Haperend Herstel

`…Die erge vermoeidheid is helemaal niet zo gek na alles wat jij hebt meegemaakt. En het zal echt tijd kosten om er weer bovenop te komen. Even kijken, hoor … een tumor weggehaald, immuuntherapie, een acute alvleesklierontsteking, een galsteenaanval … je ICD operatief verwisseld en ook nog een galblaasoperatie afgelopen najaar … en dit voorjaar een huidontsteking op je oedeem-arm en de ontdekking van een chronische darmontsteking … Nou, logisch dat je `op’ bent. Hoeveel kan een mens aan?’
Ik heb Marja aan de telefoon, een ondersteuningsconsulente uit het AVL, die in mijn dossier kijkt. Ik voel erkenning en begrip voor mijn situatie en al mijn klachten. Marja gaat mij vanuit het ziekenhuis bijstaan om uit het dal te klimmen waar ik in zit.

Het is begin augustus en ik zit er helemaal doorheen. Ik slaap maar een paar uur per nacht, voel me al uitgeput na het douchen ’s morgens en sleep mezelf door de rest van de dag heen. Bij de minste of geringste (in)spanning breekt het zweet me uit en als de duizeligheid toeslaat, word ik eraan herinnerd dat mijn ademhaling te hoog zit.
`Houd echt vakantie, zet jezelf centraal, doe leuke dingen en wees vooral lief voor jezelf.’ Marja geeft me dezelfde adviezen als de huisarts ruim 3 weken geleden … maar waarom voel ik me nog steeds niet beter? Komt dit ooit goed?

20 augustus 2022

Half augustus – na zo’n 5 weken `nixen’ begint er wat meer energie te komen. Inmiddels heb ik al wel de beslissing genomen om ook dit najaar mijn dirigentenstudie aan het conservatorium in Rotterdam nog niet op te pakken. Wéér uitstel … maar ik zal al blij zijn als het me lukt om mijn koren en zanggroepen te kunnen leiden.

In de laatste 2 weken van augustus kon ik gelukkig de eerste koorrepetities draaien. Met wat extra aanpassingen (af en toe zitten, extra pauzes) ging het. En ik genoot ervan! De kop was eraf, het nieuwe seizoen was begonnen; wat heerlijk om weer met al die zangers en zangeressen aan de slag te gaan.

En toen … sloeg corona toe. Tweeëneenhalf jaar was het virus aan mij voorbij gegaan, maar nu had het mij gevonden.

Op 3 september kreeg ik de eerste klachten …. en op 4 september lag ik met bijna 40 graden koorts op bed. De koorrepetities die net waren gestart, moest ik alweer gaan afzeggen. Ook alle optredens van dit en vorig weekend moest ik aan me voorbij laten gaan. Wat een tegenslag en teleurstelling…

Inmiddels zijn we een week verder en zijn de belangrijkste corona-klachten weg. Ik ben uit quarantaine, maar ik ben er nog niet. Die hevige vermoeidheid, waar ik me deze zomermaanden al veel te vertrouwd mee wist, is weer terug. Ik baal van deze flinke stap terug in mijn herstel.

Voor de zekerheid heb ik mijn agenda de komende week (12-18 september) schoongeveegd. Ik neem de woorden van Marja wéér ter harte: `Houd echt vakantie, zet jezelf centraal, doe leuke dingen en wees vooral lief voor jezelf.’

Dwars door alles heen spreekt hier ook een trotse en dankbare moeder. Lydia is na 2 maanden gezellig bij ons in Amstelveen te zijn geweest, weer terug naar Engeland en is aan haar 3^de en laatste jaar `theology & performing arts’ begonnen aan Regents Theological College. Go, girl! Hanna is afgelopen week begonnen aan een 2-jarige Master piano en zang op het conservatorium in Rotterdam. Go, girl!

Tegen mezelf zeg ik dat dan ook maar: `Go, girl! Vat weer moed, houd hoop, blijf het rustig aan doen en blijf werken aan verder herstel.’ En dat met een geweldige echtgenoot naast me, heel veel lieve mensen om mij heen en een Vader in de hemel die genezing geeft, ook al hapert het herstel.

Eind september is er weer een scan in het AVL … de uitslag is begin oktober. Dan schrijf ik jullie weer.

Liefs,
Janike

Hoe gaat het nu?

