Hoe gaat het nu?

Lieve lezers,

Regelmatig krijg ik de vraag “Hoe gaat het nu?” Of: “Wanneer komt er weer een blog?” Het is inderdaad twee maanden geleden dat ik mijn laatste blog schreef. Er is intussen ook van alles gebeurd. Op zich genoeg te vertellen dus. En toch was er een drempel om te schrijven, want het is zo lastig om antwoord te geven op de vraag hoe het gaat. En ik voel ook wel een aarzeling om toe te geven dat het eigenlijk nog niet zo lekker gaat.

Dankbaar

We zijn echt nog steeds dankbaar dat de scan in mei schoon was en dat bloedwaarden nog steeds goed zijn. Tegelijk blijft het spannend, omdat de eerste twee jaar na het verwijderen van een tumor de kans op terugkeer van kanker het grootst is. En in die eerste twee jaar krijg ik elke 4 maanden een scan. Ik ben nu bijna anderhalf jaar kankervrij en dat geeft goede moed. Tegelijk zie ik de volgende scan (september) alweer aankomen en geeft dat stress, hoe hard ik ook mijn best doe om vertrouwen te hebben.

Vocal group HarmoniSing, 3 juli 2022

Er zijn meer dingen waar we dankbaar voor kunnen zijn. Op zondag 3 juli had ik een mooi debuut optreden met HarmoniSing, de a capella vocal group waar ik vlak voordat Corona toesloeg mee begonnen was. Eindelijk konden we voor het eerst optreden en laten horen wat we voorbereid hadden. We zongen drie keer een half uur bij het huiskamerfestival `Gluren bij de Buren’ in Haarlem. Via deze link kun je een minuutje van ons optreden beluisteren en bekijken: https://youtu.be/Kr5ea0xzU6Q Het was een groot succes!
Ook met mijn andere koren, BlesSing en Sjofar, hadden we nog mooie optredens in de afgelopen weken.

Gesprek met arts

Op 1 juli hebben we een goed gesprek gehad met de MDL-arts (MDL = Maag Darm Lever) in het AVL die mij begeleid heeft bij de alvleesklierontsteking, galstenen en darmproblemen. In april hadden we van hem de diagnose ‘chronische darmontsteking (colitis ulcerosa)’ te horen gekregen. Maar we zaten nog met allerlei vragen. Wat is het precies, hoe moet ik er mee omgaan en moet ik ook hiervoor levenslang medicijnen slikken? In het vervolggesprek dat we hadden aangevraagd is gelukkig duidelijk geworden dat de ontsteking mild is en dat ik wat regelruimte heb met de medicatie.

Moeizaam

Om eerlijk te zijn heb ik met moeite het seizoen afgerond. De laatste weken was ik op. Mijn energieniveau was nog steeds laag en dat werd de laatste tijd alleen maar lager. Ik voelde me uitgeput en mijn lijf ging protesteren, o.a. met veel zweten, hoofdpijn en rugpijn.

In een gesprek met de huisarts over deze klachten werd het duidelijk: aan de ene kant heb ik door alle ziekte en operaties een flinke jas uitgedaan en ben ik nog steeds vermoeid. Aan de andere kant zit alle stress en spanning van de afgelopen anderhalf jaar nog in mijn lijf en dat heeft ook zijn weerslag op mijn psychische gezondheid.

Ik heb het dringende advies gekregen om goed uit te rusten en een flinke stap terug te nemen om mijn lijf de kans te geven goed tot rust te komen. Die stap terug is niet leuk, maar gelukkig wel mogelijk in deze vakantietijd.

Het is een zoektocht hoe ik deze zomer zoveel mogelijk rust en ontspanning kan vinden, om vanaf september de belangrijkste dingen weer te kunnen doen. Ik wil naast mijn koren ook graag mijn conservatorium-opleiding weer oppakken, maar weet nu nog even niet of dat gaat lukken. Ik wil zo graag, maar mijn lijf wil (nog) niet.

