Immuuntherapie #2

Lieve lezers,

Het tweede infuus kreeg ik woensdag 26 mei en zit erin! En weer is het goed gegaan. Geen acute lichamelijke reacties en tot nu toe (2 dagen later) geen bijwerkingen.
Als je de lijst met bijwerkingen leest, dan kan de angst je om het hart slaan (en eerlijk gezegd was ik – net als de eerste keer – wel weer een beetje bang). Maar ik ben ontzettend dankbaar dat ook dit tweede infuus zo goed is gegaan.

Voorafgaand aan de behandeling moest ik eerst bloed laten prikken, wegen en bloeddruk meten. Het bloed ging direct naar het lab en werd onderzocht. Daarna een gesprekje met een verpleegkundig specialist. Ze houden alles zeer goed in de gaten! Pas als alle bloedwaarden en bloeddruk, etc… goed zijn, bestellen ze de medicatie bij de apotheek (in het Antoni van Leeuwenhoek zelf).

Twee uur na alle metingen, bloeduitslagen en het gesprekje kon ik naar de afdeling `Dagbehandeling’ voor het infuus. Dit keer mocht Erik niet mee (corona-protocol), maar is hij beneden in de hal gebleven. Ik vond het moeilijk om in mijn eentje naar de behandelafdeling te gaan, maar de verpleegkundige die me begeleidde was één en al vriendelijkheid en vrolijkheid, waardoor ik me gelukkig meteen op mijn gemak voelde en slechts een paar traantjes heb gelaten. Het infuus werd aangesloten en in een half uur werd de medicatie toegediend. Daarna moest ik nog een half uur ter observatie blijven en toen mocht ik naar huis.

afdeling Dagbehandeling

Op zo’n afdeling staan allemaal bedden naast elkaar waar patiënten voor verschillende behandelingen komen. Sommigen krijgen immuuntherapie, anderen een chemokuur of nog andere behandelingen op maat. Het is best confronterend om op één van die bedden te gaan liggen en weer even helemaal patiënt te zijn. Niet alleen vanwege het infuus dat wordt toegediend, maar ook om andere patiënten te zien; sommigen zien er gezond uit, maar anderen hebben door een chemokuur geen haar meer of zien er ziek en verzwakt uit. 

Hopelijk doet deze immuuntherapie zijn werk. En hopelijk blijven de bijwerkingen uit. Ik geniet van elke dag dat het goed gaat en dank God voor de goede medische zorg en voor mijn herstel in de afgelopen maanden.

Volgende infuus: maandag 21 juni (een jaar lang elke 4 weken).

Bedankt voor je betrokkenheid!
Lieve groeten,
Janike

Vergeet je naam niet te vermelden als je een reactie plaatst.

Veel Gestelde Vragen

Lieve lezers,

de acuutheid van mijn ziekte is gelukkig voorbij. In de afgelopen maanden is er veel gebeurd. We kijken terug op een aaneenrijging van diagnoses, onderzoeken, uitslagen, een operatie, complicaties en vele bezoeken aan ziekenhuis en fysiotherapeuten.
Een nieuwe fase is nu aangebroken met het behandeltraject van de immuuntherapie. Het stof daalt neer en ons leven lijkt in rustiger vaarwater te komen. We zijn dankbaar dat het nu goed gaat en dat de eerste keer immuuntherapie zonder problemen is verlopen.

Veel nieuws is er momenteel niet. Maar we krijgen wel regelmatig vragen. De meest gestelde vragen (èn antwoorden) willen we hier met jullie delen.

Wat voor soort kanker heb je?
Melanoomkanker. Dit is een agressieve vorm van huidkanker. In 2015 had ik een melanoom op mijn huid, een donker plekje op mijn linker schouderblad. Die is toen helemaal weggehaald, maar er blijken helaas toch kankercellen achtergebleven te zijn. Deze kankercellen zijn jaren later in mijn lymfeklieren uitgegroeid tot een tumor. Omdat deze tumor uit de eerdere melanoom is ontstaan, heb ik nu uitgezaaide melanoomkanker, stadium 3 (uitzaaiing naar lymfeklieren).