Lieve lezers,

Regelmatig krijg ik de vraag “Hoe gaat het nu?” Of: “Wanneer komt er weer een blog?” Het is inderdaad twee maanden geleden dat ik mijn laatste blog schreef. Er is intussen ook van alles gebeurd. Op zich genoeg te vertellen dus. En toch was er een drempel om te schrijven, want het is zo lastig om antwoord te geven op de vraag hoe het gaat. En ik voel ook wel een aarzeling om toe te geven dat het eigenlijk nog niet zo lekker gaat.

Dankbaar

We zijn echt nog steeds dankbaar dat de scan in mei schoon was en dat bloedwaarden nog steeds goed zijn. Tegelijk blijft het spannend, omdat de eerste twee jaar na het verwijderen van een tumor de kans op terugkeer van kanker het grootst is. En in die eerste twee jaar krijg ik elke 4 maanden een scan. Ik ben nu bijna anderhalf jaar kankervrij en dat geeft goede moed. Tegelijk zie ik de volgende scan (september) alweer aankomen en geeft dat stress, hoe hard ik ook mijn best doe om vertrouwen te hebben.

Vocal group HarmoniSing, 3 juli 2022

Er zijn meer dingen waar we dankbaar voor kunnen zijn. Op zondag 3 juli had ik een mooi debuut optreden met HarmoniSing, de a capella vocal group waar ik vlak voordat Corona toesloeg mee begonnen was. Eindelijk konden we voor het eerst optreden en laten horen wat we voorbereid hadden. We zongen drie keer een half uur bij het huiskamerfestival `Gluren bij de Buren’ in Haarlem. Via deze link kun je een minuutje van ons optreden beluisteren en bekijken: https://youtu.be/Kr5ea0xzU6Q Het was een groot succes!
Ook met mijn andere koren, BlesSing en Sjofar, hadden we nog mooie optredens in de afgelopen weken.

Gesprek met arts

Op 1 juli hebben we een goed gesprek gehad met de MDL-arts (MDL = Maag Darm Lever) in het AVL die mij begeleid heeft bij de alvleesklierontsteking, galstenen en darmproblemen. In april hadden we van hem de diagnose ‘chronische darmontsteking (colitis ulcerosa)’ te horen gekregen. Maar we zaten nog met allerlei vragen. Wat is het precies, hoe moet ik er mee omgaan en moet ik ook hiervoor levenslang medicijnen slikken? In het vervolggesprek dat we hadden aangevraagd is gelukkig duidelijk geworden dat de ontsteking mild is en dat ik wat regelruimte heb met de medicatie.

Moeizaam

Om eerlijk te zijn heb ik met moeite het seizoen afgerond. De laatste weken was ik op. Mijn energieniveau was nog steeds laag en dat werd de laatste tijd alleen maar lager. Ik voelde me uitgeput en mijn lijf ging protesteren, o.a. met veel zweten, hoofdpijn en rugpijn.

In een gesprek met de huisarts over deze klachten werd het duidelijk: aan de ene kant heb ik door alle ziekte en operaties een flinke jas uitgedaan en ben ik nog steeds vermoeid. Aan de andere kant zit alle stress en spanning van de afgelopen anderhalf jaar nog in mijn lijf en dat heeft ook zijn weerslag op mijn psychische gezondheid.

Ik heb het dringende advies gekregen om goed uit te rusten en een flinke stap terug te nemen om mijn lijf de kans te geven goed tot rust te komen. Die stap terug is niet leuk, maar gelukkig wel mogelijk in deze vakantietijd.

Het is een zoektocht hoe ik deze zomer zoveel mogelijk rust en ontspanning kan vinden, om vanaf september de belangrijkste dingen weer te kunnen doen. Ik wil naast mijn koren ook graag mijn conservatorium-opleiding weer oppakken, maar weet nu nog even niet of dat gaat lukken. Ik wil zo graag, maar mijn lijf wil (nog) niet.

Rust

Erik en ik zijn net terug van een midweek vakantie in Zuid-Limburg samen met de ouders van Erik. Dat was heerlijk, ook al is een temperatuurverschil van 20 graden in twee dagen wel bizar. Van een snikhete dinsdag met 39 graden naar een natte donderdag met 19 graden. Maar het waren mooie dagen en het Italiaanse restaurant in Mechelen is een absolute aanrader ;-)

De komende weken gaan we verder met rust nemen. We zoeken ontspanning, afleiding en alles wat helpt voor herstel en opladen voor het nieuwe seizoen.

