Uitslag scan en reflecties over 2021

Lieve lezers,

De uitslag van de scan is goed! Geen tekenen van nieuwe uitzaaiingen; ik ben `schoon’! Wat een geweldig nieuws om zo aan het einde van dit jaar te horen en wat kunnen we het nieuwe jaar fijn beginnen!

We kunnen het nog bijna niet geloven, maar het lijkt er op dat er een rustiger tijd zal aanbreken. Bijna geen ziekenhuisbezoeken in de komende tijd, maar pas over 4 maanden een PET-scan om te checken of ik schoon blijf. Ik ben nog niet `ontslagen’ uit het AVL, want ze willen me nog in de gaten houden.

Ik kan verder werken aan herstel en dat is echt nodig. Ik ben nog steeds erg moe, voel de stress nog in mijn lichaam en het zal tijd kosten om mijn conditie weer op peil te krijgen. Hopelijk kunnen we de ellende van het afgelopen jaar achter ons laten en tijd nemen om alles te verwerken.

In de afgelopen dagen heb ik wat gereflecteerd op het afgelopen jaar. Graag deel ik een paar rode draden met jullie.

WACHTEN
Als je in de ziekenhuismolen terecht komt, moet je veel wachten. Wachten op oproepen voor onderzoeken, wachten op uitslagen van onderzoeken, wachten op data voor operaties, wachten in een ziekenhuisbed voordat er een infuus wordt aangelegd, wachten in de wachtkamer voordat je een gesprek hebt met een arts … En dwars door alles heen volhouden en wachten op genezing en betere tijden…
Mijn geduld is af en toe flink op de proef gesteld. Je wilt weten waar je aan toe bent. De uitdaging en kunst is om te midden van alle onzekerheid in het NU te leven. Passief wachten en alleen maar bezig zijn met wat komen gaat kan angstig maken. Het werkt beter om ondanks de onzekerheden in het hier en nu te focussen op de uitdagingen en ook de mooie dingen van elke dag. Ik ben het aan het leren…

EENZAAM
Ziek zijn en lijden werkt vereenzamend. Ik kan me gelukkig prijzen met een lief gezin om me heen, met veel mensen die me regelmatig bemoedigen en aanmoedigen en er hangen meer dan 100 ansichtkaarten in de woonkamer van allemaal lieve mensen die me een hart onder de riem wilden steken.
En toch … heb ik me regelmatig eenzaam gevoeld. Soms was ik alleen thuis en te moe om iets te doen; dan liep ik met mijn ziel onder mijn arm… Tijdens slapeloze nachten lag ik in stilte opgezadeld met mijn eigen gedachten en gevoelens…
Ik heb me vooral eenzaam gevoeld wat betreft het omgaan met lichamelijke pijn. Pijn aan wonden na operaties, zenuwpijn door beschadigde zenuwen, hoofdpijn en rugpijn door stress, pijn aan mijn darmen door de immuuntherapie en heftige buikpijn door de alvleesklierontsteking afgelopen september. Gelukkig bestaan er pijnstillers, maar die nemen lang niet alles weg. Pijn moet je zelf (ver)dragen; niemand kan die even een paar uur of een dag van je overnemen.

VERLIES en ROUW
Rouwen is het verwerken van verlies. Als je ziek bent, verlies je je gezondheid. We zijn geneigd om die gezondheid voor lief te nemen en te ervaren als iets vanzelfsprekends als het goed met ons gaat. Maar dat verandert totaal als we iets mankeren. Dat is al zo bij een breuk, kneuzing of griep, maar helemaal bij kanker.
Weinig energie en pijn hebben, niet meer kunnen doen wat je zo graag doet, en ook de onzekerheid over de toekomst en het verliezen van vertrouwen in je lichaam geven verdriet. Er zijn veel tranen geweest…

ERKENNING
In het afgelopen jaar heb ik gemerkt hoe verschillend mensen reageren op lijden. Sommigen vonden het moeilijk. Misschien confronteerde mijn verhaal hen met hun eigen lijden. Misschien wisten ze niet goed wat ze moesten zeggen. Sommigen kwamen het liefst met oplossingen en adviezen. Anderen rondden een gesprekje af met een goedmaker of positieve opmerking als `je ziet er ondanks alles goed uit, hoor!’ of `gelukkig heb je een fijn gezin om je heen’. Het is allemaal goed bedoeld, maar weet je waar ik vaak het meeste aan had? Ik voelde me echt gezien als iemand gewoon zei: `Wat jij meemaakt, is vreselijk.’ Of `Ik vind het heel rot voor je’. Erkenning geeft bestaansrecht aan het leed dat er is.

`ZELFS AL GA IK’
`Zelfs al ga ik’ is de titel van een prachtig boekje van Henk Rothuizen, waar één van de lezers van deze blog mij op gewezen heeft. Ik heb het gelezen en was enorm bemoedigd. De ondertitel is `God ontmoeten in het lijden’ en is gebaseerd op de woorden `Zelfs al ga ik door een dal van diepe duisternis, ik vrees geen kwaad want U bent bij mij’ uit Psalm 23 (`De Heer is mijn Herder’).
Ik heb in het afgelopen jaar lang niet altijd ervaren dat God bij me was. Vaak voelde ik me alleen, verloren en was het stil `daar boven’. Geloven in een goede God beschermt ons niet tegen ellende en ziekte. We leven in een gebroken wereld. Lijden hoort bij het leven. Ik heb Gods nabijheid en troost ervaren in bemoedigende appjes en kaartjes die soms precies op het goede moment kwamen. En ook in bezoekjes van vrienden, in het luisteren naar een prachtig lied, in vriendelijke woorden en onverdeelde aandacht van mensen die van me houden. 

25 dec 2021, kerst met het hele gezin

ERIK
Mijn lieve echtgenoot heeft alle gebeurtenissen in het afgelopen jaar van het meest dichtbij meegemaakt. Hij was er altijd, ging mee naar bijna alle ziekenhuis-bezoeken en heeft me dwars door alles heen gesteund. Hij luisterde, bleef aan mijn zijde, leed mee, maar bleef altijd kalm en liefdevol. Wat ben ik gezegend met zo’n lieve man. Dank je wel, Erik!

DEZE BLOG
Bedankt dat je in het afgelopen jaar mijn/ons verhaal hebt gevolgd via deze blog. Het heeft veel voor ons betekend dat we onze belevenissen konden delen met jullie.
We sluiten de blog nog niet, maar zullen waarschijnlijk minder vaak een bericht plaatsen, omdat er minder (gezondheids)nieuws zal zijn.

Een hele goede jaarwisseling gewenst en een liefdevol en gezond 2022!

Liefs, ook namens Erik,
Janike

Een heftig jaar

Lieve lezers,

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik de diagnose kanker kreeg. Er was weefsel uit mijn linker oksel weggehaald (biopt), omdat daar een groeiende zwelling zat. Het bleek een uitzaaiing van een melanoom te zijn die in 2015 op mijn linker schouderblad zat. Die melanoom was in de zomer van 2015 weggehaald en 5 jaar lang kreeg ik controles in het ziekenhuis. Vorig jaar zomer had ik mijn laatste controle en het leek allemaal voorbij te zijn. Toch waren er kankercellen achtergebleven. Die zijn via mijn lymfeklieren in het najaar van 2020 uit gaan groeien tot een tumor.