Welke stadia kent melanoomkanker?
Stadium 1 – alleen een tumor op de huid, tot 2 mm diep
Stadium 2 – alleen een tumor op de huid, tot 4 mm diep, eventueel met zweervorming
Stadium 3 – een tumor op de huid met een uitzaaiing naar maximaal 3 lymfeklieren
Stadium 4 – een tumor op de huid met een uitzaaiing naar de lymfeklieren en andere organen in het lichaam

Wat zijn de overlevingskansen per stadium?
Van de mensen met melanoomkanker stadium 1 zijn na 5 jaar nog bijna alle mensen in leven. Bij stadium 2 zijn dat gemiddeld 76 van de 100 mensen. En bij stadium 3 zijn dat 63 van de 100. Bij stadium 4 leven na 5 jaar gemiddeld nog 19 van de 100 mensen.

Waar zat de tumor precies?
De tumor zat in mijn linker oksel. Ik ben half december 2020 naar de huisarts gegaan, omdat ik in november en december 2020 een zwelling ontdekte in mijn linker oksel, die steeds meer pijn ging doen. Er is al snel een biopt genomen (een stukje weefsel uit mijn oksel weggehaald) en na onderzoek bleek dit weefsel vol te zitten met melanoom kankercellen.

Wat hield de operatie in?
Bij de operatie (op 4 februari 2021) zijn alle lymfeklieren uit mijn linker oksel weggehaald. Dit heet ook wel een volledige okselklierdissectie. Na pathologisch onderzoek bleken er 10 schone lymfeklieren te zijn weggehaald en een tumor van 5,5 cm bij 4,5 cm, bestaande uit een conglomeraat van waarschijnlijk 3 aangetaste lymfeklieren.

Welke complicaties kreeg je na de operatie?
-      Lymfoedeem – Doordat alle lymfeklieren zijn weggehaald, kon het lymfevocht in mijn linkerarm en rond mijn linkerschouder niet meer goed afgevoerd worden. Daardoor kreeg ik o.a. een dikke arm. Het vocht moest een nieuwe weg zoeken.
-      Seroom - Op de plek waar alle lymfeklieren waren weggehaald ontstond een zwelling met wondvocht. In de eerste weken zat dat flink in de weg, maar langzamerhand neemt mijn lichaam het vocht op en wordt de `bal’ kleiner.
-      Zenuwpijn - Tijdens het wegsnijden van lymfeklieren zijn ook zenuwen geraakt. Dat gebeurt vaak bij een okselklierdissectie, omdat de chirurg op de operatietafel niet goed kan zien waar precies vertakkingen van zenuwen lopen.

Zijn de complicaties over?
Helaas niet, maar ik heb er nu gelukkig veel minder last van.

-      Lymfoedeem – Vanaf eind februari krijg ik bijna wekelijks lymfe massage door een gespecialiseerde oedeem fysiotherapeute. Dit helpt mijn lichaam om het vocht op andere manieren af te voeren. Het oedeem is minder geworden en momenteel onder controle.
-      Seroom – De `bal’ met vocht is inmiddels gereduceerd tot een harde verdikking ter grootte van een golfbal. Hopelijk ruimt mijn lichaam deze plek zelf helemaal op, maar dat kan maanden tot een jaar duren.
-      Zenuwpijn – Na de operatie heb ik twee maanden lang erge zenuwpijn gehad, vooral in mijn bovenarm. Sinds begin april slik ik sterke pijnmedicatie en gelukkig is deze medicatie goed gaan werken. De pijn is stukken minder, maar niet helemaal weg. We hopen dat de pijn niet terugkomt als ik deze medicatie af ga bouwen.

De laatste scans waren goed. Ben je nu `schoon’?
Waarschijnlijk wel, maar dat is helaas niet met 100% zekerheid te zeggen. Omdat het om uitgezaaide kanker gaat, is het mogelijk dat er nog losse kankercellen aanwezig zijn die niet op scans te zien zijn. Dat is één van de redenen waarom ik immuuntherapie krijg.

