Weer geen immuuntherapie

Lieve mensen,

Gistermorgen (maandag 11 oktober) gingen we naar het AVL voor weer een sessie immuuntherapie. Ook al ben ik nog aan het herstellen van de ICD-operatie van vorige week, de kankerbehandeling moet ook door…

Vorige maand werd de immuuntherapie gecanceld vanwege de ontdekking van galstenen en een alvleesklierontsteking. We dachten dat we nu de therapie weer op konden pakken…

Na bloedafname, een gesprek met de verpleegkundig specialist en een tijdje wachten kregen we te horen dat ook deze immuuntherapie niet door kon gaan.

De waarden in mijn bloed die wijzen op een alvleesklierontsteking waren veel te hoog, zelfs nog hoger dan een maand geleden. M.a.w.: de ontsteking is niet over en mijn alvleesklier is niet in goede conditie. Niet verstandig om dan een hele dosis medicatie toegediend te krijgen. Er werd zelfs gezegd dat er een kans is dat de immuuntherapie helemaal gestopt gaat worden. De alvleesklierontsteking kan verband houden met de galstenen die ik heb, maar het kan in zeldzame gevallen ook veroorzaakt worden door de immuuntherapie zèlf.

Tja, toen zijn we dus maar naar huis gegaan. Met de belofte dat de artsen deze week gaan overleggen en dat we eind van deze week gaan horen hoe de behandeling verder gaat.

uit het lied `Still, my soul, be still'

We reden een beetje stil naar huis, niet wetend wat we ervan moesten vinden. Aan de ene kant voelden we opluchting omdat mijn lichaam zo vlak na de operatie van vorige week niet een nieuwe dosis medicatie zou hoeven te verwerken. Mijn linkerzij is nog steeds flink gezwollen en paars/blauw/groen/geel van de operatie en interne bloeding van vorige week …

Maar er kwamen al snel allerlei vragen in ons op: Waarom is mijn alvleesklier nog niet hersteld? Wat is het effect als de immuuntherapie gestaakt zou worden? Hoe gaat de komende tijd eruit zien? Opeens is er weer onzekerheid…

Gelukkig kunnen we terug kijken op een aantal mooie dingen in de dagen na de operatie (6 okt). We ontvingen bijvoorbeeld een prachtige bos bloemen, een aantal lieve kaartjes en mochten afgelopen weekend op kosten van vrienden eten laten bezorgen. Hartverwarmend.

Zodra we meer weten over de behandeling in het AVL, laten we weer van ons horen.

Ondertussen proberen wij los te laten en te vertrouwen op God die ons liefheeft en draagt.

Lieve groet,
Janike

ICD operatie geslaagd!

Lieve mensen,

Wat ben ik blij dat de S-ICD wissel erop zit! Het werd eergisteren (dinsdag 5 oktober) uiteindelijk een hele lange dag in het AMC, maar ’s avonds mochten we gelukkig naar huis en heb ik in mijn eigen bed kunnen slapen. 

We moesten ons om 7:00 al melden op de verpleegafdeling cardiologie (short stay).

Eerst alle voorbereidingen voor de operatie: medische gegevens doornemen, temperatuur, bloeddruk en zuurstofsaturatie meten, ECG maken, infuus plaatsen en last but not least … een blauw operatiehemd aantrekken.

de ‘oude’ ICD die ik 6,5 jaar
bij me heb gedragen.

Tegen 8:30 vertrok Erik naar A’dam-Noord voor een vergadering van zijn werk.

Daarna heb ik nog een paar uur (nuchter!) moeten wachten, want ik werd pas om 10:30 opgehaald en naar de OK gebracht.

Ik vond het erg spannend en overweldigend om (weer) op zo’n OK te belanden; 5 artsen / verpleegkundigen aan mijn bed, felle lampen, veel apparatuur en een gevoel van overgeleverd zijn aan deze mensen. Ik heb even een paar traantjes gelaten, maar ze waren allemaal superlief voor me. Ik kreeg volledige narcose en heb aan de Oostenrijkse bergen gedacht toen ze me in slaap gingen brengen 😊.

Om 12:30 werd ik wakker op de uitslaapkamer en hoorde ik dat de operatie goed was gegaan! Toen ik om 14:00 u naar de zaal werd gereden, zat Erik daar alweer op me te wachten. Ik moest een paar uur bedrust houden en daarna een röntgenfoto laten maken. Ik zou daarna eind van de middag naar huis mogen... 

Helaas kwam er een complicatie tussen: er ontwikkelde zich een enorme zwelling bij de wond. Daar moest even heel goed naar gekeken worden. Het bleek een hematoom (bloedzwelling) te zijn en mij werd verteld dat dat wel vaker voorkomt bij ICD-implantaties. Mijn cardioloog (die ook zelf de operatie heeft gedaan) kwam persoonlijk langs om het te bekijken en beoordelen. Hij liet een groot drukverband aanleggen en verzekerde me dat het over zou gaan, maar dat het wel een paar weken zou duren voordat dit helemaal weg zou zijn. Daarmee is de hersteltijd helaas verdubbeld (er staan normaal 2 weken hersteltijd voor deze operatie, maar nu mag ik wel 4 weken rekenen...).