De schrik was groot toen de diagnose werd meegedeeld. En er was veel onzekerheid. We hadden emotionele kerstdagen. In januari volgden onderzoeken en in februari werd de tumor operatief verwijderd. En de rest van het jaar is een aaneenrijging geweest van ziek zijn, bezoeken aan het AVL, immuuntherapie en nog twee andere operaties die niets met de kanker te maken hadden, maar bizar genoeg in hetzelfde jaar moesten plaats vinden…

En nu, precies een jaar later, leven we weer even in onzekerheid. Gisteren is een scan in het AVL gemaakt om te controleren of er geen nieuwe uitzaaiingen groeien. De uitslag hoor ik pas volgende week, na kerst ... Ook dit jaar weer kerstdagen met een onzeker randje. Niet zo erg als vorig jaar, maar toch …

Aan het einde van dit heftige jaar voel ik me moe. Er is zoveel gebeurd. Ik heb zoveel ziekenhuis-verhalen te vertellen. En het wachten op de uitslag van de scan is niet fijn. Ik ben bang en voel me onzeker. Ik probeer op God te vertrouwen, maar dat betekent niet dat alles goed zal komen. Het betekent wel dat ik niet alleen ben en op Zijn zorg en liefde mag rekenen.

Kerst Zoom met koor Sjofar, 21 dec.

We gaan er – ondanks alles - mooie kerstdagen van maken.

Op Kerstavond (24/12) mag ik met mijn koor BlesSing in de online dienst van de Dorpskerk van Zunderdorp (Amsterdam Noord) zingen. Alles op een zo veilig mogelijke – corona-proof – manier. Wil je de dienst zien? Kijk dan om 20:00 uur live mee via https://kerkdienstgemist.nl/stations/1164-Protestantse-gemeente-Zunderdorp

Lydia is afgelopen zaterdag (18/12) uit Engeland over gevlogen en we genieten 2 weken van haar aanwezigheid in huis. Hanna en Felix zullen op 25 en 26 december ook bij ons zijn. Wat een rijkdom en vreugde!

Dank je wel dat je mee leest en mee leeft, velen van jullie ook biddend. Het betekent veel voor ons.

Hele goede en betekenisvolle Kerstdagen gewenst!

Volgende week delen we met jullie wat de uitslag van de scan is.

Warme kerstgroeten, ook namens Erik,
Janike

Opkrabbelen

Lieve lezers,

Herstel

Het herstel na de galblaasoperatie (22 nov) gaat langzaam de goede kant op. De eerste week was moeilijk … erg moe van de ingreep en de narcose, buikpijn, ongemak bij omdraaien in bed, bijna niets kunnen …. niet aan mij besteed! Maar ja, ik moest er doorheen.
Inmiddels gaat het beter, doe ik weer dingen in en om het huis, heb ik mijn werk weer opgepakt en is het fijn om weer meer energie te krijgen.

Op woensdag 8 december ging ik voor controle naar het ziekenhuis. Alles zag er goed uit. Het verdere herstel gaat nog wat tijd kosten, dus ik mag het echt nog een paar weken rustig aan doen. Niet alleen lichamelijk moet ik weer op krachten komen, ook mentaal ben ik bezig om alle indrukken en gebeurtenissen rond de operatie een plek te geven. Het was weer een hele belevenis!

Mijn werk

De verscherpte corona-maatregelen die op vrijdag 26 november afgekondigd werden, voelden helaas heel demotiverend voor mijn werk als koordirigent. Alle koorrepetities moesten geschrapt worden, omdat die in de avond plaats vinden. We waren vanaf september net weer lekker op dreef met LIVE koorrepetities, maar alles is nu weer terug naar online repetities via Zoom. Het is minder leuk en minder handig, maar gelukkig heeft het wel een functie. We nemen de liederen door, we zien elkaar en blijven met elkaar verbonden.

Helaas zijn er ook optredens afgelast. Maar …

Op woensdagmiddag 15 december zing ik - als het droog is – met Sjofar in de binnentuin van Gasthuis Pieters en Blokland in Amersfoort.

Op vrijdagavond 24 december zing ik met BlesSing in de kerstavonddienst van de kerk van Zunderdorp (Amsterdam-Noord). Deze dienst zal digitaal uitgezonden worden om 20:00. Via deze link kun je meekijken:
https://kerkdienstgemist.nl/stations/1164-Protestantse-gemeente-Zunderdorp

Sinterklaasfeestje

Met de familie Van Dijk hebben we op zondag 5 december een (deels digitaal) Sinterklaasfeestje gevierd. Lootjes waren getrokken, cadeautjes gekocht en gedichten geschreven.

Eriks ouders in Nijkerk hadden hun huis opengesteld voor Arjan (Eriks broer) en zijn twee dochters Norah en Tessa. Hanna & Felix waren daar ook. Lydia deed via Zoom mee vanuit Engeland en Erik en ik deden via Zoom mee vanuit Amstelveen. Zoals je op de foto kan zien was het heel gezellig!

Ziekenhuisbezoeken

In de week voor kerst komen er weer een paar ziekenhuisbezoeken aan.

In het AMC krijg ik een inspanningstest, zodat het functioneren van mijn nieuwe S-ICD goed bekeken kan worden. Voor mij betekent het een paar minuten keihard fietsen terwijl ik aangesloten ben op een hartmonitor.

In diezelfde week ga ik naar het AVL voor een CT-scan om te checken of er nieuwe uitzaaiingen groeien. Natuurlijk hopen we van harte dat er niks verdachts op deze scan te zien zal zijn, zodat ik `schoon’ het nieuwe jaar in kan. Zo’n scan is elke keer weer spannend. De uitslag krijg ik pas na kerst, maar hopelijk lukt het om het even los te laten en met ons gezin mooie kerstdagen te beleven.

En verder

Zo tegen het einde van dit bizar zware jaar ben ik al een beetje aan het terugblikken en dingen op een rijtje aan het zetten. Rond de jaarwisseling hoop ik mijn reflecties op het afgelopen jaar met jullie te delen … en ook vooruit te blikken.

Bedankt weer voor het mee-lezen en mee-leven.

Liefs,
Janike

Fijn als je je naam vermeldt bij een reactie die je plaatst….

Opluchting en afzien

Lieve lezers,

Gelukkig, de derde operatie van dit jaar is achter de rug!

De operatie is goed gegaan afgelopen maandag. De galblaas (inclusief galstenen) is eruit. Het verliep volgens plan, namelijk laparoscopisch; een ‘kijkoperatie’ via 3 sneetjes in de buik. Gek genoeg heb ik 4 sneden, dus bij de poliklinische controle over twee weken zal ik eens vragen wat het verhaal achter de vierde snede is…

Het weekend voor de operatie was ik rustig en opgewekt. Heel fijn!
De zenuwen speelden op toen we maandagmorgen vroeg het ziekenhuis in stapten. De aanblik van bedden, verpleegsters in witte jassen, medische apparatuur en de ziekenhuisgeur doen altijd iets met me. Gelukkig waren de verpleegkundigen die mij door het hele proces hebben geholpen heel lief en zorgzaam. Iedereen die aan mijn bed kwam, was ingelicht over mijn PTSS-klachten (ziekenhuis-gerelateerd) en ik ben goed behandeld en serieus genomen.

Vlak na de operatie ben ik nog een klein uurtje op de uitslaapkamer gebleven totdat de misselijkheid was weggezakt en daarna werd ik naar de zaal gereden. Een paar uur later kon Erik mij al ophalen. Hij heeft me in rustig tempo naar huis gereden (dat moest wel, want elke hobbel deed pijn en de misselijkheid was nog niet helemaal voorbij).