Wat is immuuntherapie?
Dit is een behandeling met medicijnen, die het natuurlijke afweersysteem helpt om kankercellen te herkennen en te vernietigen. Immuuntherapie werkt niet direct in op kankercellen, zoals bijvoorbeeld chemotherapie, maar is gericht op het afweersysteem. Het is een redelijk nieuwe behandelmethode die bij sommige vormen van kanker (o.a. melanoomkanker) heel effectief blijkt te zijn.
Ik krijg een jaar lang elke 4 weken een infuus met medicatie.

Ben je weer aan het werk en aan de studie?
-      Werk - Na de operatie heb ik 3 weken helemaal niet gewerkt. Daarna ben ik mijn werk weer op gaan pakken.
Veel werk heb ik momenteel niet. Per 1 januari 2021 ben ik gestopt als muziekcoach in Baptistengemeente de Verbinding. Dit heeft overigens niets met mijn ziekte te maken; ik had mijn ontslag eind september 2020 al ingediend.
Daarnaast is mijn werk als dirigent van een aantal koren enorm getroffen door de coronacrisis. Al maandenlang heb ik geen gewone koorrepetities meer gehad, maar doe ik met 2 koren online repetities via Zoom. Al meer dan een jaar heb ik geen optredens meer met deze koren gehad (en dus ook geen bijbehorende inkomsten uit optredens).
-      Studie – afgelopen februari heb ik een studieweekend op het conservatorium gemist, maar ik heb alle lessen inmiddels ingehaald en ben nu weer vol aan de studie. A.s. weekend (14-16 mei) heb ik het laatste studieweekend (post-bachelor voor koordirigenten) van dit seizoen en krijg ik zangles, pianoles, arrangeerles, gehoortraining en lessen in choir conducting, choir leading en `move & groove’.

Hoe gaat het nu met jou/ jullie?
Dit is de vraag die we het meest krijgen.
Na alle spannende dingen die we hebben meegemaakt gaat het eigenlijk best goed met ons. We hebben heel erg bij de dag geleefd en ons best gedaan om elke stap met moed en vertrouwen te nemen.

We zijn wel moe. Moe van alle gebeurtenissen en alle spanningen die de hele situatie met zich meebracht. Nu ons leven in wat rustiger vaarwater komt, merken we ook dat alles meer gaat `landen’. De afgelopen maanden hebben we in een overlevingsmodus geleefd. Nu kunnen we terug kijken en verbazen we ons over de hoeveelheid spannende gebeurtenissen waar we doorheen zijn gegaan.

Kanker `krijg’ je; daar kies je niet voor. Het is mij overkomen en daardoor loopt mijn/ons leven anders dan we hadden gewild. Soms geeft dat een machteloos gevoel en daar kunnen we af en toe somber en verdrietig van zijn, maar de tranen mogen er zijn.
Tegelijk proberen we vol vertrouwen de toekomst tegemoet te treden, niet alleen omdat we weten dat een positieve mindset meer ontspanning geeft, maar ook omdat we geloven dat God van ons houdt en ons in Zijn handen houdt.

Wil je een reactie achterlaten? Vergeet je naam niet te vermelden. 😉

Immuuntherapie #1

Lieve mensen,

het was vandaag een intensieve dag in het AVL, maar het is heel goed gegaan. Om 10 uur moesten we er zijn om bloed te laten prikken en om 15:30 uur waren we weer thuis.

Het bloed prikken was om vooraf allerlei waarden te checken. Na een paar uur wachten (o.a. samen lekker gewandeld in de buurt) kreeg ik om 12:45 het infuus met medicatie toegediend. Normaal duurt dit infuus 30 minuten, maar de eerste keer nemen ze er 60 minuten voor, om beter in de gaten te kunnen houden hoe het met je gaat. Na het infuus moest ik nog een uur ter observatie blijven om te kijken of er bijwerkingen op zouden treden.