Rust

Erik en ik zijn net terug van een midweek vakantie in Zuid-Limburg samen met de ouders van Erik. Dat was heerlijk, ook al is een temperatuurverschil van 20 graden in twee dagen wel bizar. Van een snikhete dinsdag met 39 graden naar een natte donderdag met 19 graden. Maar het waren mooie dagen en het Italiaanse restaurant in Mechelen is een absolute aanrader ;-)

De komende weken gaan we verder met rust nemen. We zoeken ontspanning, afleiding en alles wat helpt voor herstel en opladen voor het nieuwe seizoen.

Bedankt voor jullie blijvende interesse en meeleven.

Lieve groet, ook van Erik,

Janike

Veel om te vieren

Lieve lezers,

SCHONE SCAN

Gisteren (20 mei) hebben we in het AVL de uitslag van de laatste PET-scan (12 mei) gekregen en die was goed! Er waren geen kankercellen te zien en de scan was dus helemaal `schoon’. Wat een geweldig nieuws!

De arts gaf ons ook een hoopvol vooruitzicht. De eerste twee jaar na het verwijderen van een melanoom/uitzaaiing zijn het spannendst, want dan is de kans het grootst dat het terug komt. Inmiddels ben ik ruim een jaar kankervrij, dus ik ben goed op weg! Als ik 2 jaar kankervrij ben, is de kans dat het terugkomt nog rond de 10%. Heel fijn om te horen; er is een enorme last van onze schouders gevallen.

DUBBEL FEEST

verjaardagsfeestje via Zoom

Vandaag hebben we dubbel feest. Niet alleen om de goede uitslag te vieren, maar ook omdat onze Lydia jarig en vandaag 24 jaar is geworden. Ze loopt de komende 4 weken nog stage in Engeland en komt half juni voor 2 maanden naar Nederland. Vanmorgen hebben we via Zoom haar verjaardag gevierd.

COLITIS

In het vorige blog bericht had ik over een darmontsteking geschreven. Na een tweede coloscopie (8 april) is vastgesteld dat ik een chronische darmontsteking heb: colitis ulcerosa. Het was naar om deze diagnose te horen, maar gelukkig slaat de ontstekingsremmende medicatie goed aan en zijn de klachten iets milder geworden. Toch moet ik nog een weg gaan vinden om met deze ziekte om te leren gaan. Begin juli hoop ik daar een goed gesprek over te hebben met een MDL (Maag-Darm-Lever) - arts in het AVL.

VERDER HERSTELLEN

Ik mag dan geen kanker meer in mijn lijf hebben, toch zit ik nog duidelijk in een herstelfase. De operaties, kankerbehandelingen en ontstekingen die ik in de afgelopen anderhalf jaar heb gehad, hebben er flink ingehakt. Ik ben in totaal 14 kg afgevallen en ik heb vaak nog weinig energie. Ook zit er nog steeds veel stress in mijn lijf, waardoor ik een verhoogde spierspanning heb en vaak slecht slaap. Het zal tijd nodig hebben om helemaal tot rust en in balans te komen.

KAARTEN

In de afgelopen anderhalf jaar heb ik zo’n 170 (!) kaarten mogen ontvangen - ter bemoediging en met beterschapswensen. Ik had ze allemaal opgehangen op 2 deuren in onze woonkamer en ik heb er veel aan gehad. Soms ben ik weer teksten gaan lezen en sowieso herinnerden al die kaarten mij eraan dat er mensen waren die aan me dachten en dat ik er niet alleen voor stond.

Na het goede nieuws over de schone scan heb ik de kaarten gisteren allemaal weggehaald. Het was een soort symbolische daad om te vieren dat ik weer een mijlpaal heb bereikt in mijn herstelproces en dat er een nieuwe periode aan mag breken.

NABIJE TOEKOMST

Als alles goed blijft gaan, ga ik lekker door met het dirigeren van `mijn’ koren en kan ik hopelijk in september aan het tweede jaar beginnen van mijn `Vocal Leadership’ studie voor koordirigenten aan het conservatorium in Rotterdam. Die studie heeft het afgelopen seizoen stil gelegen.