Nu ik dit schrijf is het 2 dagen na de operatie. Poeh, het valt nog niet mee. Ik ben erg moe, kan bijna niks en de buikwonden zijn gevoelig. Elke stap die ik zet voel ik en diep ademhalen doet pijn. Het is even flink afzien, maar hopelijk ga ik me snel beter voelen.

Bedankt voor alle mailtjes, appjes en kaarten die binnengekomen zijn. Al die aandacht vertelt me dat er mensen om me heen zijn die van me houden en aan me denken. Ik sta er niet alleen voor!

In tijden van vreugde, maar ook van verdriet
ben ik bij U veilig, U die mij ziet
(uit het lied `Ik zal er zijn' van Sela)

Veel liefs,
Janike

Galblaasoperatie

Lieve lezers, op maandag 22 november gaat het gebeuren: mijn galblaas zal operatief worden verwijderd. Het is nodig omdat ik galstenen heb en ik daar last van heb (gehad).

Dit wordt de derde operatie voor mij in één jaar. In februari werd een tumor uit mijn oksel gehaald in het AVL (A’dam), begin oktober was de vervanging van mijn S-ICD in het AMC (A’dam) en volgende week de galblaasoperatie in ziekenhuis Amstelland (Amstelveen).

Ik zie er erg tegen op en vind het moeilijk om de moed te vinden voor wéér een operatie. Maar ik doe mijn best om deze week afleiding te zoeken en leuke dingen te doen. De afgelopen dagen ben ik druk bezig geweest met het arrangeren van 3 kerstliederen en in de komende dagen hoop ik achter de naaimachine te kruipen en een mooi shirt voor mezelf te naaien. Lekker creatief bezig zijn; gelukkig heb ik daar nu de energie voor!

In de afgelopen weken ben ik me langzaam steeds wat fitter gaan voelen en heeft het herstel van de ICD-operatie goed doorgezet. Dat merkte ik o.a. bij de koorrepetities. Elke week was ik weer wat scherper en energieker.

Omdat de immuuntherapie is stopgezet, hoeven we minder ritjes naar het AVL te maken. Vanwege de aankomende galblaasoperatie en de voorbereidende gesprekken die we daarvoor in het Amstelland ziekenhuis hebben gehad, is de kanker een beetje op de achtergrond geraakt.

Eerst die operatie op de 22ste. Dan opnieuw een paar weken herstellen. Daarna komt in december het AVL weer in beeld … dan krijg ik een scan en gaan we in de weken daarna praten over hoe verder … Maar goed, first things first en leven bij de dag. 

Zorg goed voor elkaar!

Liefs,
Janike

Herstellen, wachten, stoppen, pauzeren

Lieve mensen,

Gelukkig ben ik me in de afgelopen weken langzaam wat beter gaan voelen. Er is weer wat energie terug gekomen en de buikpijn is gelukkig ook minder geworden. Er zijn ups en downs geweest; dagen dat ik me rustig en vol vertrouwen voelde, maar ook dagen vol tranen en worstelend met pijn en vragen.

Herstellen

Het is ruim 4 weken geleden dat ik mijn ICD-operatie in het AMC had (5 okt). De narcose en de ingreep zorgden voor een terugslag in mijn conditie en energiepeil, maar dat is langzaam weer aan het bijtrekken. Na drie weken was de enorme zwelling rond de wond (hematoom) gehalveerd en inmiddels begint de `ICD-bobbel’ normale proporties aan te nemen. Twee weken na de operatie ben ik weer koorrepetities gaan leiden. In het begin was dat erg zwaar en hield ik het bijna niet vol, maar deze week merk ik dat het echt al weer beter gaat.

Wachten

1. Wachten op de uitslag van een CT-scan van mijn alvleesklier. Deze scan werd gemaakt op 20 oktober. Ik bleef veel buikpijn houden en de artsen in het AVL wilden zien in welke fase de alvleesklierontsteking zat. Gelukkig was de uitslag hoopgevend: er waren restverschijnselen van de ontsteking te zien, maar de ontsteking was niet meer acuut en aan het over gaan. Knap dat ze dat op zo’n scan kunnen zien!

2. Wachten op een oproep voor de galblaasoperatie. Op 28 oktober had ik een gesprek met een chirurg in het Amstelland ziekenhuis in Amstelveen. Alhoewel de artsen in het AVL willen dat deze operatie zo spoedig mogelijk plaats zal vinden, wilde deze chirurg zelf de urgentie vaststellen. Ik heb mijn bezorgdheid hierover geuit naar mijn behandelend arts in het AVL en zij gaat deze week zelf de chirurg bellen en de urgentie uitleggen. Ik wacht nu op een datum voor de operatie en een voorbereidend gesprek met een anesthesist.

Stoppen

Gisteren heb ik van mijn behandelend arts in het AVL te horen gekregen dat ze besloten hebben de immuuntherapie te stoppen. Ik heb 5 infusen gehad en dat is al heel wat. Het lijkt hen niet verantwoord om deze therapie weer te hervatten vanwege alle buikklachten die ik heb gehad. Ze willen niet het risico lopen dat mijn darmen nog meer problemen gaan geven en ze willen zeker niet dat mijn alvleesklier weer ontstoken raakt (in zeldzame gevallen is een alvleesklierontsteking het gevolg van immuuntherapie).

even pauzeren tijdens een wandeling

Pauzeren

Door de ICD-operatie (en de galblaasoperatie in het vooruitzicht) en door alle vermoeidheid, pijn en lage energie heb ik mijn dirigenten-studie aan het conservatorium in Rotterdam helaas moeten pauzeren. Het eerste jaar heb ik afgelopen juni afgerond. Het tweede jaar startte dit najaar, maar dat heb ik dus moeten uitstellen. Als alles goed gaat zal ik in het voorjaar van 2022 starten met mijn tweede jaar. Gelukkig zijn de muziekdocenten begripvol en flexibel. Ik heb nu nèt genoeg energie voor mijn 3 koren / zanggroepen, dus die studie moet even wachten…

En verder?

Dat de immuuntherapie gestopt is, geeft rust. Mijn lichaam kan nu herstellen en ik krijg geen infusen met medicatie meer. Tegelijk vragen we ons af: was deze behandeling genoeg om de kanker helemaal uit te bannen? De tijd zal het leren...
In december krijg ik weer een scan om te zien of er nieuwe uitzaaiingen groeien. In januari zullen we dan weer met een oncoloog in het AVL om de tafel zitten om te bekijken wat er eventueel nog nodig is om kanker-vrij te blijven.

Hoewel ik opzie tegen wéér een operatie, zijn er ook dingen om naar uit te kijken:
- in december hoop ik een paar kerstoptredens met BlesSing en Sjofar te doen. En hopelijk een eerste optreden met vocal group HarmoniSing in februari 2022.
- Lydia zal rond de kerstdagen 2 weken naar Nederland komen!
- Kerst zullen we vieren met het hele gezin: dus samen met Hanna, Felix en Lydia.

Ik vertrouw op Uw liefde: mijn hart zal juichen omdat U redding brengt, ik zal zingen voor de HEER, Hij heeft mij geholpen. (Psalm 13:6)

Bedankt voor je betrokkenheid! Het betekent veel voor ons!