En gelukkig … tijdens èn na dit infuus was er geen enkele bijwerking of allergische reactie! Dat viel dus enorm mee. We zijn erg dankbaar! 
De verpleegkundige vertelde vandaag dat àls er bijwerkingen zijn, die vaak voorkomen na het tweede of derde infuus. We gaan het zien…

Immuuntherapie is een vrij nieuwe kankerbehandeling. De medicatie die wordt toegediend stimuleert het immuunsysteem zodat dit beter kankercellen kan herkennen en vernietigen. Je eigen lichaam wordt dus aan het werk gezet!
Het komende jaar (tot begin 2022) zal ik elke 4 weken een infuus met deze medicatie krijgen. En om de paar maanden zullen scans worden gemaakt. Het is dus best een intensief behandeltraject, maar er staan elke keer artsen en verpleegkundigen voor me klaar om me door alles heen te helpen.

Nu ik goed hersteld ben van de operatie, kan ik me ook weer beter richten op werk en studie.
Mijn werk als koordirigent beperkt zich nog steeds tot online koorrepetities. Ik zie enorm uit naar de tijd dat we weer LIVE koorrepetities kunnen hebben en ook kunnen optreden.
Voor mijn studie ben ik bezig met koordirectie-technieken, muziektheorie en het samenstellen van vocale loops (à la circle songs van Bobby McFerrin). Ook ben ik een complex close harmony arrangement aan het schrijven voor de a capella vocal group `HarmoniSing’ (5 goede zangers) die ik 1,5 jaar geleden heb opgericht. Erg leuk!

Ik hoop van harte dat de immuuntherapie het komende jaar niet teveel last gaat geven, zodat ik mijn dagelijks leven zo goed mogelijk kan voortzetten.

Bedankt voor je betrokkenheid, voor alle gebeden, appjes, kaartjes en telefoontjes! Dat doet me ontzettend goed.

Liefs,
Janike

Minder pijn en meer energie

Lieve mensen,

In het Paasweekend (3-5 april) ben ik begonnen met pijnmedicatie en na een paar dagen hoofdpijn (een bijwerking van deze pillen ☹) is de medicatie gaan werken. Ik heb nu al anderhalve week veel minder zenuwpijn en wat is dat heerlijk! Hierdoor slaap ik ook beter en heb ik meer energie. Een weldaad na twee maanden continue pijn. Met de pijnarts heb ik afgesproken dat ik deze medicijnen nog 6 weken blijf slikken en dan eventueel ga afbouwen.

De oedeem fysiotherapie gaat ondertussen gewoon door. Er zit nog steeds teveel vocht in mijn arm en rond het wondgebied, maar het stabiliseert wel. We hopen natuurlijk dat het teveel aan vocht uiteindelijk helemaal verdwijnt, maar de fysiotherapeute zegt dat dit wel een lange-termijn-project is. Het is een enorme aanpassing voor mijn lichaam om na het weghalen van alle lymfeklieren uit mijn linker oksel het lymfevocht op een andere manier te verwerken.

Met een andere fysiotherapeut werk ik aan de mobiliteit van mijn linkerarm en -schouder. Ook ben ik met een oefenprogramma bezig om aan mijn conditie te werken.

Erik en ik wandelen regelmatig samen. Nu de lente is aangebroken, genieten we van de natuur die langzamerhand groener wordt en open bloeit. Daarin zien we de trouw en creativiteit van God.

Bijgaande foto is vandaag gemaakt tijdens een wandeling van 40 minuten in het Amsterdamse Bos.

Over 10 dagen – op woensdag 28 april – krijg ik de eerste keer immuuntherapie. Dat is een behandeling die het afweersysteem stimuleert om kankercellen aan te vallen. 

Ik zal een infuus met medicatie krijgen. Het is spannend of ik daar bijwerkingen van zal gaan krijgen, maar dat is pas over 10 dagen. Nu rusten, werken aan mijn conditie en genieten van mensen, natuur en muziek.

Bedankt voor het lezen van dit bericht!

Groetjes,
Janike

Pijnmedicatie en immuuntherapie

Lieve lezers,

Op vrijdag 2 april zijn we de hele ochtend in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) ziekenhuis geweest.