het wel, maar veel nachten zijn moeilijk: erge buikpijn, eindeloos woelen om een beetje comfortabele houding te vinden en soms uren wakker liggen. Afgelopen week kreeg ik medicatie en middeltjes om de bijwerkingen voor mijn darmen te bestrijden en deels werkten die ook wel, maar die gaven op hun beurt ook weer bijwerkingen. Om radeloos van te worden… van de regen in de drup…

Volgend infuus
A.s. maandag, 13 september, zal ik de 6^de kuur krijgen. Daarmee zit ik op de helft van dit lange traject. Met de verpleegkundig specialist zullen we uitgebreid spreken over de klachten, bijwerkingen en wat we er aan kunnen doen om het zo draaglijk mogelijk te houden.

Nogmaals … het valt niet mee. Het is ontzettend naar om ziek te zijn van een behandeling die je eigenlijk beter moet maken. En dan te bedenken dat deze immuuntherapie t/m februari 2022 zal duren…

Als jij iemand bent die bidt, dan zou ik het zeer op prijs stellen als je met ons mee bidt voor herstel en moed om het vol te houden.

Lydia
A.s. vrijdag, 10 september, vertrekt Lydia weer naar Engeland voor haar tweede studiejaar `Applied Theology & Performing Arts’ aan het Regents Theological College in Malvern. Ze heeft in de afgelopen maanden veel levendigheid en vrolijkheid gebracht en we zullen haar gaan missen. Tegelijkertijd laten we haar met veel liefde gaan, omdat we weten hoe ze in Engeland op haar plek zit!

Lieve groet,
Janike