Na het aanbrengen van het drukverband, medische controles en doorspreken van leefregels en instructies voor de komende weken, verlieten we uiteindelijk om 20:30 het AMC en reden naar huis. Het was heerlijk om de afgelopen nachten in mijn eigen bed te kunnen slapen!

Ondanks pijn en ongemak voel ik me een zeer dankbaar mens. Er is heel goed voor me gezorgd in het AMC en ik ben heel dankbaar voor alle interesse en meeleven via mailtjes en appjes. Ik kan nu erg weinig door de nawerking van de narcose en de pijn van de zwelling, maar het lukt me goed om de situatie te nemen zoals die is. Erik werkt thuis en zorgt tussen het werken door goed voor me. Ik voel me geliefd en gedragen.

Veel liefs,
Janike

Twee operaties

Lieve lezers,

Ja, het is echt zo … binnenkort ga ik twee keer onder het mes. En beide operaties hebben niets met kanker of immuuntherapie te maken. Het lijkt wel of alles tegelijk komt dit jaar…

ICD-WISSEL
In de blog post van 20 augustus schreef ik over mijn ICD die binnen 3 maanden vervangen moest worden. Ik heb gewacht op een oproep en opeens is het zover… a.s. dinsdag 5 oktober wordt mijn ICD vervangen in het AMC. Het zal onder volledige narcose zijn, maar de ingreep is minder ingewikkeld dan de eerste implantatie van deze ICD. De draad en sensor bij mijn hart kunnen blijven zitten, dus alleen het `kastje’ wordt vervangen. Als alles goed gaat, mag ik dezelfde dag weer naar huis.

In het kort:

Wat is een ICD? Een ICD is een geïmplanteerde defibrillator voor je hart - een soort ingebouwde AED - die je hart continu bewaakt en een shock geeft bij een levensbedreigende hartritmestoornis.

Ik heb een S-ICD. Wat is dat? Een Subcutane ICD is een nieuwere variant die onder de huid zit, aan de zijkant van de ribbenkast met een draad en sensor naar het borstbeen; zie plaatje.

Waarom heb ik een ICD? In maart 2011 had ik een levensbedreigende hartritmestoornis, een plotselinge hartstilstand. Mijn leven hing aan een zijden draadje, maar Erik heeft me gereanimeerd en hulpverleners waren snel ter plaatse om met een AED mijn hartritme weer terug te krijgen. Na veel onderzoek is er niet een directe aanleiding gevonden voor mijn hartstilstand en daarom is in april 2011 een ICD geïmplanteerd om mijn hart te beschermen (voor meer verhalen zie de blogposts uit 2011: https://janikevandijk.blogspot.com/2011/ ).

Waarom moet deze ICD vervangen worden? Een ICD heeft een interne batterij die een aantal jaren meegaat. De batterij is nu na 6,5 jaar bijna op en daarom heb ik een nieuwe nodig. De batterij van de nieuwe ICD gaat hopelijk 10 jaar mee…

GALBLAASOPERATIE
Ja, hij moet er toch uit… Afgelopen week hebben we de maagdarmlever-arts (AVL) gesproken n.a.v. mijn ziekenhuisopname van 2 weken geleden (zie vorige blog van 17 september). Na gesproken te hebben over de galsteenaanval, de galstenen die er nog steeds zitten, de daardoor veroorzaakte alvleesklierontsteking en de buikpijn die maar niet overgaat, besloot de arts dat de galblaas verwijderd moet worden. Hij heeft mij daarvoor verwezen naar het Amstelland Ziekenhuis in Amstelveen en ik krijg binnenkort een oproep voor een operatie ergens in de komende 6 weken.

ACHTBAAN
Al deze ontwikkelingen doen heel veel met mij! Voor mijn gevoel tuimel ik van het ene ziekenhuisavontuur in het andere. Dat er een ICD-wissel aan zat te komen, wist ik al een tijdje. Maar dat het nu tijdens de kankerbehandeling moet gebeuren is wel veel tegelijk. En dan die galstenen en alvleesklierontsteking … dat komt er zomaar tussendoor fietsen … wat een vette pech … 

Het is veel! Ik probeer het leven te nemen zoals het is, maar soms voelt het overweldigend. Dan klaart een flinke huilbui de lucht weer een beetje op.

De afgelopen weken waren zwaar. Ik voelde me niet fit, ben flink afgevallen en heb dagelijks paracetamol moeten slikken tegen de buikpijn. Gelukkig heb ik na mijn ziekenhuisopname weer een paar koorrepetities kunnen leiden, wel iets korter dan anders en in een rustig tempo. Samen zingen geeft me nog steeds energie, zeker mentaal.

Dit weekend gaan we gezellig video-bellen met Lydia in Engeland en zondag (3 oktober) vieren we dat Hanna en Felix een jaar getrouwd zijn. 

We doen ons best om de moed erin te houden en vertrouwen dat God ons de kracht geeft om hier doorheen te gaan. En stiekem hopen we dat 2022 een véél beter jaar gaat worden (al loopt de immuuntherapie nog door tot in maart)!

Bedankt weer voor het lezen en meeleven. We zijn ook dankbaar voor alle reacties op deze berichten en appjes en kaartjes van jullie.

Lieve groeten,
Janike