Doordat corona op de achtergrond is geraakt, kan ik met mijn koren weer live op locatie repeteren en beginnen er ook weer meer koor-optredens te komen. Het is fijn om na 2 stille jaren onze liederen weer te laten horen in kerkdiensten, op bruiloften en op korenfestivals.

Bedankt weer voor je belangstelling en meeleven,
lieve groet,
Janike

Corona, Coloscopie en Koren

Lieve lezers,

Zoomen met Lydia,
3 april 2022

Corona
Erik heeft net corona gehad. Hij is er een paar dagen flink ziek van geweest, maar is nu bijna hersteld, al is hij nog wel heel moe.
Op maandag 28 maart, na de positieve zelftest en de positieve uitslag van de PCR-test, is Erik meteen in isolatie gegaan … in de hoop dat ik het niet zou krijgen. Tien dagen lang (t/m 6 april) hebben we gescheiden in ons huis geleefd en geslapen. Niet gezellig, niet leuk, maar het heeft effect gehad, want ik ben covid-vrij gebleven.
Ons wekelijkse zoom-uurtje met Lydia moest noodgedwongen vanaf 2 plekken in ons huis. Normaal zijn we samen in beeld, nu apart…

Coloscopie
In het vorige blog-bericht, na het darmonderzoek op 16 februari, schreef ik dat er een ontsteking in mijn dikke darm was ontdekt. Waarschijnlijk sluimerde deze ontsteking al een tijdje, maar is het verergerd door de medicatie van de immuuntherapie. De afgelopen 6 weken heb ik daarvoor ontstekingsremmende medicatie geslikt. Gelukkig heb ik nauwelijks bijwerkingen van deze medicijnen gehad, maar helaas zijn de darmklachten nog niet veel minder.
Morgen (8 april) heb ik weer  een coloscopie in het AVL. Ze halen dan een poliep weg en gaan kijken of de medicijnen geholpen hebben tegen de ontsteking. Hopelijk wel!

Met Sjofar zingen in het
St. Antonius ziekenhuis
in Nieuwegein, 27 maart 2022

Koren
Met `mijn’ Amersfoortse koor Sjofar heb ik inmiddels tweemaal mogen optreden. Heel fijn was dat, na 2 jaar nauwelijks optredens te hebben gehad vanwege corona.

Op zondag 27 maart zongen we in een kerkdienst van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Voor mij was het heel bijzonder om niet als patiënt in dat ziekenhuis te komen, maar om de aanwezige patiënten mooie, bemoedigende muziek te brengen. Ik was ontroerd doordat een ernstig zieke vrouw die met bed en al binnen was gereden, duidelijk herkenning in de liederen hoorde en erdoor geraakt was (zie foto).

Op zaterdag 2 april heb ik met Sjofar een kort inloopconcert verzorgd in de kerk `de Lichtkring’ in Amersfoort.
De koorleden hebben vanuit hun hart gezongen en de liederen werden goed ontvangen door het publiek.

Inloopconcert met Sjofar, 2 april 2022

En er staan meerdere optredens gepland! Met Sjofar zing ik met Pasen (17 april) in Zeist.
Met BlesSing zing ik met Pinksteren (5 juni) in Haarlem.
Met vocal group HarmoniSing treden we binnenkort voor het eerst op; in Haarlem op zondag 3 juli.

Hoe gaat het nou eigenlijk?
Deze vraag krijg ik regelmatig. En ik vind het antwoord niet makkelijk. Ik zit in een herstelfase en krijg langzamerhand weer wat meer energie. Ik ben blij met de koren die ik leid en ik geniet van het zingen en schrijven van koor-arrangementen.
In mijn vrije tijd zit ik regelmatig met veel plezier achter mijn naaimachine.
Ondanks deze goede en mooie dingen ben ik de afgelopen weken wat somber geweest. Er is veel te verwerken en er zijn nog steeds lichamelijke klachten en ongemakken, zoals bijvoorbeeld de darmontsteking en ook de blijvende zenuwpijn en het oedeem in mijn linkerarm. Die dingen maken me onzeker en stemmen me soms verdrietig.
Het tweede jaar van mijn dirigenten-studie aan het conservatorium heb ik voor de tweede keer een half jaar moeten uitstellen, omdat ik daar nog niet voldoende energie voor heb. Heel jammer, maar ik hoop het in september weer op te pakken.

