Nieuw seizoen

De zomervakantie is voorbij! Hanna en Lydia hebben 7 weken vakantie gehad, Janike en ik allebei zo’n 3 weken. Inmiddels hebben wij alweer een week gewerkt. Onze dochters hebben op 7 september hun eerste schooldag.

Vakantie op Kos
We zijn als gezin acht dagen naar Kos (Griekenland) geweest. Wat was het lekker om een week lang zon en warm weer te hebben! We hebben er allemaal van genoten! De foto’s hieronder spreken boekdelen ...

Werk
Momenteel werkt Janike 12 uur per week en hopelijk kan ze dit de komende weken stap voor stap uitbreiden tot 20 uur per week.
Zowel de cardioloog en bedrijfsarts zijn tevreden over Janike´s herstel, dus zij vinden het prima als Janike langzaam aan weer meer gaat werken.

Zingen
Vandaag, zondag 4 september, heeft Janike weer voor het eerst de zangleiding in Crossroads gedaan. Heerlijk om haar daar weer te zien staan. Het ging goed. Ze voelde het als thuis komen.

Op maandag 5 september starten de koorrepetities weer van het black gospel koor Miracles in Woerden. Janike gaat weer dirigeren! Gelukkig is de dirigent die de afgelopen maanden heeft ingevallen bereid dit de eerstkomende weken samen met Janike te doen, zodat ze rustig op kan starten.
Nog steeds heeft Janike af en toe last van pijn in haar middenrif. Dit is nog steeds een gevolg van de reanimatie en defibrilatie in maart. Al zijn we bijna een half jaar verder, dit heeft kennelijk lange tijd nodig om te genezen.

Linkerarm
Janike mag na drie maanden stoppen met de anti-stollingsmedicatie en kan ook het wekelijkse bloedprikken bij de trombosedienst afsluiten. Toch is de trombose helaas nog niet helemaal uit haar linkerarm verdwenen. Af en toe heeft ze nog pijn en die arm is nog steeds wat dikker en roder van kleur. Van de cardioloog mag Janike toch stoppen met de antistolling en gaat ze over op bloedverdunners. We moeten aankijken hoe het zich ontwikkelt. Als de klachten verergeren, zullen we weer terug moeten naar het ziekenhuis.

Levensmoed
Voor Janike is het leven anders geworden nu ze met een ICD leeft, allerlei medicijnen slikt en ook nog steeds rekening moet houden met de noodzaak tot rusten. Regelmatig wordt ze geconfronteerd met de gevolgen van haar hartstilstand, al is haar gezondheid heel goed. Ook heeft ze weer vertrouwen in haar lichaam, nieuwe motivatie en levensmoed moeten vinden, maar ze is goed bezig!

De heftigheid en schrik van alles liggen nu echt achter ons. We praten er af en toe nog over en proberen het onderwerp ook niet te vermijden, maar het leven is duidelijk in rustiger vaarwater gekomen.

We zijn immens dankbaar dat alles zo goed is afgelopen. Dat we de afgelopen maanden als gezin er voor elkaar konden zijn. Dat er heel veel familie en vrienden om ons heen zijn geweest die op allerlei manieren ons hebben gesteund en bemoedigd.

We gaan vol goede moed een nieuw school-, werk- en kerkseizoen in.

Hartelijke groet,

Erik

Zomervakantie

We zijn een maand verder en kunnen gelukkig vertellen dat het goed met ons gaat en dat het herstel van Janike doorzet. Er zijn een aantal goede ontwikkelingen te melden.

Werk bij Crossroads
Janike heeft alweer een maand gewerkt. Ze is begonnen met een paar uur per week. Al snel voelde ze dat ze meer aan kon en heeft ze haar uren uitgebreid en daarmee ook haar taken en verantwoordelijkheden. Ze begon met wat administratieve klusjes en nu komt daar ook weer het coachen en ondersteunen van een aantal muzikanten bij. Daarnaast pakt ze nu ook het afnemen van audities op om nieuwe muzikanten voor de kerk te vinden. De afgelopen week zat ze daarmee al op 10 uur, de helft van haar contracturen.

Linkerarm
Heel langzaam vermindert de trombose in Janike’s linkerarm en krijgt die weer een normalere omvang en kleur. De pijn is weg en we hopen dat haar arm er ook weer helemaal normaal uit gaat zien.

Rijbewijs

Een week geleden heeft Janike haar nieuwe rijbewijs op kunnen halen met `code 100’ (medische rijgeschiktheid alleen voor privé-gebruik). Na een schok van de ICD mag je 2 maanden niet autorijden. Tijdens de operatie was de ICD getest en gaf hij een schok af, dus vandaar de twee maanden niet mogen rijden. Daarna kostte het nog een aantal weken om alle papieren rond te krijgen en het rijbewijs aan te vragen, maar inmiddels heeft ze er alweer een paar ritjes op zitten, waar ze erg van heeft genoten. 