Bedankt voor jullie blijvende interesse en meeleven.

Lieve groet, ook van Erik,

Janike

Veel om te vieren

Lieve lezers,

SCHONE SCAN

Gisteren (20 mei) hebben we in het AVL de uitslag van de laatste PET-scan (12 mei) gekregen en die was goed! Er waren geen kankercellen te zien en de scan was dus helemaal `schoon’. Wat een geweldig nieuws!

De arts gaf ons ook een hoopvol vooruitzicht. De eerste twee jaar na het verwijderen van een melanoom/uitzaaiing zijn het spannendst, want dan is de kans het grootst dat het terug komt. Inmiddels ben ik ruim een jaar kankervrij, dus ik ben goed op weg! Als ik 2 jaar kankervrij ben, is de kans dat het terugkomt nog rond de 10%. Heel fijn om te horen; er is een enorme last van onze schouders gevallen.

DUBBEL FEEST

verjaardagsfeestje via Zoom

Vandaag hebben we dubbel feest. Niet alleen om de goede uitslag te vieren, maar ook omdat onze Lydia jarig en vandaag 24 jaar is geworden. Ze loopt de komende 4 weken nog stage in Engeland en komt half juni voor 2 maanden naar Nederland. Vanmorgen hebben we via Zoom haar verjaardag gevierd.

COLITIS

In het vorige blog bericht had ik over een darmontsteking geschreven. Na een tweede coloscopie (8 april) is vastgesteld dat ik een chronische darmontsteking heb: colitis ulcerosa. Het was naar om deze diagnose te horen, maar gelukkig slaat de ontstekingsremmende medicatie goed aan en zijn de klachten iets milder geworden. Toch moet ik nog een weg gaan vinden om met deze ziekte om te leren gaan. Begin juli hoop ik daar een goed gesprek over te hebben met een MDL (Maag-Darm-Lever) - arts in het AVL.

VERDER HERSTELLEN

Ik mag dan geen kanker meer in mijn lijf hebben, toch zit ik nog duidelijk in een herstelfase. De operaties, kankerbehandelingen en ontstekingen die ik in de afgelopen anderhalf jaar heb gehad, hebben er flink ingehakt. Ik ben in totaal 14 kg afgevallen en ik heb vaak nog weinig energie. Ook zit er nog steeds veel stress in mijn lijf, waardoor ik een verhoogde spierspanning heb en vaak slecht slaap. Het zal tijd nodig hebben om helemaal tot rust en in balans te komen.

KAARTEN

In de afgelopen anderhalf jaar heb ik zo’n 170 (!) kaarten mogen ontvangen - ter bemoediging en met beterschapswensen. Ik had ze allemaal opgehangen op 2 deuren in onze woonkamer en ik heb er veel aan gehad. Soms ben ik weer teksten gaan lezen en sowieso herinnerden al die kaarten mij eraan dat er mensen waren die aan me dachten en dat ik er niet alleen voor stond.

Na het goede nieuws over de schone scan heb ik de kaarten gisteren allemaal weggehaald. Het was een soort symbolische daad om te vieren dat ik weer een mijlpaal heb bereikt in mijn herstelproces en dat er een nieuwe periode aan mag breken.

NABIJE TOEKOMST

Als alles goed blijft gaan, ga ik lekker door met het dirigeren van `mijn’ koren en kan ik hopelijk in september aan het tweede jaar beginnen van mijn `Vocal Leadership’ studie voor koordirigenten aan het conservatorium in Rotterdam. Die studie heeft het afgelopen seizoen stil gelegen.

Doordat corona op de achtergrond is geraakt, kan ik met mijn koren weer live op locatie repeteren en beginnen er ook weer meer koor-optredens te komen. Het is fijn om na 2 stille jaren onze liederen weer te laten horen in kerkdiensten, op bruiloften en op korenfestivals.