Gelukkig heb ik veel lieve mensen om me heen en mogen we binnenkort ook Pasen vieren, het feest van Jezus’ overwinning over de dood en daardoor redding en leven voor ons als mensen.

In de week na Pasen hopen Erik en ik een midweek naar Engeland te gaan om Lydia te bezoeken op Regents Theological College in Malvern. We zien er naar uit om haar weer in onze armen te sluiten!

Bedankt voor je betrokkenheid en goede Paasdagen gewenst!

Liefs,
Janike

Hobbels op de weg

Lieve lezers,

Het is even stil geweest. We begonnen het nieuwe jaar met een goede en schone scan; heel fijn! Het voelde als een schone lei; operaties achter de rug, geen immuuntherapie meer, maar rust en tijd voor herstel. 

Er waren mooie gebeurtenissen. Sinds half januari kon ik met `mijn’ koren weer live op locatie repeteren. En vorige week mocht ik mijn 55ste verjaardag vieren.

Januari was een redelijk rustige maand. En die rust was fijn na alle hectiek in 2021. Tegelijkertijd gaf die rust ons ook de kans om terug te blikken en weer nieuwe balans te zoeken. We hebben ontdekt dat die nieuwe balans er niet in één klap is. Het verwerken en bijkomen van alle gebeurtenissen, de vermoeidheid en de lichamelijke klachten die er nog zijn, zorgden ervoor dat ik me een beetje verloren heb gevoeld. Na een jaar waarin ik van ziekenhuisafspraak naar ziekenhuisafspraak leefde diende de vraag zich aan: wat nu? 

ARM
In de afgelopen 3 weken heb ik het ziekenhuis toch helaas weer een paar keer moeten bezoeken…

Eind januari kreeg ik opeens rode, pijnlijke plekken op mijn linkerarm (de arm waar oedeem zit) en kreeg ik verhoging en koude rillingen. Helaas bleek ik een huidontsteking te hebben. Door het oedeem en omdat er geen lymfeklieren meer in mijn linker oksel zijn, is die arm een zwakke plek. Kennelijk was er een bacterie binnen gekomen. Ik heb een antibioticumkuur gekregen en die sloeg gelukkig meteen aan, maar ik heb me ruim een week ziek gevoeld en was ook erg moe van de kuur. Het was balen dat ik na voorzichtige stapjes vooruit weer twee stappen achteruit moest doen…

DARMEN
Gisteren (16 februari) had ik een darmonderzoek in het AVL. Dat was in januari besloten, omdat de darmklachten (ontstaan door de immuuntherapie) nog steeds niet voorbij waren en ik een zeurende buikpijn bleef houden, ook na het verwijderen van de galblaas in november. Bij de scopie (kijkonderzoek) zijn er twee dingen gezien: een deel van de dikke darm is ontstoken en er is een poliep ontdekt. Het verklaart de aanhoudende klachten, maar voelt tegelijkertijd als wéér een tegenslag.

Volgende week vrijdag (25 feb) hebben we een gesprek met de arts over de ontsteking en gaan we het ook hebben over de vervolgstappen om de poliep weg te halen (middels weer een scopie-onderzoek).

NIEUWE REALITEIT
Tja, we waren dan wel het jaar met een schone lei begonnen, toch is het ons duidelijk geworden dat de operaties en behandelingen van vorig jaar nog nawerkingen geven en niet zonder gevolgen zijn (geweest). Het is nog niet klaar … dat beseffen we heel goed. Niet alleen vanwege deze tegenslagen met mijn arm en mijn darmen, maar ook omdat er in april weer een nieuwe scan aankomt om te kijken of er geen nieuwe uitzaaiingen groeien. En dat is weer spannend. Het zet ons met beide benen op de grond. Als kanker in je leven is gekomen, is het daarna eigenlijk nooit `klaar’. Zelfs als je `schoon’ bent verklaard en je weer helemaal opknapt, blijft er altijd een kans dat het terugkomt. Het vertrouwen in mijn lichaam zal waarschijnlijk nooit meer helemaal terug komen. Ik heb dat ook gelezen in artikelen, waarin lotgenoten hun verhaal doen. Het is een nieuwe realiteit waarmee we moeten leren leven.