Liefs,
Janike

Weer geen immuuntherapie

Lieve mensen,

Gistermorgen (maandag 11 oktober) gingen we naar het AVL voor weer een sessie immuuntherapie. Ook al ben ik nog aan het herstellen van de ICD-operatie van vorige week, de kankerbehandeling moet ook door…

Vorige maand werd de immuuntherapie gecanceld vanwege de ontdekking van galstenen en een alvleesklierontsteking. We dachten dat we nu de therapie weer op konden pakken…

Na bloedafname, een gesprek met de verpleegkundig specialist en een tijdje wachten kregen we te horen dat ook deze immuuntherapie niet door kon gaan.

De waarden in mijn bloed die wijzen op een alvleesklierontsteking waren veel te hoog, zelfs nog hoger dan een maand geleden. M.a.w.: de ontsteking is niet over en mijn alvleesklier is niet in goede conditie. Niet verstandig om dan een hele dosis medicatie toegediend te krijgen. Er werd zelfs gezegd dat er een kans is dat de immuuntherapie helemaal gestopt gaat worden. De alvleesklierontsteking kan verband houden met de galstenen die ik heb, maar het kan in zeldzame gevallen ook veroorzaakt worden door de immuuntherapie zèlf.

Tja, toen zijn we dus maar naar huis gegaan. Met de belofte dat de artsen deze week gaan overleggen en dat we eind van deze week gaan horen hoe de behandeling verder gaat.

uit het lied `Still, my soul, be still'

We reden een beetje stil naar huis, niet wetend wat we ervan moesten vinden. Aan de ene kant voelden we opluchting omdat mijn lichaam zo vlak na de operatie van vorige week niet een nieuwe dosis medicatie zou hoeven te verwerken. Mijn linkerzij is nog steeds flink gezwollen en paars/blauw/groen/geel van de operatie en interne bloeding van vorige week …

Maar er kwamen al snel allerlei vragen in ons op: Waarom is mijn alvleesklier nog niet hersteld? Wat is het effect als de immuuntherapie gestaakt zou worden? Hoe gaat de komende tijd eruit zien? Opeens is er weer onzekerheid…

Gelukkig kunnen we terug kijken op een aantal mooie dingen in de dagen na de operatie (6 okt). We ontvingen bijvoorbeeld een prachtige bos bloemen, een aantal lieve kaartjes en mochten afgelopen weekend op kosten van vrienden eten laten bezorgen. Hartverwarmend.

Zodra we meer weten over de behandeling in het AVL, laten we weer van ons horen.

Ondertussen proberen wij los te laten en te vertrouwen op God die ons liefheeft en draagt.

Lieve groet,
Janike

ICD operatie geslaagd!

Lieve mensen,

Wat ben ik blij dat de S-ICD wissel erop zit! Het werd eergisteren (dinsdag 5 oktober) uiteindelijk een hele lange dag in het AMC, maar ’s avonds mochten we gelukkig naar huis en heb ik in mijn eigen bed kunnen slapen. 

We moesten ons om 7:00 al melden op de verpleegafdeling cardiologie (short stay).

Eerst alle voorbereidingen voor de operatie: medische gegevens doornemen, temperatuur, bloeddruk en zuurstofsaturatie meten, ECG maken, infuus plaatsen en last but not least … een blauw operatiehemd aantrekken.

de ‘oude’ ICD die ik 6,5 jaar
bij me heb gedragen.

Tegen 8:30 vertrok Erik naar A’dam-Noord voor een vergadering van zijn werk.

Daarna heb ik nog een paar uur (nuchter!) moeten wachten, want ik werd pas om 10:30 opgehaald en naar de OK gebracht.

Ik vond het erg spannend en overweldigend om (weer) op zo’n OK te belanden; 5 artsen / verpleegkundigen aan mijn bed, felle lampen, veel apparatuur en een gevoel van overgeleverd zijn aan deze mensen. Ik heb even een paar traantjes gelaten, maar ze waren allemaal superlief voor me. Ik kreeg volledige narcose en heb aan de Oostenrijkse bergen gedacht toen ze me in slaap gingen brengen 😊.

Om 12:30 werd ik wakker op de uitslaapkamer en hoorde ik dat de operatie goed was gegaan! Toen ik om 14:00 u naar de zaal werd gereden, zat Erik daar alweer op me te wachten. Ik moest een paar uur bedrust houden en daarna een röntgenfoto laten maken. Ik zou daarna eind van de middag naar huis mogen... 

Helaas kwam er een complicatie tussen: er ontwikkelde zich een enorme zwelling bij de wond. Daar moest even heel goed naar gekeken worden. Het bleek een hematoom (bloedzwelling) te zijn en mij werd verteld dat dat wel vaker voorkomt bij ICD-implantaties. Mijn cardioloog (die ook zelf de operatie heeft gedaan) kwam persoonlijk langs om het te bekijken en beoordelen. Hij liet een groot drukverband aanleggen en verzekerde me dat het over zou gaan, maar dat het wel een paar weken zou duren voordat dit helemaal weg zou zijn. Daarmee is de hersteltijd helaas verdubbeld (er staan normaal 2 weken hersteltijd voor deze operatie, maar nu mag ik wel 4 weken rekenen...).

Na het aanbrengen van het drukverband, medische controles en doorspreken van leefregels en instructies voor de komende weken, verlieten we uiteindelijk om 20:30 het AMC en reden naar huis. Het was heerlijk om de afgelopen nachten in mijn eigen bed te kunnen slapen!

Ondanks pijn en ongemak voel ik me een zeer dankbaar mens. Er is heel goed voor me gezorgd in het AMC en ik ben heel dankbaar voor alle interesse en meeleven via mailtjes en appjes. Ik kan nu erg weinig door de nawerking van de narcose en de pijn van de zwelling, maar het lukt me goed om de situatie te nemen zoals die is. Erik werkt thuis en zorgt tussen het werken door goed voor me. Ik voel me geliefd en gedragen.

Veel liefs,
Janike

Twee operaties

Lieve lezers,

Ja, het is echt zo … binnenkort ga ik twee keer onder het mes. En beide operaties hebben niets met kanker of immuuntherapie te maken. Het lijkt wel of alles tegelijk komt dit jaar…

ICD-WISSEL
In de blog post van 20 augustus schreef ik over mijn ICD die binnen 3 maanden vervangen moest worden. Ik heb gewacht op een oproep en opeens is het zover… a.s. dinsdag 5 oktober wordt mijn ICD vervangen in het AMC. Het zal onder volledige narcose zijn, maar de ingreep is minder ingewikkeld dan de eerste implantatie van deze ICD. De draad en sensor bij mijn hart kunnen blijven zitten, dus alleen het `kastje’ wordt vervangen. Als alles goed gaat, mag ik dezelfde dag weer naar huis.

In het kort:

Wat is een ICD? Een ICD is een geïmplanteerde defibrillator voor je hart - een soort ingebouwde AED - die je hart continu bewaakt en een shock geeft bij een levensbedreigende hartritmestoornis.

Ik heb een S-ICD. Wat is dat? Een Subcutane ICD is een nieuwere variant die onder de huid zit, aan de zijkant van de ribbenkast met een draad en sensor naar het borstbeen; zie plaatje.

Waarom heb ik een ICD? In maart 2011 had ik een levensbedreigende hartritmestoornis, een plotselinge hartstilstand. Mijn leven hing aan een zijden draadje, maar Erik heeft me gereanimeerd en hulpverleners waren snel ter plaatse om met een AED mijn hartritme weer terug te krijgen. Na veel onderzoek is er niet een directe aanleiding gevonden voor mijn hartstilstand en daarom is in april 2011 een ICD geïmplanteerd om mijn hart te beschermen (voor meer verhalen zie de blogposts uit 2011: https://janikevandijk.blogspot.com/2011/ ).

