dinsdag 31 mei 2011

Complicatie

Hallo lieve mensen,

In de afgelopen week is Janike drie keer naar het ziekenhuis geweest om haar linkerarm te laten onderzoeken. Verschillende specialisten hebben naar haar arm gekeken en ze heeft een echo-onderzoek gehad waarin haar vaten zijn doorgemeten.

De uitslag van de onderzoeken is dat Janike een vorm van trombose in haar linkerarm heeft. Dit is een complicatie die zeer weinig voorkomt na het implanteren van een ICD, maar helaas wel bij Janike.
De trombose wordt veroorzaakt door bloedstolsels die zich hebben vastgezet op de `lead’ van de ICD (de draad die van de ICD naar haar hart loopt). Die lead loopt door een belangrijke ader (zie plaatje). Soms reageert een lichaam op deze manier als er lichaams-vreemd materiaal is ingebracht. Door die stolsels stroomt het bloed niet voldoende door en is er stuwing in Janike´s arm ontstaan. Dit verklaart de pijn, de rode verkleuring en de gezwollenheid. 

De komende drie maanden zal Janike antistollingsmedicatie gaan slikken, in de hoop dat de stolsels gaan verdwijnen en de doorstroming weer optimaal zal worden. Ze zal dan regelmatig naar de trombosedienst moeten om de stolling van haar bloed te laten checken (dus vaak bloed prikken!).
Het is een nare complicatie en Janike heeft het er best moeilijk mee.

De revalidatie gaat intussen gewoon door en door de verbeterde conditie heeft Janike al best veel energie om van alles te ondernemen.

Op woensdag 8 juni zal ze een gesprek met de bedrijfsarts hebben en praten over re-integratie bij haar werk in Crossroads. Nu Janike weer zo’n beetje het hele huishouden kan doen en zelfs nog energie overhoudt, wordt het tijd om te gaan denken aan werken. Natuurlijk zal ze dit heel rustig en geleidelijk gaan oppakken.

Met Hanna en Lydia gaat het goed. Ze hebben momenteel veel toetsen in deze laatste weken voor de zomervakantie, maar we hebben er het volste vertrouwen in dat ze dit jaar met een goed rapport af zullen sluiten.

Ik heb gelukkig weer meer plezier in mijn werk en voel me minder moe en verdrietig. Mijn ademhaling is de laatste week ook weer helemaal normaal.

Bedankt voor jullie meeleven. Ook danken we diegenen die blijven bidden voor verder herstel.

Hartelijke groet en tot de volgende keer,

Erik

dinsdag 24 mei 2011

Sprongen vooruit en tegenslag

Aan het einde van deze week zit de helft van de 6 weken revalidatie er alweer op … de tijd vliegt! Janike’s conditie gaat met sprongen vooruit. Ze geniet van het sporten en zeker ook van de vooruitgang. Ook helpt de revalidatie haar om weer vertrouwen in haar lichaam te krijgen. Ze spant zich flink in tijdens het sporten en durft daardoor ook weer tegen de wind in te fietsen en een sprintje te trekken om de bus te halen :-)

Vandaag is Janike weer voor het eerst naar het kantoor van Crossroads geweest. Niet om te werken, maar om met haar collega’s te lunchen! Dat was erg geslaagd en de komende weken hoopt ze dat vaker te doen. Het is een goede en ontspannen manier om weer met haar collega’s in contact te zijn voordat ze haar werk weer zal oppakken.

Helaas heeft Janike last van een pijnlijke linkerarm. Die arm was na de implantatie van de ICD (ook links) al wat stijf en gevoelig, maar nu is hij wat gezwollen en ook roder van kleur. Ook is de pijn verergerd. Vorige week vrijdag is er al wat onderzoek gedaan in het ziekenhuis, maar morgen gaat Janike voor een ander onderzoek weer een extra keer naar de VU. Hopelijk weten we snel wat er aan de hand is. Het lijkt erop dat de doorbloeding van de linkerarm niet voldoende is, maar wat er precies aan de hand is weten we nog niet.

Deze complicatie werpt een beetje een schaduw over het verder goede herstel. Gelukkig nemen de cardioloog en de fysiotherapeutes dit serieus en wordt ze goed in de gaten gehouden en verder onderzocht. In de volgende blog hopen we hier meer duidelijkheid over te kunnen geven.

We wensen jou als lezer van deze blog alle goeds en van harte Gods zegen toe!

Groetjes, ook van Janike,

Erik

zondag 15 mei 2011

Conditie

Hallo lieve mensen, 

Janike heeft de eerste week revalidatie er op zitten. Het begon met een fietstest waarin ze met oplopende zwaarte moest doorfietsen tot ze niet meer kon. Best een beetje eng, omdat ze zich sinds de hartstilstand niet meer zo had ingespannen en zo’n hoge hartslag had bereikt. Maar het ging goed en de test wees uit dat haar conditie niet eens zo slecht is! Vergeleken met andere hartpatiĆ«nten die aan revalidatie beginnen, was het niveau dat ze bereikte boven gemiddeld. Het is fijn dat ze op deze manier – onder deskundige begeleiding – kan werken aan een betere conditie en weer vertrouwen in haar lichaam kan krijgen.

Ook in deze update kunnen we weer zeggen dat er nog steeds een stijgende lijn zit in het herstelproces. Wel is duidelijk dat dit niet een rechte lijn omhoog is, maar dat het met ups en downs gaat. Het blijft een uitdaging om elke dag te nemen zoals die is, blij te zijn met elke kleine vordering en te accepteren dat het nog te vroeg is om het werk bij Crossroads en het dirigeren van koren weer op te pakken.