Bedankt weer voor je belangstelling en meeleven,
lieve groet,
Janike

Corona, Coloscopie en Koren

Lieve lezers,

Zoomen met Lydia,
3 april 2022

Corona
Erik heeft net corona gehad. Hij is er een paar dagen flink ziek van geweest, maar is nu bijna hersteld, al is hij nog wel heel moe.
Op maandag 28 maart, na de positieve zelftest en de positieve uitslag van de PCR-test, is Erik meteen in isolatie gegaan … in de hoop dat ik het niet zou krijgen. Tien dagen lang (t/m 6 april) hebben we gescheiden in ons huis geleefd en geslapen. Niet gezellig, niet leuk, maar het heeft effect gehad, want ik ben covid-vrij gebleven.
Ons wekelijkse zoom-uurtje met Lydia moest noodgedwongen vanaf 2 plekken in ons huis. Normaal zijn we samen in beeld, nu apart…

Coloscopie
In het vorige blog-bericht, na het darmonderzoek op 16 februari, schreef ik dat er een ontsteking in mijn dikke darm was ontdekt. Waarschijnlijk sluimerde deze ontsteking al een tijdje, maar is het verergerd door de medicatie van de immuuntherapie. De afgelopen 6 weken heb ik daarvoor ontstekingsremmende medicatie geslikt. Gelukkig heb ik nauwelijks bijwerkingen van deze medicijnen gehad, maar helaas zijn de darmklachten nog niet veel minder.
Morgen (8 april) heb ik weer  een coloscopie in het AVL. Ze halen dan een poliep weg en gaan kijken of de medicijnen geholpen hebben tegen de ontsteking. Hopelijk wel!

Met Sjofar zingen in het
St. Antonius ziekenhuis
in Nieuwegein, 27 maart 2022

Koren
Met `mijn’ Amersfoortse koor Sjofar heb ik inmiddels tweemaal mogen optreden. Heel fijn was dat, na 2 jaar nauwelijks optredens te hebben gehad vanwege corona.

Op zondag 27 maart zongen we in een kerkdienst van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Voor mij was het heel bijzonder om niet als patiënt in dat ziekenhuis te komen, maar om de aanwezige patiënten mooie, bemoedigende muziek te brengen. Ik was ontroerd doordat een ernstig zieke vrouw die met bed en al binnen was gereden, duidelijk herkenning in de liederen hoorde en erdoor geraakt was (zie foto).

Op zaterdag 2 april heb ik met Sjofar een kort inloopconcert verzorgd in de kerk `de Lichtkring’ in Amersfoort.
De koorleden hebben vanuit hun hart gezongen en de liederen werden goed ontvangen door het publiek.

Inloopconcert met Sjofar, 2 april 2022

En er staan meerdere optredens gepland! Met Sjofar zing ik met Pasen (17 april) in Zeist.
Met BlesSing zing ik met Pinksteren (5 juni) in Haarlem.
Met vocal group HarmoniSing treden we binnenkort voor het eerst op; in Haarlem op zondag 3 juli.

Hoe gaat het nou eigenlijk?
Deze vraag krijg ik regelmatig. En ik vind het antwoord niet makkelijk. Ik zit in een herstelfase en krijg langzamerhand weer wat meer energie. Ik ben blij met de koren die ik leid en ik geniet van het zingen en schrijven van koor-arrangementen.
In mijn vrije tijd zit ik regelmatig met veel plezier achter mijn naaimachine.
Ondanks deze goede en mooie dingen ben ik de afgelopen weken wat somber geweest. Er is veel te verwerken en er zijn nog steeds lichamelijke klachten en ongemakken, zoals bijvoorbeeld de darmontsteking en ook de blijvende zenuwpijn en het oedeem in mijn linkerarm. Die dingen maken me onzeker en stemmen me soms verdrietig.
Het tweede jaar van mijn dirigenten-studie aan het conservatorium heb ik voor de tweede keer een half jaar moeten uitstellen, omdat ik daar nog niet voldoende energie voor heb. Heel jammer, maar ik hoop het in september weer op te pakken.

Gelukkig heb ik veel lieve mensen om me heen en mogen we binnenkort ook Pasen vieren, het feest van Jezus’ overwinning over de dood en daardoor redding en leven voor ons als mensen.

In de week na Pasen hopen Erik en ik een midweek naar Engeland te gaan om Lydia te bezoeken op Regents Theological College in Malvern. We zien er naar uit om haar weer in onze armen te sluiten!

Bedankt voor je betrokkenheid en goede Paasdagen gewenst!

Liefs,
Janike

Hobbels op de weg

Lieve lezers,

Het is even stil geweest. We begonnen het nieuwe jaar met een goede en schone scan; heel fijn! Het voelde als een schone lei; operaties achter de rug, geen immuuntherapie meer, maar rust en tijd voor herstel. 