Waarom moet deze ICD vervangen worden? Een ICD heeft een interne batterij die een aantal jaren meegaat. De batterij is nu na 6,5 jaar bijna op en daarom heb ik een nieuwe nodig. De batterij van de nieuwe ICD gaat hopelijk 10 jaar mee…

GALBLAASOPERATIE
Ja, hij moet er toch uit… Afgelopen week hebben we de maagdarmlever-arts (AVL) gesproken n.a.v. mijn ziekenhuisopname van 2 weken geleden (zie vorige blog van 17 september). Na gesproken te hebben over de galsteenaanval, de galstenen die er nog steeds zitten, de daardoor veroorzaakte alvleesklierontsteking en de buikpijn die maar niet overgaat, besloot de arts dat de galblaas verwijderd moet worden. Hij heeft mij daarvoor verwezen naar het Amstelland Ziekenhuis in Amstelveen en ik krijg binnenkort een oproep voor een operatie ergens in de komende 6 weken.

ACHTBAAN
Al deze ontwikkelingen doen heel veel met mij! Voor mijn gevoel tuimel ik van het ene ziekenhuisavontuur in het andere. Dat er een ICD-wissel aan zat te komen, wist ik al een tijdje. Maar dat het nu tijdens de kankerbehandeling moet gebeuren is wel veel tegelijk. En dan die galstenen en alvleesklierontsteking … dat komt er zomaar tussendoor fietsen … wat een vette pech … 

Het is veel! Ik probeer het leven te nemen zoals het is, maar soms voelt het overweldigend. Dan klaart een flinke huilbui de lucht weer een beetje op.

De afgelopen weken waren zwaar. Ik voelde me niet fit, ben flink afgevallen en heb dagelijks paracetamol moeten slikken tegen de buikpijn. Gelukkig heb ik na mijn ziekenhuisopname weer een paar koorrepetities kunnen leiden, wel iets korter dan anders en in een rustig tempo. Samen zingen geeft me nog steeds energie, zeker mentaal.

Dit weekend gaan we gezellig video-bellen met Lydia in Engeland en zondag (3 oktober) vieren we dat Hanna en Felix een jaar getrouwd zijn. 

We doen ons best om de moed erin te houden en vertrouwen dat God ons de kracht geeft om hier doorheen te gaan. En stiekem hopen we dat 2022 een véél beter jaar gaat worden (al loopt de immuuntherapie nog door tot in maart)!

Bedankt weer voor het lezen en meeleven. We zijn ook dankbaar voor alle reacties op deze berichten en appjes en kaartjes van jullie.

Lieve groeten,
Janike

Ziekenhuisopname

Lieve lezers,

We hebben een zeer turbulente week achter de rug.

Maandag 13 september – geen immuuntherapie
Vroeg in de morgen gingen we op weg naar het AVL voor de 6^de kuur immuuntherapie. Na bloed prikken, huid nakijken en metingen (temp, bloeddruk, zuurstofsaturatie) hadden we een gesprek met de verpleegkundig specialist over hoe het met me gaat. Ik heb verteld over de heftige bijwerkingen in de afgelopen maand, de aanhoudende pijn rond mijn maag en darmen en een pijnaanval die ik had op zaterdag 4 september. De verpleegkundig specialist besloot om de immuuntherapie even uit te stellen en eerst de buikpijnen te onderzoeken. Daarvoor moesten we dinsdag terugkomen. We konden weer naar huis.

maandagmorgen 13 september, 
net bloed laten prikken

In de middag zijn we nog naar het AMC geweest om mijn hart na te laten kijken. De pijnklachten die ik had gehad konden eventueel  iets te maken hebben met mijn hart. Maar na 2 onderzoekjes kon dat gelukkig uitgesloten worden. Toch even spannend …

Dinsdag 14 september – spoedopname
In de ochtend kreeg ik een buik echo in het AVL. Daarop waren galstenen te zien! Ook werd een milde ontsteking van de alvleesklier vastgesteld. Daardoor weten we nu dat ik op 4 september een koliek aanval heb gehad omdat een galsteen aan de wandel was gegaan… En dat heeft de ontsteking van mijn alvleesklier tot gevolg gehad…

Ik werd meteen opgenomen (afdeling spoedopname) en aan een infuus gelegd om alles goed door te spoelen. Schrikken, hoor! Gelukkig mocht Erik de hele dag bij me blijven. Hij is alleen rond het avondeten naar huis geweest om spullen voor mij te halen. Ik ben onderzocht, goed in de gaten gehouden en heb met de dienstdoende arts en verpleegkundigen goede gesprekken gehad over de pijnklachten.

Woensdag 15 september – weer naar huis
Er werd vroeg in de ochtend alweer bloed geprikt en gelukkig waren de bloedwaarden iets beter. Dat was een voorwaarde om naar huis te mogen…

dinsdagavond 14 september

In een gesprek met de internist kreeg ik te horen dat ze vooralsnog de galblaas er niet uit gaan halen. Zolang de galstenen in de galblaas blijven zitten, hoef je daar verder geen klachten van te krijgen. Pas als een steentje aan de wandel gaat en vast komt te zitten in de galwegen, ontstaan er problemen.

Aan de ontstoken alvleesklier kan helaas niet veel gedaan worden. Het kan wel een paar weken duren voordat die hersteld is. Veel drinken is noodzakelijk en ik kreeg het advies om voorlopig even dagelijks paracetamol te slikken tegen de pijn. Om 14:30 mocht ik naar huis en kwam Erik me ophalen. Heerlijk om weer thuis te zijn en in mijn eigen bed te kunnen slapen!

Donderdag 16 september – aanvullend onderzoek
Op donderdagmorgen was ik wéér de hele ochtend in het AVL voor een aanvullend onderzoek. Een endo-echografie. Dan gaan ze met een echo-apparaatje via de slokdarm naar m’n maag (gelukkig onder lichte narcose). Er is gekeken of er geen galstenen in mijn galwegen vast zaten. Gelukkig niet! Na uitslapen, wat eten en bijkomen kon ik rond het middaguur weer naar huis.

En nu … bijkomen
Het was een rollercoaster van allerlei gebeurtenissen en voor mijn gevoel ben ik bijna de hele week in het ziekenhuis geweest (klopt ook ongeveer, hoor…). Allerlei afspraken moest ik afzeggen. Dinsdagavond kon een koorrepetitie van Sjofar (Amersfoort) niet doorgaan, ik heb woensdagavond een avond van een bijbelstudiegroep moeten laten schieten en twee fysiotherapie-afspraken af moeten zeggen. Ook Erik moest zijn agenda vaak omgooien, maar hij heeft mij fantastisch gesteund dwars door alle hectiek heen. Wat een kanjer!!

Alle gesprekken met artsen, het horen van de diagnoses over de galstenen en alvleesklier, alle verschillende onderzoeken en zeker ook de spoedopname op dinsdag gaven veel stress en tranen. Nu ben ik doodmoe en zal de komende dagen nemen om bij te komen en leuke dingen te doen.

Wanneer de immuuntherapie wordt hervat, weet ik nog niet. Eerst maar uitrusten. Stap voor stap…

Liefs,
Janike

Het valt niet mee

Het laatste infuus (half augustus) heeft er enorm in gehakt. Het leven valt momenteel niet mee.