GOED HART 😊
Naast het AVL heb ik ook het AMC bezocht voor de eerste uitgebreide controle van mijn nieuwe ICD (geïmplanteerd afgelopen 5 oktober). Mijn ICD is uitgelezen, er is een ECG gemaakt en ik heb even contact gehad met mijn cardioloog.
De ICD werkt gelukkig helemaal goed, alle controles waren uitstekend en ik mag minstens een half jaar weg blijven. 😊

home monitor bij mijn nieuwe ICD

Bij deze ICD heb ik nu een `home monitor’ naast mijn bed staan die alle gegevens van mijn ICD opslaat en wekelijks naar het ziekenhuis verstuurt. Daardoor word ik goed in de gaten gehouden en kan het AMC contact met me opnemen als er een hartritmestoornis is geregistreerd.

Lieve mensen, we houden jullie op de hoogte van verdere ontwikkelingen en zijn dankbaar voor jullie interesse en meeleven.

Een warme groet,
Janike

Uitslag scan en reflecties over 2021

Lieve lezers,

De uitslag van de scan is goed! Geen tekenen van nieuwe uitzaaiingen; ik ben `schoon’! Wat een geweldig nieuws om zo aan het einde van dit jaar te horen en wat kunnen we het nieuwe jaar fijn beginnen!

We kunnen het nog bijna niet geloven, maar het lijkt er op dat er een rustiger tijd zal aanbreken. Bijna geen ziekenhuisbezoeken in de komende tijd, maar pas over 4 maanden een PET-scan om te checken of ik schoon blijf. Ik ben nog niet `ontslagen’ uit het AVL, want ze willen me nog in de gaten houden.

Ik kan verder werken aan herstel en dat is echt nodig. Ik ben nog steeds erg moe, voel de stress nog in mijn lichaam en het zal tijd kosten om mijn conditie weer op peil te krijgen. Hopelijk kunnen we de ellende van het afgelopen jaar achter ons laten en tijd nemen om alles te verwerken.

In de afgelopen dagen heb ik wat gereflecteerd op het afgelopen jaar. Graag deel ik een paar rode draden met jullie.

WACHTEN
Als je in de ziekenhuismolen terecht komt, moet je veel wachten. Wachten op oproepen voor onderzoeken, wachten op uitslagen van onderzoeken, wachten op data voor operaties, wachten in een ziekenhuisbed voordat er een infuus wordt aangelegd, wachten in de wachtkamer voordat je een gesprek hebt met een arts … En dwars door alles heen volhouden en wachten op genezing en betere tijden…
Mijn geduld is af en toe flink op de proef gesteld. Je wilt weten waar je aan toe bent. De uitdaging en kunst is om te midden van alle onzekerheid in het NU te leven. Passief wachten en alleen maar bezig zijn met wat komen gaat kan angstig maken. Het werkt beter om ondanks de onzekerheden in het hier en nu te focussen op de uitdagingen en ook de mooie dingen van elke dag. Ik ben het aan het leren…

EENZAAM
Ziek zijn en lijden werkt vereenzamend. Ik kan me gelukkig prijzen met een lief gezin om me heen, met veel mensen die me regelmatig bemoedigen en aanmoedigen en er hangen meer dan 100 ansichtkaarten in de woonkamer van allemaal lieve mensen die me een hart onder de riem wilden steken.
En toch … heb ik me regelmatig eenzaam gevoeld. Soms was ik alleen thuis en te moe om iets te doen; dan liep ik met mijn ziel onder mijn arm… Tijdens slapeloze nachten lag ik in stilte opgezadeld met mijn eigen gedachten en gevoelens…
Ik heb me vooral eenzaam gevoeld wat betreft het omgaan met lichamelijke pijn. Pijn aan wonden na operaties, zenuwpijn door beschadigde zenuwen, hoofdpijn en rugpijn door stress, pijn aan mijn darmen door de immuuntherapie en heftige buikpijn door de alvleesklierontsteking afgelopen september. Gelukkig bestaan er pijnstillers, maar die nemen lang niet alles weg. Pijn moet je zelf (ver)dragen; niemand kan die even een paar uur of een dag van je overnemen.

