vrijdag 17 september 2021

Ziekenhuisopname

Lieve lezers,

We hebben een zeer turbulente week achter de rug.

Maandag 13 september – geen immuuntherapie
Vroeg in de morgen gingen we op weg naar het AVL voor de 6de kuur immuuntherapie. Na bloed prikken, huid nakijken en metingen (temp, bloeddruk, zuurstofsaturatie) hadden we een gesprek met de verpleegkundig specialist over hoe het met me gaat. Ik heb verteld over de heftige bijwerkingen in de afgelopen maand, de aanhoudende pijn rond mijn maag en darmen en een pijnaanval die ik had op zaterdag 4 september. De verpleegkundig specialist besloot om de immuuntherapie even uit te stellen en eerst de buikpijnen te onderzoeken. Daarvoor moesten we dinsdag terugkomen. We konden weer naar huis.

maandagmorgen 13 september, 
net bloed laten prikken

In de middag zijn we nog naar het AMC geweest om mijn hart na te laten kijken. De pijnklachten die ik had gehad konden eventueel  iets te maken hebben met mijn hart. Maar na 2 onderzoekjes kon dat gelukkig uitgesloten worden. Toch even spannend …

Dinsdag 14 september – spoedopname
In de ochtend kreeg ik een buik echo in het AVL. Daarop waren galstenen te zien! Ook werd een milde ontsteking van de alvleesklier vastgesteld. Daardoor weten we nu dat ik op 4 september een koliek aanval heb gehad omdat een galsteen aan de wandel was gegaan… En dat heeft de ontsteking van mijn alvleesklier tot gevolg gehad…

Ik werd meteen opgenomen (afdeling spoedopname) en aan een infuus gelegd om alles goed door te spoelen. Schrikken, hoor! Gelukkig mocht Erik de hele dag bij me blijven. Hij is alleen rond het avondeten naar huis geweest om spullen voor mij te halen. Ik ben onderzocht, goed in de gaten gehouden en heb met de dienstdoende arts en verpleegkundigen goede gesprekken gehad over de pijnklachten.

Woensdag 15 september – weer naar huis
Er werd vroeg in de ochtend alweer bloed geprikt en gelukkig waren de bloedwaarden iets beter. Dat was een voorwaarde om naar huis te mogen…

dinsdagavond 14 september

In een gesprek met de internist kreeg ik te horen dat ze vooralsnog de galblaas er niet uit gaan halen. Zolang de galstenen in de galblaas blijven zitten, hoef je daar verder geen klachten van te krijgen. Pas als een steentje aan de wandel gaat en vast komt te zitten in de galwegen, ontstaan er problemen.

Aan de ontstoken alvleesklier kan helaas niet veel gedaan worden. Het kan wel een paar weken duren voordat die hersteld is. Veel drinken is noodzakelijk en ik kreeg het advies om voorlopig even dagelijks paracetamol te slikken tegen de pijn. Om 14:30 mocht ik naar huis en kwam Erik me ophalen. Heerlijk om weer thuis te zijn en in mijn eigen bed te kunnen slapen!

Donderdag 16 september – aanvullend onderzoek
Op donderdagmorgen was ik wéér de hele ochtend in het AVL voor een aanvullend onderzoek. Een endo-echografie. Dan gaan ze met een echo-apparaatje via de slokdarm naar m’n maag (gelukkig onder lichte narcose). Er is gekeken of er geen galstenen in mijn galwegen vast zaten. Gelukkig niet! Na uitslapen, wat eten en bijkomen kon ik rond het middaguur weer naar huis.

En nu … bijkomen
Het was een rollercoaster van allerlei gebeurtenissen en voor mijn gevoel ben ik bijna de hele week in het ziekenhuis geweest (klopt ook ongeveer, hoor…). Allerlei afspraken moest ik afzeggen. Dinsdagavond kon een koorrepetitie van Sjofar (Amersfoort) niet doorgaan, ik heb woensdagavond een avond van een bijbelstudiegroep moeten laten schieten en twee fysiotherapie-afspraken af moeten zeggen. Ook Erik moest zijn agenda vaak omgooien, maar hij heeft mij fantastisch gesteund dwars door alle hectiek heen. Wat een kanjer!!

Alle gesprekken met artsen, het horen van de diagnoses over de galstenen en alvleesklier, alle verschillende onderzoeken en zeker ook de spoedopname op dinsdag gaven veel stress en tranen. Nu ben ik doodmoe en zal de komende dagen nemen om bij te komen en leuke dingen te doen.

Wanneer de immuuntherapie wordt hervat, weet ik nog niet. Eerst maar uitrusten. Stap voor stap…

Liefs,
Janike

woensdag 8 september 2021

Het valt niet mee

Het laatste infuus (half augustus) heeft er enorm in gehakt. Het leven valt momenteel niet mee.

Bijwerkingen
Allereerst is de vermoeidheid een tandje erger geworden. Er zijn momenten dat ik me niet alleen moe, maar echt uitgeput voel en niks meer kan. Soms moet ik tweemaal per dag rusten / liggen. De gewone dagelijkse dingen (denk aan huishoudelijke klusjes, koken en boodschappen doen) slokken veel van mijn energie op. Hoe weinig energie er ook over is om te sporten en te werken (de koorrepetities zijn weer begonnen), ik gooi een enorm portie wilskracht in de strijd om deze dingen te blijven doen. Gelukkig kríjg ik energie als ik zing en dirigeer, dus het is goed om daarmee door te gaan.

wandeling over de hei bij
Hilversum, 29 aug 2021
En dan de bijwerking waar ik al een paar maanden last van heb … die is in de afgelopen maand helaas verergerd. Mijn darmen zijn enorm van slag van de immuuntherapie. Dat geeft veel pijn en ongemak en kost ook bakken met energie. Overdag heb ik afleiding en gaat het wel, maar veel nachten zijn moeilijk: erge buikpijn, eindeloos woelen om een beetje comfortabele houding te vinden en soms uren wakker liggen. Afgelopen week kreeg ik medicatie en middeltjes om de bijwerkingen voor mijn darmen te bestrijden en deels werkten die ook wel, maar die gaven op hun beurt ook weer bijwerkingen. Om radeloos van te worden… van de regen in de drup…

Volgend infuus
A.s. maandag, 13 september, zal ik de 6de kuur krijgen. Daarmee zit ik op de helft van dit lange traject. Met de verpleegkundig specialist zullen we uitgebreid spreken over de klachten, bijwerkingen en wat we er aan kunnen doen om het zo draaglijk mogelijk te houden.

Nogmaals … het valt niet mee. Het is ontzettend naar om ziek te zijn van een behandeling die je eigenlijk beter moet maken. En dan te bedenken dat deze immuuntherapie t/m februari 2022 zal duren…

Als jij iemand bent die bidt, dan zou ik het zeer op prijs stellen als je met ons mee bidt voor herstel en moed om het vol te houden.

Lydia
A.s. vrijdag, 10 september, vertrekt Lydia weer naar Engeland voor haar tweede studiejaar `Applied Theology & Performing Arts’ aan het Regents Theological College in Malvern. Ze heeft in de afgelopen maanden veel levendigheid en vrolijkheid gebracht en we zullen haar gaan missen. Tegelijkertijd laten we haar met veel liefde gaan, omdat we weten hoe ze in Engeland op haar plek zit!

Lieve groet,
Janike