Hobbels op de weg

Lieve lezers,

Het is even stil geweest. We begonnen het nieuwe jaar met een goede en schone scan; heel fijn! Het voelde als een schone lei; operaties achter de rug, geen immuuntherapie meer, maar rust en tijd voor herstel. 

Er waren mooie gebeurtenissen. Sinds half januari kon ik met `mijn’ koren weer live op locatie repeteren. En vorige week mocht ik mijn 55ste verjaardag vieren.

Januari was een redelijk rustige maand. En die rust was fijn na alle hectiek in 2021. Tegelijkertijd gaf die rust ons ook de kans om terug te blikken en weer nieuwe balans te zoeken. We hebben ontdekt dat die nieuwe balans er niet in één klap is. Het verwerken en bijkomen van alle gebeurtenissen, de vermoeidheid en de lichamelijke klachten die er nog zijn, zorgden ervoor dat ik me een beetje verloren heb gevoeld. Na een jaar waarin ik van ziekenhuisafspraak naar ziekenhuisafspraak leefde diende de vraag zich aan: wat nu? 

ARM
In de afgelopen 3 weken heb ik het ziekenhuis toch helaas weer een paar keer moeten bezoeken…

Eind januari kreeg ik opeens rode, pijnlijke plekken op mijn linkerarm (de arm waar oedeem zit) en kreeg ik verhoging en koude rillingen. Helaas bleek ik een huidontsteking te hebben. Door het oedeem en omdat er geen lymfeklieren meer in mijn linker oksel zijn, is die arm een zwakke plek. Kennelijk was er een bacterie binnen gekomen. Ik heb een antibioticumkuur gekregen en die sloeg gelukkig meteen aan, maar ik heb me ruim een week ziek gevoeld en was ook erg moe van de kuur. Het was balen dat ik na voorzichtige stapjes vooruit weer twee stappen achteruit moest doen…

DARMEN
Gisteren (16 februari) had ik een darmonderzoek in het AVL. Dat was in januari besloten, omdat de darmklachten (ontstaan door de immuuntherapie) nog steeds niet voorbij waren en ik een zeurende buikpijn bleef houden, ook na het verwijderen van de galblaas in november. Bij de scopie (kijkonderzoek) zijn er twee dingen gezien: een deel van de dikke darm is ontstoken en er is een poliep ontdekt. Het verklaart de aanhoudende klachten, maar voelt tegelijkertijd als wéér een tegenslag.

Volgende week vrijdag (25 feb) hebben we een gesprek met de arts over de ontsteking en gaan we het ook hebben over de vervolgstappen om de poliep weg te halen (middels weer een scopie-onderzoek).

NIEUWE REALITEIT
Tja, we waren dan wel het jaar met een schone lei begonnen, toch is het ons duidelijk geworden dat de operaties en behandelingen van vorig jaar nog nawerkingen geven en niet zonder gevolgen zijn (geweest). Het is nog niet klaar … dat beseffen we heel goed. Niet alleen vanwege deze tegenslagen met mijn arm en mijn darmen, maar ook omdat er in april weer een nieuwe scan aankomt om te kijken of er geen nieuwe uitzaaiingen groeien. En dat is weer spannend. Het zet ons met beide benen op de grond. Als kanker in je leven is gekomen, is het daarna eigenlijk nooit `klaar’. Zelfs als je `schoon’ bent verklaard en je weer helemaal opknapt, blijft er altijd een kans dat het terugkomt. Het vertrouwen in mijn lichaam zal waarschijnlijk nooit meer helemaal terug komen. Ik heb dat ook gelezen in artikelen, waarin lotgenoten hun verhaal doen. Het is een nieuwe realiteit waarmee we moeten leren leven.

GOED HART 😊
Naast het AVL heb ik ook het AMC bezocht voor de eerste uitgebreide controle van mijn nieuwe ICD (geïmplanteerd afgelopen 5 oktober). Mijn ICD is uitgelezen, er is een ECG gemaakt en ik heb even contact gehad met mijn cardioloog.
De ICD werkt gelukkig helemaal goed, alle controles waren uitstekend en ik mag minstens een half jaar weg blijven. 😊

home monitor bij mijn nieuwe ICD

Bij deze ICD heb ik nu een `home monitor’ naast mijn bed staan die alle gegevens van mijn ICD opslaat en wekelijks naar het ziekenhuis verstuurt. Daardoor word ik goed in de gaten gehouden en kan het AMC contact met me opnemen als er een hartritmestoornis is geregistreerd.

Lieve mensen, we houden jullie op de hoogte van verdere ontwikkelingen en zijn dankbaar voor jullie interesse en meeleven.

Een warme groet,
Janike