Koren

Janike heeft een repetitie bijgewoond van Sing4Joy, het worship koor van Crossroads dat ze 7 jaar heeft gedirigeerd. Ze kwam om de huidige dirigente te steunen, maar ook om lekker een avondje mee te zingen.
Ook heeft ze een optreden bezocht van black gospel koor Miracles en kennis gemaakt met de dirigent die momenteel voor haar invalt.
Beide kooravonden deden haar hart sneller kloppen en het ging best een beetje kriebelen om weer te gaan zingen en dirigeren … maar ze moet nog even geduld hebben.

Zingen

Het lukt steeds beter om te zingen, maar het kost tijd om weer een grotere long-inhoud te krijgen en het vraagt training om weer sterke buik- en borstspieren te krijgen. Door de reanimatie en defibrilatie in maart heeft het middenrif van Janike een enorme klap gehad en kost het maanden om helemaal te herstellen. Af en toe heeft ze nog last van pijn in haar middenrif. Hopelijk zal dat binnenkort verdwijnen.
In ieder geval gaat Janike volgende week zingen op een bruiloft en dat zal weer de eerste keer zijn dat ze voor publiek zingt.

Revalidatie

Na zes weken (tweemaal per week) revalidatie mocht Janike nog vier keer extra komen (eens per week). Dit was om haar arm nog wat in de gaten te houden en haar een zetje in de rug te geven bij het weer oppakken van het hardlopen. Het heeft haar enorm geholpen haar conditie weer op te bouwen en de fysiotherapeutes zijn erg tevreden met Janike’s goede conditie. Vandaag heeft ze voor de allerlaatste keer revalidatie gehad.

Zomervakantie

Hanna en Lydia hebben vanmorgen hun rapporten opgehaald en zijn over naar de volgende klas. We zijn trots op hun schoolprestaties en hoe ze zich door de afgelopen maanden hebben geslagen. Voor hen is nu de zomervakantie begonnen.
Janike en ik werken nog een paar weken. In augustus hebben we allemaal vakantie.

Spannend
Als je een optelsom maakt van al deze dingen, gaat het allemaal heel goed. Toch is het goed om ook te melden dat we nog steeds al het gebeurde aan het verwerken zijn en dat voor Janike het oppakken van nieuwe dingen vaak gepaard gaat met grote voorzichtigheid en ook onzekerheid of het allemaal weer gaat lukken.
Het leven is anders en zal niet meer hetzelfde zijn. Terugkomen in werk, zang en koren is spannend. Elke nieuwe stap voelt als een nieuwe uitdaging.
We zijn God dankbaar dat het herstel goed blijft gaan en dat ze steeds meer op kan pakken. Bedankt voor jullie meeleven hierin!

Hartelijke groet,

Erik

Weer aan het werk

Gisteren was het precies 2 maanden geleden dat Janike uit het ziekenhuis werd ontslagen en thuis kwam. In de afgelopen twee maanden is Janike enorm opgeknapt en heeft haar conditie een niveau bereikt dat boven verwachting is. Dit komt natuurlijk mede door de revalidatie die haar enorm heeft geholpen om weer vertrouwen in haar lichaam te krijgen en een goede conditie op te bouwen. Ook geloven we dat God de vele gebeden heeft gehoord en verhoord. 

Op Tweede Pinksterdag is ze ook weer begonnen met het oppakken van haar sport: hardlopen. Ze wisselt een paar minuten hardlopen nog af met een aantal minuten wandelen, maar dit gaat ze in de komende weken steeds meer uitbreiden. Ook lukt het haar om heel wat kilometers te fietsen zonder dat ze daar erg moe van wordt. We zijn hier erg dankbaar voor.

We zijn ook dankbaar voor het feit dat Janike bijna geen pijn meer in haar linkerarm heeft. Dat maakt het leven een stuk prettiger, want een aantal weken achter elkaar heeft ze veel pijn gehad en dat wierp een flinke schaduw over alles. De medicatie voor de trombose lijkt goed aan te slaan en we hopen dat de pijn weg blijft en de trombose langzamerhand helemaal zal verdwijnen. 

Janike geniet ervan om steeds actiever te kunnen zijn. Of het nou gaat om fietsen, wandelen of een schutting verven.

Vanaf deze week gaat ze weer rustig beginnen met haar werk bij Crossroads. Ze begint met 4 uur per week en zal dit in de komende weken en maanden steeds verder uitbreiden. Ze heeft er veel zin in! We zijn benieuwd hoe het zal gaan.

Naast al deze goede berichten van vooruitgang is het goed om ook te vermelden dat we alle vier – ieder op zijn / haar manier – nog in een verwerkingsproces zitten. Het horen van een ambulance-sirene, het zien van ziekenhuisbeelden op de televisie of het luisteren naar een gevoelig liedje kunnen zomaar tranen teweeg brengen. Er is veel gebeurd en het moet allemaal een plekje krijgen.