God leert Janike duidelijk lessen. De belangrijkste is misschien wel dat, ook als je niet `presteert’, je toch waardevol bent in Gods ogen. Onze waarde hangt niet af van wat we doen, presteren en produceren, maar onze waarde ligt in wat God over ons denkt en zegt in Zijn Woord.
"Ik ben ervan overtuigd dat dood noch leven, engelen noch machten noch krachten, heden noch toekomst, hoogte noch diepte, of wat er ook maar in de schepping is, ons zal kunnen scheiden van de liefde van God, die Hij ons gegeven heeft in Christus Jezus, onze Heer." (Rom 8: 38-39)

Janike probeert deze tijd van rust en herstel te gebruiken om iets met haar creatieve talenten te doen. Ze heeft al een aantal tekeningen gemaakt, is bezig om te leren improviseren op de piano en ook hoopt ze inspiratie te krijgen om nieuwe liederen te schrijven.
Hieronder een tekening die ze al in het ziekenhuis heeft gemaakt. Het laat de dankbaarheid zien over het feit dat Janike´s hart geborgen is in de liefde van God.


Met mij ging het de afgelopen week ook best goed. De ontspanningsoefeningen voor mijn lijf en ademhaling hebben enorm geholpen. Werken lukt ook prima, al ben ik nog wel sneller moe en nog niet zo stressbestendig.

Hanna en Lydia hebben na hun meivakantie afgelopen week het schoolwerk weer goed opgepakt. We zijn trots op ze.

We willen alle mensen die voor Janike, mij en onze meiden bidden hartelijk bedanken. Het blijft nodig in dit hele herstelproces, niet alleen voor verder lichamelijk herstel, maar ook voor levensmoed, hoop en Gods leiding voor de toekomst.

Hartelijke groet,

Erik

vrijdag 6 mei 2011

Revalidatie

Lieve mensen,

we zijn weer ruim een week verder en er is nog steeds een stijgende lijn te zien in Janike's herstel. Ze heeft in de afgelopen week bijvoorbeeld zelf al een paar keer wat boodschapjes gedaan in een winkelcentrum. Ook heeft ze een aantal keren het avondeten klaar gemaakt.

Ik ben deze week voor het eerst weer naar kantoor in Amersfoort geweest. Drie hele dagen. Het was wennen om overdag van huis te zijn en om weer op kantoor te werken, maar het ging goed. Ik heb hele fijne collega's, dat scheelt.

We zijn heel dankbaar voor alle vooruitgang. Tegelijk is er ook een andere kant. Naast blijdschap is er ook verdriet en frustratie. Het dagelijkse leven is voor Janike heel confronterend. Steeds loopt ze tegen grenzen op. Vreugde over wat ze al wel weer kan wordt regelmatig overschaduwd door verdriet over wat ze allemaal nog niet kan. Ook zijn er nog vaak tranen om alles wat er gebeurd is.
Janike mist het enorm om met haar grote passies muziek en zang bezig te zijn. Het lukt haar fysiek nog niet goed om lekker te zingen. Bovendien zal ze voorlopig nog niet in staat zijn om koren te leiden.

Door alle stress van de afgelopen tijd heb ik in de afgelopen week wat lichte hyperventilatie-klachten gekregen. Sinds vandaag heb ik daar gelukkig speciale fysiotherapie voor. Ik heb hele goede oefeningen meegekregen.

Gelukkig kan Janike in de komende weken doelgericht aan haar conditie werken. Vanaf komende week krijgt Janike minstens 6 weken lang 2 keer per week een uur hartrevalidatie in de VU. Vandaag hadden we daarvoor een intake-gesprek en dat was erg positief. We gingen met de bus naar de VU (zie foto).

Morgen (7 mei) vieren we dat we 18 jaar getrouwd zijn. Heerlijk om dat samen te kunnen beleven.
En zondag vieren we moederdag. Als hele gezin!

Hartelijke groetjes, ook van Janike,

Erik

woensdag 27 april 2011

Eerste controle VU

Lieve mensen,

vanmorgen zijn we naar de VU geweest. Gek en ook wel wat emotioneel om daar twee weken na het ontslag weer rond te lopen. Tegelijk ook wel fijn om het bekende, vriendelijke gezicht van de ICD-technicus weer de wachtkamer te zien binnenlopen. Hij heeft de wond bekeken en de ICD uitgelezen. Alles zag er goed uit. De wond geneest goed en de ICD functioneert goed. De ICD heeft in de afgelopen twee weken geen enkele ritmestoornis geconstateerd. Geruststellend en bemoedigend allemaal.

Vanmiddag hebben we kennis gemaakt met onze nieuwe huisarts. Ook al wonen we al bijna twee jaar in Amstelveen, toch waren we nog verknocht aan onze huisarts in Amsterdam Zuidoost. Maar ja, Janike mag de eerste maanden geen auto rijden, dus dan moet een huisarts op fietsafstand zijn. Het kennismakingsgesprek was heel prettig. Dat komt wel goed bij deze praktijk!

Het lukt mij gelukkig redelijk goed om mijn werk op te pakken. Ik ben in ieder geval al door al mijn mails heen.

Met Janike blijft het elke dag iets beter gaan. Het wandelen gaat bijvoorbeeld in een wat hoger tempo en we hebben samen al een keer een fietstochtje gemaakt.

Groetjes, Erik