Bijwerkingen
Allereerst is de vermoeidheid een tandje erger geworden. Er zijn momenten dat ik me niet alleen moe, maar echt uitgeput voel en niks meer kan. Soms moet ik tweemaal per dag rusten / liggen. De gewone dagelijkse dingen (denk aan huishoudelijke klusjes, koken en boodschappen doen) slokken veel van mijn energie op. Hoe weinig energie er ook over is om te sporten en te werken (de koorrepetities zijn weer begonnen), ik gooi een enorm portie wilskracht in de strijd om deze dingen te blijven doen. Gelukkig kríjg ik energie als ik zing en dirigeer, dus het is goed om daarmee door te gaan.

wandeling over de hei bij
Hilversum, 29 aug 2021

En dan de bijwerking waar ik al een paar maanden last van heb … die is in de afgelopen maand helaas verergerd. Mijn darmen zijn enorm van slag van de immuuntherapie. Dat geeft veel pijn en ongemak en kost ook bakken met energie. Overdag heb ik afleiding en gaat het wel, maar veel nachten zijn moeilijk: erge buikpijn, eindeloos woelen om een beetje comfortabele houding te vinden en soms uren wakker liggen. Afgelopen week kreeg ik medicatie en middeltjes om de bijwerkingen voor mijn darmen te bestrijden en deels werkten die ook wel, maar die gaven op hun beurt ook weer bijwerkingen. Om radeloos van te worden… van de regen in de drup…

Volgend infuus
A.s. maandag, 13 september, zal ik de 6^de kuur krijgen. Daarmee zit ik op de helft van dit lange traject. Met de verpleegkundig specialist zullen we uitgebreid spreken over de klachten, bijwerkingen en wat we er aan kunnen doen om het zo draaglijk mogelijk te houden.

Nogmaals … het valt niet mee. Het is ontzettend naar om ziek te zijn van een behandeling die je eigenlijk beter moet maken. En dan te bedenken dat deze immuuntherapie t/m februari 2022 zal duren…

Als jij iemand bent die bidt, dan zou ik het zeer op prijs stellen als je met ons mee bidt voor herstel en moed om het vol te houden.

Lydia
A.s. vrijdag, 10 september, vertrekt Lydia weer naar Engeland voor haar tweede studiejaar `Applied Theology & Performing Arts’ aan het Regents Theological College in Malvern. Ze heeft in de afgelopen maanden veel levendigheid en vrolijkheid gebracht en we zullen haar gaan missen. Tegelijkertijd laten we haar met veel liefde gaan, omdat we weten hoe ze in Engeland op haar plek zit!

Lieve groet,
Janike

Immuuntherapie #5 - volhouden

Lieve lezers,

INFUUS (AVL)
De vijfde kuur zit erin. Afgelopen woensdag (18 aug) had ik weer immuuntherapie. Het ging goed, maar zoals elke keer ben ik de dagen na zo’n infuus erg moe, zowel fysiek als emotioneel. Het hakt er elke keer weer in. Niet alleen de medicatie die ik binnen krijg, maar ook de confrontatie met kanker en gevoelens van somberheid en angst die dat soms oproept.

Alle kaarten die ik in de afgelopen
maanden heb gekregen. Bemoedigend!

Nog steeds moet ik – volgens de corona-regels van het AVL – alleen naar de afdeling voor het infuus. Erik blijft in de centrale hal achter. Moeilijk vind ik dat. Ik heb thuis een kaart met een bemoedigende tekst van de deur vol kaarten gehaald (zie foto) en meegenomen als `hart onder de riem’. En gelukkig had ik een zeer gezellige en grappige verpleegkundige die me helemaal geruststelde en me vanaf de eerste minuut op de afdeling `schat’ en `lieverd’ noemde. Een echte Amsterdamse verpleegkundige, die leven en gezelligheid bracht. Fijn! 😊

UITSLAG CT-scan
Goed nieuws! De CT-scan die vorige week is gemaakt, was helemaal goed. Geen nieuwe uitzaaiingen! Dus vol goede moed doorgaan met immuuntherapie en over 4 maanden weer een scan.

HART (AMC)
Vorige week had ik ook een afspraak in het AMC voor mijn hart. Er is een ECG gemaakt, mijn ICD is uitgelezen en Erik en ik hadden een gesprek met de cardioloog.
Met mijn hart gaat het gelukkig prima. Mijn ICD is wel aan het verjaren … het percentage van de batterij is zodanig laag, dat mijn ICD binnen 3 maanden vervangen moet gaan worden. Oei, weer een operatie onder volledige narcose.
Ik wist dat dit er aan zat te komen, maar ik ben er niet blij mee … er komt al zoveel op me af momenteel… Het wachten is nu op een oproep voor een gesprek met een anesthesist en een datum voor de operatie.

FYSIOTHERAPIE
Drie keer per week heb ik fysiotherapie. Eens per week word ik behandeld voor het oedeem in mijn linkerarm door een gespecialiseerde oedeemfysiotherapeute. Daarnaast ga ik naar een andere praktijk voor behandeling van verkrampte spieren in mijn lijf (uiting van alle stress die er is) en voor kracht- en conditietraining in de oefenzaal, onder begeleiding van een fysiotherapeut.

Eén van de wandelingen in het
Amsterdamse Bos, met Lydia

Ondanks de aanhoudende vermoeidheid werk ik hard aan mijn conditie. Ik wil kunnen blijven functioneren! Naast fysiotherapie probeer ik ook dagelijks minstens een half uur te fietsen of te wandelen. Zeker met weer een operatie in het vooruitzicht is het goed om zo fit mogelijk de operatie in te gaan, zodat herstel (hopelijk) snel zal gaan.

PIJNMEDICATIE
Ook al is de zenuwpijn in mijn linkerarm nog niet weg, toch ben ik de pijnmedicatie (die ik vanaf april heb geslikt) aan het afbouwen. Ik ben de bijwerkingen van deze medicatie behoorlijk zat en hoop dat ik zonder kan.

VOLHOUDEN
Tja, er speelt veel en het hele ziekteproces kost veel tijd en energie. Ik doe mijn best om de moed er in te houden en vol te houden, maar vind het hele traject best zwaar.
Gelukkig zijn er ook goede dingen! Ik heb een lief gezin om me heen en heb ik in de afgelopen weken genoten van het schrijven van nieuwe koorarrangementen en het geven van een paar zanglessen. Zingen geeft me energie! Er staat een nieuw koor-seizoen voor de deur en de voorbereidingen daarvoor zijn ontzettend leuk. In de komende weken beginnen de koorrepetities weer en zoals het er nu naar uitziet zullen die LIVE plaatsvinden en niet meer online.

Wie in de beschutting van de Allerhoogste woont en overnacht in de schaduw van de Ontzagwekkende, zegt tegen de HEER: `Mijn toevlucht, mijn vesting, mijn God, op U vertrouw ik.’ Psalm 91:1-2

Liefs,
Janike

Vergeet je naam niet te vermelden als je een reactie achterlaat. Bedankt! 😉

 

Weekendje Wijchen

Lieve lezers,

Even een luchtig bericht over het afgelopen weekend.

Van vrijdagmiddag 30 juli t/m maandagmorgen 2 augustus verbleven we als gezin in een vakantiehuis in Wijchen (bij Nijmegen). Even een andere omgeving en even gezellig met z’n vijven tijd voor elkaar.