Er waren mooie gebeurtenissen. Sinds half januari kon ik met `mijn’ koren weer live op locatie repeteren. En vorige week mocht ik mijn 55ste verjaardag vieren.

Januari was een redelijk rustige maand. En die rust was fijn na alle hectiek in 2021. Tegelijkertijd gaf die rust ons ook de kans om terug te blikken en weer nieuwe balans te zoeken. We hebben ontdekt dat die nieuwe balans er niet in één klap is. Het verwerken en bijkomen van alle gebeurtenissen, de vermoeidheid en de lichamelijke klachten die er nog zijn, zorgden ervoor dat ik me een beetje verloren heb gevoeld. Na een jaar waarin ik van ziekenhuisafspraak naar ziekenhuisafspraak leefde diende de vraag zich aan: wat nu? 

ARM
In de afgelopen 3 weken heb ik het ziekenhuis toch helaas weer een paar keer moeten bezoeken…

Eind januari kreeg ik opeens rode, pijnlijke plekken op mijn linkerarm (de arm waar oedeem zit) en kreeg ik verhoging en koude rillingen. Helaas bleek ik een huidontsteking te hebben. Door het oedeem en omdat er geen lymfeklieren meer in mijn linker oksel zijn, is die arm een zwakke plek. Kennelijk was er een bacterie binnen gekomen. Ik heb een antibioticumkuur gekregen en die sloeg gelukkig meteen aan, maar ik heb me ruim een week ziek gevoeld en was ook erg moe van de kuur. Het was balen dat ik na voorzichtige stapjes vooruit weer twee stappen achteruit moest doen…

DARMEN
Gisteren (16 februari) had ik een darmonderzoek in het AVL. Dat was in januari besloten, omdat de darmklachten (ontstaan door de immuuntherapie) nog steeds niet voorbij waren en ik een zeurende buikpijn bleef houden, ook na het verwijderen van de galblaas in november. Bij de scopie (kijkonderzoek) zijn er twee dingen gezien: een deel van de dikke darm is ontstoken en er is een poliep ontdekt. Het verklaart de aanhoudende klachten, maar voelt tegelijkertijd als wéér een tegenslag.

Volgende week vrijdag (25 feb) hebben we een gesprek met de arts over de ontsteking en gaan we het ook hebben over de vervolgstappen om de poliep weg te halen (middels weer een scopie-onderzoek).

NIEUWE REALITEIT
Tja, we waren dan wel het jaar met een schone lei begonnen, toch is het ons duidelijk geworden dat de operaties en behandelingen van vorig jaar nog nawerkingen geven en niet zonder gevolgen zijn (geweest). Het is nog niet klaar … dat beseffen we heel goed. Niet alleen vanwege deze tegenslagen met mijn arm en mijn darmen, maar ook omdat er in april weer een nieuwe scan aankomt om te kijken of er geen nieuwe uitzaaiingen groeien. En dat is weer spannend. Het zet ons met beide benen op de grond. Als kanker in je leven is gekomen, is het daarna eigenlijk nooit `klaar’. Zelfs als je `schoon’ bent verklaard en je weer helemaal opknapt, blijft er altijd een kans dat het terugkomt. Het vertrouwen in mijn lichaam zal waarschijnlijk nooit meer helemaal terug komen. Ik heb dat ook gelezen in artikelen, waarin lotgenoten hun verhaal doen. Het is een nieuwe realiteit waarmee we moeten leren leven.

GOED HART 😊
Naast het AVL heb ik ook het AMC bezocht voor de eerste uitgebreide controle van mijn nieuwe ICD (geïmplanteerd afgelopen 5 oktober). Mijn ICD is uitgelezen, er is een ECG gemaakt en ik heb even contact gehad met mijn cardioloog.
De ICD werkt gelukkig helemaal goed, alle controles waren uitstekend en ik mag minstens een half jaar weg blijven. 😊

home monitor bij mijn nieuwe ICD

Bij deze ICD heb ik nu een `home monitor’ naast mijn bed staan die alle gegevens van mijn ICD opslaat en wekelijks naar het ziekenhuis verstuurt. Daardoor word ik goed in de gaten gehouden en kan het AMC contact met me opnemen als er een hartritmestoornis is geregistreerd.

Lieve mensen, we houden jullie op de hoogte van verdere ontwikkelingen en zijn dankbaar voor jullie interesse en meeleven.

Een warme groet,
Janike