VERLIES en ROUW
Rouwen is het verwerken van verlies. Als je ziek bent, verlies je je gezondheid. We zijn geneigd om die gezondheid voor lief te nemen en te ervaren als iets vanzelfsprekends als het goed met ons gaat. Maar dat verandert totaal als we iets mankeren. Dat is al zo bij een breuk, kneuzing of griep, maar helemaal bij kanker.
Weinig energie en pijn hebben, niet meer kunnen doen wat je zo graag doet, en ook de onzekerheid over de toekomst en het verliezen van vertrouwen in je lichaam geven verdriet. Er zijn veel tranen geweest…

ERKENNING
In het afgelopen jaar heb ik gemerkt hoe verschillend mensen reageren op lijden. Sommigen vonden het moeilijk. Misschien confronteerde mijn verhaal hen met hun eigen lijden. Misschien wisten ze niet goed wat ze moesten zeggen. Sommigen kwamen het liefst met oplossingen en adviezen. Anderen rondden een gesprekje af met een goedmaker of positieve opmerking als `je ziet er ondanks alles goed uit, hoor!’ of `gelukkig heb je een fijn gezin om je heen’. Het is allemaal goed bedoeld, maar weet je waar ik vaak het meeste aan had? Ik voelde me echt gezien als iemand gewoon zei: `Wat jij meemaakt, is vreselijk.’ Of `Ik vind het heel rot voor je’. Erkenning geeft bestaansrecht aan het leed dat er is.

`ZELFS AL GA IK’
`Zelfs al ga ik’ is de titel van een prachtig boekje van Henk Rothuizen, waar één van de lezers van deze blog mij op gewezen heeft. Ik heb het gelezen en was enorm bemoedigd. De ondertitel is `God ontmoeten in het lijden’ en is gebaseerd op de woorden `Zelfs al ga ik door een dal van diepe duisternis, ik vrees geen kwaad want U bent bij mij’ uit Psalm 23 (`De Heer is mijn Herder’).
Ik heb in het afgelopen jaar lang niet altijd ervaren dat God bij me was. Vaak voelde ik me alleen, verloren en was het stil `daar boven’. Geloven in een goede God beschermt ons niet tegen ellende en ziekte. We leven in een gebroken wereld. Lijden hoort bij het leven. Ik heb Gods nabijheid en troost ervaren in bemoedigende appjes en kaartjes die soms precies op het goede moment kwamen. En ook in bezoekjes van vrienden, in het luisteren naar een prachtig lied, in vriendelijke woorden en onverdeelde aandacht van mensen die van me houden. 

25 dec 2021, kerst met het hele gezin

ERIK
Mijn lieve echtgenoot heeft alle gebeurtenissen in het afgelopen jaar van het meest dichtbij meegemaakt. Hij was er altijd, ging mee naar bijna alle ziekenhuis-bezoeken en heeft me dwars door alles heen gesteund. Hij luisterde, bleef aan mijn zijde, leed mee, maar bleef altijd kalm en liefdevol. Wat ben ik gezegend met zo’n lieve man. Dank je wel, Erik!

DEZE BLOG
Bedankt dat je in het afgelopen jaar mijn/ons verhaal hebt gevolgd via deze blog. Het heeft veel voor ons betekend dat we onze belevenissen konden delen met jullie.
We sluiten de blog nog niet, maar zullen waarschijnlijk minder vaak een bericht plaatsen, omdat er minder (gezondheids)nieuws zal zijn.

Een hele goede jaarwisseling gewenst en een liefdevol en gezond 2022!

Liefs, ook namens Erik,
Janike