Immuuntherapie #3 en ander nieuws

In het AVL,
wachten op bloeduitslagen

Derde kuur

Afgelopen maandag 21 juni kreeg ik mijn derde kuur immuuntherapie. Het is goed gegaan; in de dagen daarna gelukkig geen nare reacties op de medicatie.
Elke keer is het weer vermoeiend om een halve dag in het ziekenhuis te zijn; bloed laten prikken, wachten of de bloedwaarden goed zijn, gesprek met de verpleegkundig specialiste en dan het infuus op de afdeling Dagbehandeling. En tegelijk ben ik elke keer weer onder de indruk van de deskundigheid van het personeel en de aandacht die er is voor iedere patiënt … en dus ook voor mij.

Mijn werk
Door de versoepelingen komt er gelukkig weer meer ruimte voor mijn werk als koordirigent. Afgelopen donderdag (24 juni) heb ik – na maanden online repetities via Zoom – de slotavond van vocal group BlesSing (Amstelveen/Haarlem) in de tuin van één van de zangeressen kunnen houden. Héél fijn om elkaar weer te ontmoeten en uitgebreid te zien en te spreken.
A.s. dinsdag (29 juni) heb ik met het koor Sjofar (Amersfoort) de laatste koorrepetitie. In 2021 hebben we alleen nog maar online repetities via Zoom gehad, dus het is echt een cadeautje dat we de laatste repetitie live in een kerkzaal kunnen hebben! De week daarna (6 juli) houden we onze slotavond, ook – bij mooi weer – in een tuin van een koorlid.
Gisteren heb ik met mijn a capella close harmony groep HarmoniSing ook weer een echte repetitie gehad. Het was een half jaar geleden dat we samen hadden gezongen, maar het klonk goed!

Hanna

Hanna heeft haar eerste album opgenomen met twee andere muzikanten, die samen het `Hanna Marieke Trio’ vormen. Haar album heet `Rythms of Grace’ en alle nummers heeft ze zelf geschreven. In het weekend van 2, 3 en 4 juli komt haar album uit.
• 2 juli komt het online op Spotify en iTunes.
• 3 juli release concert in Amstelveen Schouwburg: https://schouwburgamstelveen.nl/nl/theater/agenda/seizoen-2020-2021/hanna-marieke-trio/
• 4 juli release concert in DUMS aan het Domplein in Utrecht: https://dums.stager.nl/web/tickets/111077908
Van harte welkom om naar één van de concerten te komen!

Lydia

Lydia heeft haar eerste studiejaar aan Regents Theological College in Engeland met goede cijfers afgerond en is nu een paar maanden thuis bij ons in Amstelveen. Ze heeft werk gevonden in de Thuiszorg en past af en toe op. Verder zet ze haar acteertalenten in voor de opnames van het `Family Moment’ die in de online diensten van Crossroads International Church worden uitgezonden. Eind augustus gaat ze terug naar Engeland om weer te studeren.

Erik
Erik heeft het erg naar zijn zin in zijn baan als manager directiezaken bij het Leger des Heils in Amsterdam en heeft over 3 weken 3 weken vakantie. Dit weekend klust hij lekker in de tuin. Hij is in deze periode mijn steun en toeverlaat.

Zomer

Een half jaar na de diagnose kanker is ons leven echt weer in rustiger vaarwater terecht gekomen. Naast de immuuntherapie ga ik ook nog steeds 1 of 2 keer per week naar de fysiotherapeut. Ik ben nog steeds moe en slik nog pijnmedicatie. In juli weer immuuntherapie en controle bij de cardioloog. In augustus zal ik een scan krijgen. Maar zoals jullie kunnen lezen, genieten we ook weer van het dagelijks leven en hebben we uitzicht op rustige zomermaanden.

U bent mijn rots, mijn vesting, U zult mijn gids zijn, mij leiden, tot eer van Uw naam. (Psalm 31: 4)

Lieve groet,
Janike

Wil je reageren? Graag je naam vermelden... Bedankt! 😊

Moe

Lieve lezers,

In onze westerse wereld lijkt alles maakbaar te zijn. We plannen onze levensloop nauwkeurig en we lijken alles onder controle te hebben. Maar … we hebben heel veel dingen niet in de hand en soms loopt ons leven heel anders dan we hadden gedacht, gewild en gepland.

De corona-crisis heeft velen doen beseffen dat we minder grip op ons leven hebben dan we vaak dachten. We konden opeens ziek worden van een virus, het was niet meer veilig om met groepen mensen bij elkaar te komen, geplande vakanties of uitjes werden afgelast en sommigen verloren werk en inkomen. 

Naast corona is kanker in mijn en ons leven gekomen. Een ziekte die alles op z’n kop zet en je doet beseffen dat je geen controle over je leven hebt. Je moet meebewegen met onderzoeken, uitslagen, diagnoses, ziekenhuisbezoeken en behandelingen.
Begrijp me goed … de artsen en verplegers in het AVL leveren fantastische zorg, het gaat momenteel best goed en de prognoses voor de toekomst zijn hoopgevend, maar … dit is een niet-gekozen pad en mijn leven loopt anders dan ik had gewild. Het is een onzekere tijd, ik worstel met onbeantwoorde vragen en mijn leven staat een beetje on hold, in een wachtstand, zeker zolang ik immuuntherapie krijg.

Inmiddels heb ik twee van de twaalf infusen gehad. We kunnen nog niet zien of deze immuuntherapie zijn werk doet (achtergebleven kankercellen vernietigen). In de komende maanden zullen scans moeten uitwijzen of er geen nieuwe uitzaaiingen groeien (iets wat bij uitgezaaide melanoomkanker regelmatig gebeurt). 

foto: Willem Jan de Bruin

Vlak na het schrijven van de vorige blog ging ik me zwaar en moe voelen en dat heeft aangehouden tot de dag van vandaag. Waarschijnlijk gaat bijwerking nummer 1 van deze immuuntherapie niet aan mij voorbij: vermoeidheid. 

Omdat ik me moe voel, kan ik niet altijd doen wat ik wil. Op sommige dagen moet ik twee keer een dutje doen om het vol te kunnen houden.

Het gaat me niet altijd makkelijk af om op een dag minder te kunnen doen dan ik zou willen en te moeten rusten als ik eigenlijk actief zou willen zijn. `Normaal’ weet ik namelijk van aanpakken…

Hopelijk wordt de vermoeidheid minder in plaats van meer en zal ik weer meer energie krijgen. Ik probeer het te accepteren. Me verzetten kóst juist energie …

A.s. maandag, 21 juni, heb ik weer immuuntherapie; het derde infuus. Hopelijk blijven verdere bijwerkingen uit.

Laat mij in de morgen Uw liefde horen, 
in U stel ik mijn vertrouwen, 
wijs mij de weg die ik gaan moet, 
mijn ziel verlangt naar U.
(Psalm 143:8)

Lieve groet,
Janike

Vergeet je naam niet te vermelden als je een reactie schrijft. 😉