Voor Janike is het de afgelopen maanden regelmatig een worsteling geweest om haar draai in het leven weer te vinden. Veel dingen voelden tegennatuurlijk: moeten rusten terwijl ze van nature een zeer actief persoon is; geen werk en verplichtingen terwijl ze zich zo graag wil inzetten; geconfronteerd worden met allerlei onzekerheden terwijl ze graag plant en doelgericht bezig is. Een enorme zoektocht, met veel ups en downs.

We houden jullie op de hoogte.

Een goede week gewenst!

Hartelijke groet, ook van Janike,

Erik

Complicatie

Hallo lieve mensen,

In de afgelopen week is Janike drie keer naar het ziekenhuis geweest om haar linkerarm te laten onderzoeken. Verschillende specialisten hebben naar haar arm gekeken en ze heeft een echo-onderzoek gehad waarin haar vaten zijn doorgemeten.

De uitslag van de onderzoeken is dat Janike een vorm van trombose in haar linkerarm heeft. Dit is een complicatie die zeer weinig voorkomt na het implanteren van een ICD, maar helaas wel bij Janike.

De trombose wordt veroorzaakt door bloedstolsels die zich hebben vastgezet op de `lead’ van de ICD (de draad die van de ICD naar haar hart loopt). Die lead loopt door een belangrijke ader (zie plaatje). Soms reageert een lichaam op deze manier als er lichaams-vreemd materiaal is ingebracht. Door die stolsels stroomt het bloed niet voldoende door en is er stuwing in Janike´s arm ontstaan. Dit verklaart de pijn, de rode verkleuring en de gezwollenheid. 

De komende drie maanden zal Janike antistollingsmedicatie gaan slikken, in de hoop dat de stolsels gaan verdwijnen en de doorstroming weer optimaal zal worden. Ze zal dan regelmatig naar de trombosedienst moeten om de stolling van haar bloed te laten checken (dus vaak bloed prikken!).

Het is een nare complicatie en Janike heeft het er best moeilijk mee.

De revalidatie gaat intussen gewoon door en door de verbeterde conditie heeft Janike al best veel energie om van alles te ondernemen.

Op woensdag 8 juni zal ze een gesprek met de bedrijfsarts hebben en praten over re-integratie bij haar werk in Crossroads. Nu Janike weer zo’n beetje het hele huishouden kan doen en zelfs nog energie overhoudt, wordt het tijd om te gaan denken aan werken. Natuurlijk zal ze dit heel rustig en geleidelijk gaan oppakken.

Met Hanna en Lydia gaat het goed. Ze hebben momenteel veel toetsen in deze laatste weken voor de zomervakantie, maar we hebben er het volste vertrouwen in dat ze dit jaar met een goed rapport af zullen sluiten.

Ik heb gelukkig weer meer plezier in mijn werk en voel me minder moe en verdrietig. Mijn ademhaling is de laatste week ook weer helemaal normaal.

Bedankt voor jullie meeleven. Ook danken we diegenen die blijven bidden voor verder herstel.

Hartelijke groet en tot de volgende keer,

Erik

Sprongen vooruit en tegenslag

Aan het einde van deze week zit de helft van de 6 weken revalidatie er alweer op … de tijd vliegt! Janike’s conditie gaat met sprongen vooruit. Ze geniet van het sporten en zeker ook van de vooruitgang. Ook helpt de revalidatie haar om weer vertrouwen in haar lichaam te krijgen. Ze spant zich flink in tijdens het sporten en durft daardoor ook weer tegen de wind in te fietsen en een sprintje te trekken om de bus te halen :-)

Vandaag is Janike weer voor het eerst naar het kantoor van Crossroads geweest. Niet om te werken, maar om met haar collega’s te lunchen! Dat was erg geslaagd en de komende weken hoopt ze dat vaker te doen. Het is een goede en ontspannen manier om weer met haar collega’s in contact te zijn voordat ze haar werk weer zal oppakken.

Helaas heeft Janike last van een pijnlijke linkerarm. Die arm was na de implantatie van de ICD (ook links) al wat stijf en gevoelig, maar nu is hij wat gezwollen en ook roder van kleur. Ook is de pijn verergerd. Vorige week vrijdag is er al wat onderzoek gedaan in het ziekenhuis, maar morgen gaat Janike voor een ander onderzoek weer een extra keer naar de VU. Hopelijk weten we snel wat er aan de hand is. Het lijkt erop dat de doorbloeding van de linkerarm niet voldoende is, maar wat er precies aan de hand is weten we nog niet.

Deze complicatie werpt een beetje een schaduw over het verder goede herstel. Gelukkig nemen de cardioloog en de fysiotherapeutes dit serieus en wordt ze goed in de gaten gehouden en verder onderzocht. In de volgende blog hopen we hier meer duidelijkheid over te kunnen geven.

We wensen jou als lezer van deze blog alle goeds en van harte Gods zegen toe!

Groetjes, ook van Janike,

Erik