Op zaterdagochtend heb ik samen met Hanna en Felix de lokale kringloopwinkel en nog wat andere winkels bezocht, terwijl Erik en Lydia gingen wandelen op de hei. Op zaterdagmiddag gingen we met z’n allen naar kasteel Hernen, waar vrijwilligers rondliepen in kleding van een paar eeuwen geleden en waar we een rondleiding door het kasteel hebben gedaan. Aansluitend hebben we wat gegeten en gedronken op een gezellig terrasje.

kasteel Hernen

We genoten van de `zachte g’ in gesprekjes met de mensen daar. Wijchen en Hernen liggen in Zuid-Gelderland, maar hebben de warme en gastvrije sfeer van Brabant.

Het weer was gelukkig best goed en Hanna en Lydia hebben zelfs nog even gezwommen in het zwembad op het recreatiepark. Verder hebben we wandelingen gemaakt en spelletjes gespeeld. Op zondagavond zijn we uit eten geweest in een leuk restaurant in Wijchen.

Een leuke rode draad door het weekend waren de door Lydia georganiseerde `Wijchen 2021 Olympics’. Over de dagen verdeeld hebben we 7 spellen gespeeld (zoals een pingpong-balletje hoog houden), punten gescoord en veel lol gehad. Erik won `goud’, Felix `zilver’ en Lydia zelf ‘brons’.

Mijn energiepeil was best goed, dus ik heb met de meeste activiteiten mee kunnen doen en heb kunnen genieten van deze korte vakantie. Heel fijn!

Deze week heeft Erik nog vakantie en vanaf maandag 9 augustus gaat hij weer werken. Op dinsdag 10 augustus krijg ik een scan in het AVL en op woensdag 11 augustus gaan we naar het AMC voor een check van mijn hart, het uitlezen van mijn ICD en het halfjaarlijkse gesprek met de cardioloog. Maar dat is volgende week. Deze week geen ziekenhuisbezoeken, maar nog lekker even genieten van de vakantie.

Liefs,
Janike

Immuuntherapie #4 - prikken

Lieve lezers,

Afgelopen maandag (19 juli) is er weer een zakje met 100 ml medicatie via een infuus naar binnen gegaan. Van 8:15 tot 13:30 waren Erik en ik in het AVL. Voordat het infuus er in gaat, staan er eerst andere dingen op de agenda. Eerst bloedafname, dan een uurtje wachten (met koffie!), en vervolgens bij een assistent bloeddruk, temperatuur en zuurstofsaturatie meten. Daarna een gesprek met de verpleegkundig specialiste die de bloedwaarden net uit het lab binnen heeft. Zij bespreekt met ons de bloeduitslagen en hoe het met mij gaat. Dan pas gaat een ‘go’ naar de ziekenhuisapotheek om de medicatie voor het infuus klaar te maken. Dat betekent weer anderhalf uur wachten (waarin we lekker samen buiten gewandeld hebben) en dan is het pas tijd voor het infuus.

infuus met medicatie

Maandag ben ik in totaal vier keer (!) geprikt… ☹ Allereerst toen ik naar de bloedafname ging, zodat er een aantal buisjes bloed naar het lab konden om allerlei bloedwaarden te kunnen checken. En later op de ochtend prikken voor het infuus… pas bij de derde poging zat de infuusnaald er goed in...

Bij het prikken voor de bloedafname en voor het aanbrengen van het infuus moet ik bijna altijd even huilen. Het is net of er dan ook even in mijn ziel wordt geprikt. Ik voel me weer even helemaal patiënt en word geconfronteerd met de kwetsbaarheid van mijn gezondheid.

Ik heb van deze immuuntherapie-behandeling een aantal bijwerkingen, maar gelukkig zijn ze relatief mild. Ik ben erg moe, maar ben er niet ziek van en kan redelijk goed functioneren. Hopelijk blijft dat zo en komen er geen nieuwe bijwerkingen bij.

Mentaal sla ik me er ook redelijk goed doorheen. Door de lichamelijke klachten die ik heb, vind ik het af en toe wel zwaar. Als ik me erg moe voel, last heb van de warmte of als de onzekerheid over mijn gezondheid opspeelt, dan vind ik het soms moeilijk om positief te blijven. Gelukkig kan ik wel genieten van wandelingen in de natuur, van zingen en van het lezen van goede boeken. En dan lees ik zomaar een bemoedigende Bijbeltekst of ligt er opeens een lieve kaart op de mat… dan weet ik dat ik er niet alleen voor sta. 😊

met 4 zangeressen van BlesSing
(en een goede pianiste) zingen in de
Fonteinkerk, Haarlem (11 juli 2021)

In de afgelopen weken heb ik een paar live repetities met koren en zanggroepen kunnen hebben en ook een paar keer mogen optreden met een aantal zangeressen van BlesSing. Wat heerlijk om weer samen met anderen te kunnen zingen!

In juli en augustus geef ik een aantal zanglessen aan een paar leden van `mijn’ koren. En hopelijk kunnen we vanaf september weer normale koorrepetities hebben en worden er ook weer optredens geboekt. Door corona waren in het afgelopen jaar de meeste repetities online (via Zoom) en waren optredens niet mogelijk. We hebben veel gemist en hunkeren naar `normaal’.

Erik heeft nu 3 weken vakantie. We gaan niet `op vakantie’ dit jaar, maar binnenkort wel samen met Hanna, Felix en Lydia een lang weekend weg (in NL). Leuk om naar uit te kijken!

In augustus krijg ik een CT-scan en de 5^de kuur van deze immuuntherapie.

Een goede zomerperiode en tot de volgende keer!

Liefs,
Janike

Wil je reageren? Leuk! Vergeet je naam niet te vermelden. 

Immuuntherapie #3 en ander nieuws

In het AVL,
wachten op bloeduitslagen

Derde kuur

Afgelopen maandag 21 juni kreeg ik mijn derde kuur immuuntherapie. Het is goed gegaan; in de dagen daarna gelukkig geen nare reacties op de medicatie.
Elke keer is het weer vermoeiend om een halve dag in het ziekenhuis te zijn; bloed laten prikken, wachten of de bloedwaarden goed zijn, gesprek met de verpleegkundig specialiste en dan het infuus op de afdeling Dagbehandeling. En tegelijk ben ik elke keer weer onder de indruk van de deskundigheid van het personeel en de aandacht die er is voor iedere patiënt … en dus ook voor mij.

Mijn werk
Door de versoepelingen komt er gelukkig weer meer ruimte voor mijn werk als koordirigent. Afgelopen donderdag (24 juni) heb ik – na maanden online repetities via Zoom – de slotavond van vocal group BlesSing (Amstelveen/Haarlem) in de tuin van één van de zangeressen kunnen houden. Héél fijn om elkaar weer te ontmoeten en uitgebreid te zien en te spreken.
A.s. dinsdag (29 juni) heb ik met het koor Sjofar (Amersfoort) de laatste koorrepetitie. In 2021 hebben we alleen nog maar online repetities via Zoom gehad, dus het is echt een cadeautje dat we de laatste repetitie live in een kerkzaal kunnen hebben! De week daarna (6 juli) houden we onze slotavond, ook – bij mooi weer – in een tuin van een koorlid.
Gisteren heb ik met mijn a capella close harmony groep HarmoniSing ook weer een echte repetitie gehad. Het was een half jaar geleden dat we samen hadden gezongen, maar het klonk goed!

Hanna

Hanna heeft haar eerste album opgenomen met twee andere muzikanten, die samen het `Hanna Marieke Trio’ vormen. Haar album heet `Rythms of Grace’ en alle nummers heeft ze zelf geschreven. In het weekend van 2, 3 en 4 juli komt haar album uit.
• 2 juli komt het online op Spotify en iTunes.
• 3 juli release concert in Amstelveen Schouwburg: https://schouwburgamstelveen.nl/nl/theater/agenda/seizoen-2020-2021/hanna-marieke-trio/
• 4 juli release concert in DUMS aan het Domplein in Utrecht: https://dums.stager.nl/web/tickets/111077908
Van harte welkom om naar één van de concerten te komen!

Lydia

Lydia heeft haar eerste studiejaar aan Regents Theological College in Engeland met goede cijfers afgerond en is nu een paar maanden thuis bij ons in Amstelveen. Ze heeft werk gevonden in de Thuiszorg en past af en toe op. Verder zet ze haar acteertalenten in voor de opnames van het `Family Moment’ die in de online diensten van Crossroads International Church worden uitgezonden. Eind augustus gaat ze terug naar Engeland om weer te studeren.

Erik
Erik heeft het erg naar zijn zin in zijn baan als manager directiezaken bij het Leger des Heils in Amsterdam en heeft over 3 weken 3 weken vakantie. Dit weekend klust hij lekker in de tuin. Hij is in deze periode mijn steun en toeverlaat.

Zomer

Een half jaar na de diagnose kanker is ons leven echt weer in rustiger vaarwater terecht gekomen. Naast de immuuntherapie ga ik ook nog steeds 1 of 2 keer per week naar de fysiotherapeut. Ik ben nog steeds moe en slik nog pijnmedicatie. In juli weer immuuntherapie en controle bij de cardioloog. In augustus zal ik een scan krijgen. Maar zoals jullie kunnen lezen, genieten we ook weer van het dagelijks leven en hebben we uitzicht op rustige zomermaanden.

U bent mijn rots, mijn vesting, U zult mijn gids zijn, mij leiden, tot eer van Uw naam. (Psalm 31: 4)

Lieve groet,
Janike

Wil je reageren? Graag je naam vermelden... Bedankt! 😊

Moe

Lieve lezers,

In onze westerse wereld lijkt alles maakbaar te zijn. We plannen onze levensloop nauwkeurig en we lijken alles onder controle te hebben. Maar … we hebben heel veel dingen niet in de hand en soms loopt ons leven heel anders dan we hadden gedacht, gewild en gepland.

De corona-crisis heeft velen doen beseffen dat we minder grip op ons leven hebben dan we vaak dachten. We konden opeens ziek worden van een virus, het was niet meer veilig om met groepen mensen bij elkaar te komen, geplande vakanties of uitjes werden afgelast en sommigen verloren werk en inkomen. 

Naast corona is kanker in mijn en ons leven gekomen. Een ziekte die alles op z’n kop zet en je doet beseffen dat je geen controle over je leven hebt. Je moet meebewegen met onderzoeken, uitslagen, diagnoses, ziekenhuisbezoeken en behandelingen.
Begrijp me goed … de artsen en verplegers in het AVL leveren fantastische zorg, het gaat momenteel best goed en de prognoses voor de toekomst zijn hoopgevend, maar … dit is een niet-gekozen pad en mijn leven loopt anders dan ik had gewild. Het is een onzekere tijd, ik worstel met onbeantwoorde vragen en mijn leven staat een beetje on hold, in een wachtstand, zeker zolang ik immuuntherapie krijg.

Inmiddels heb ik twee van de twaalf infusen gehad. We kunnen nog niet zien of deze immuuntherapie zijn werk doet (achtergebleven kankercellen vernietigen). In de komende maanden zullen scans moeten uitwijzen of er geen nieuwe uitzaaiingen groeien (iets wat bij uitgezaaide melanoomkanker regelmatig gebeurt). 

foto: Willem Jan de Bruin

Vlak na het schrijven van de vorige blog ging ik me zwaar en moe voelen en dat heeft aangehouden tot de dag van vandaag. Waarschijnlijk gaat bijwerking nummer 1 van deze immuuntherapie niet aan mij voorbij: vermoeidheid. 

Omdat ik me moe voel, kan ik niet altijd doen wat ik wil. Op sommige dagen moet ik twee keer een dutje doen om het vol te kunnen houden.

Het gaat me niet altijd makkelijk af om op een dag minder te kunnen doen dan ik zou willen en te moeten rusten als ik eigenlijk actief zou willen zijn. `Normaal’ weet ik namelijk van aanpakken…

Hopelijk wordt de vermoeidheid minder in plaats van meer en zal ik weer meer energie krijgen. Ik probeer het te accepteren. Me verzetten kóst juist energie …

A.s. maandag, 21 juni, heb ik weer immuuntherapie; het derde infuus. Hopelijk blijven verdere bijwerkingen uit.

Laat mij in de morgen Uw liefde horen, 
in U stel ik mijn vertrouwen, 
wijs mij de weg die ik gaan moet, 
mijn ziel verlangt naar U.
(Psalm 143:8)

Lieve groet,
Janike

Vergeet je naam niet te vermelden als je een reactie schrijft. 😉

Immuuntherapie #2

Lieve lezers,

Het tweede infuus kreeg ik woensdag 26 mei en zit erin! En weer is het goed gegaan. Geen acute lichamelijke reacties en tot nu toe (2 dagen later) geen bijwerkingen.
Als je de lijst met bijwerkingen leest, dan kan de angst je om het hart slaan (en eerlijk gezegd was ik – net als de eerste keer – wel weer een beetje bang). Maar ik ben ontzettend dankbaar dat ook dit tweede infuus zo goed is gegaan.

Voorafgaand aan de behandeling moest ik eerst bloed laten prikken, wegen en bloeddruk meten. Het bloed ging direct naar het lab en werd onderzocht. Daarna een gesprekje met een verpleegkundig specialist. Ze houden alles zeer goed in de gaten! Pas als alle bloedwaarden en bloeddruk, etc… goed zijn, bestellen ze de medicatie bij de apotheek (in het Antoni van Leeuwenhoek zelf).

Twee uur na alle metingen, bloeduitslagen en het gesprekje kon ik naar de afdeling `Dagbehandeling’ voor het infuus. Dit keer mocht Erik niet mee (corona-protocol), maar is hij beneden in de hal gebleven. Ik vond het moeilijk om in mijn eentje naar de behandelafdeling te gaan, maar de verpleegkundige die me begeleidde was één en al vriendelijkheid en vrolijkheid, waardoor ik me gelukkig meteen op mijn gemak voelde en slechts een paar traantjes heb gelaten. Het infuus werd aangesloten en in een half uur werd de medicatie toegediend. Daarna moest ik nog een half uur ter observatie blijven en toen mocht ik naar huis.

afdeling Dagbehandeling

Op zo’n afdeling staan allemaal bedden naast elkaar waar patiënten voor verschillende behandelingen komen. Sommigen krijgen immuuntherapie, anderen een chemokuur of nog andere behandelingen op maat. Het is best confronterend om op één van die bedden te gaan liggen en weer even helemaal patiënt te zijn. Niet alleen vanwege het infuus dat wordt toegediend, maar ook om andere patiënten te zien; sommigen zien er gezond uit, maar anderen hebben door een chemokuur geen haar meer of zien er ziek en verzwakt uit. 

Hopelijk doet deze immuuntherapie zijn werk. En hopelijk blijven de bijwerkingen uit. Ik geniet van elke dag dat het goed gaat en dank God voor de goede medische zorg en voor mijn herstel in de afgelopen maanden.

Volgende infuus: maandag 21 juni (een jaar lang elke 4 weken).

Bedankt voor je betrokkenheid!
Lieve groeten,
Janike

Vergeet je naam niet te vermelden als je een reactie plaatst.