Uitslag scan en reflecties over 2021

Lieve lezers,

De uitslag van de scan is goed! Geen tekenen van nieuwe uitzaaiingen; ik ben `schoon’! Wat een geweldig nieuws om zo aan het einde van dit jaar te horen en wat kunnen we het nieuwe jaar fijn beginnen!

We kunnen het nog bijna niet geloven, maar het lijkt er op dat er een rustiger tijd zal aanbreken. Bijna geen ziekenhuisbezoeken in de komende tijd, maar pas over 4 maanden een PET-scan om te checken of ik schoon blijf. Ik ben nog niet `ontslagen’ uit het AVL, want ze willen me nog in de gaten houden.

Ik kan verder werken aan herstel en dat is echt nodig. Ik ben nog steeds erg moe, voel de stress nog in mijn lichaam en het zal tijd kosten om mijn conditie weer op peil te krijgen. Hopelijk kunnen we de ellende van het afgelopen jaar achter ons laten en tijd nemen om alles te verwerken.

In de afgelopen dagen heb ik wat gereflecteerd op het afgelopen jaar. Graag deel ik een paar rode draden met jullie.

WACHTEN
Als je in de ziekenhuismolen terecht komt, moet je veel wachten. Wachten op oproepen voor onderzoeken, wachten op uitslagen van onderzoeken, wachten op data voor operaties, wachten in een ziekenhuisbed voordat er een infuus wordt aangelegd, wachten in de wachtkamer voordat je een gesprek hebt met een arts … En dwars door alles heen volhouden en wachten op genezing en betere tijden…
Mijn geduld is af en toe flink op de proef gesteld. Je wilt weten waar je aan toe bent. De uitdaging en kunst is om te midden van alle onzekerheid in het NU te leven. Passief wachten en alleen maar bezig zijn met wat komen gaat kan angstig maken. Het werkt beter om ondanks de onzekerheden in het hier en nu te focussen op de uitdagingen en ook de mooie dingen van elke dag. Ik ben het aan het leren…

EENZAAM
Ziek zijn en lijden werkt vereenzamend. Ik kan me gelukkig prijzen met een lief gezin om me heen, met veel mensen die me regelmatig bemoedigen en aanmoedigen en er hangen meer dan 100 ansichtkaarten in de woonkamer van allemaal lieve mensen die me een hart onder de riem wilden steken.
En toch … heb ik me regelmatig eenzaam gevoeld. Soms was ik alleen thuis en te moe om iets te doen; dan liep ik met mijn ziel onder mijn arm… Tijdens slapeloze nachten lag ik in stilte opgezadeld met mijn eigen gedachten en gevoelens…
Ik heb me vooral eenzaam gevoeld wat betreft het omgaan met lichamelijke pijn. Pijn aan wonden na operaties, zenuwpijn door beschadigde zenuwen, hoofdpijn en rugpijn door stress, pijn aan mijn darmen door de immuuntherapie en heftige buikpijn door de alvleesklierontsteking afgelopen september. Gelukkig bestaan er pijnstillers, maar die nemen lang niet alles weg. Pijn moet je zelf (ver)dragen; niemand kan die even een paar uur of een dag van je overnemen.

VERLIES en ROUW
Rouwen is het verwerken van verlies. Als je ziek bent, verlies je je gezondheid. We zijn geneigd om die gezondheid voor lief te nemen en te ervaren als iets vanzelfsprekends als het goed met ons gaat. Maar dat verandert totaal als we iets mankeren. Dat is al zo bij een breuk, kneuzing of griep, maar helemaal bij kanker.
Weinig energie en pijn hebben, niet meer kunnen doen wat je zo graag doet, en ook de onzekerheid over de toekomst en het verliezen van vertrouwen in je lichaam geven verdriet. Er zijn veel tranen geweest…

ERKENNING
In het afgelopen jaar heb ik gemerkt hoe verschillend mensen reageren op lijden. Sommigen vonden het moeilijk. Misschien confronteerde mijn verhaal hen met hun eigen lijden. Misschien wisten ze niet goed wat ze moesten zeggen. Sommigen kwamen het liefst met oplossingen en adviezen. Anderen rondden een gesprekje af met een goedmaker of positieve opmerking als `je ziet er ondanks alles goed uit, hoor!’ of `gelukkig heb je een fijn gezin om je heen’. Het is allemaal goed bedoeld, maar weet je waar ik vaak het meeste aan had? Ik voelde me echt gezien als iemand gewoon zei: `Wat jij meemaakt, is vreselijk.’ Of `Ik vind het heel rot voor je’. Erkenning geeft bestaansrecht aan het leed dat er is.

`ZELFS AL GA IK’
`Zelfs al ga ik’ is de titel van een prachtig boekje van Henk Rothuizen, waar één van de lezers van deze blog mij op gewezen heeft. Ik heb het gelezen en was enorm bemoedigd. De ondertitel is `God ontmoeten in het lijden’ en is gebaseerd op de woorden `Zelfs al ga ik door een dal van diepe duisternis, ik vrees geen kwaad want U bent bij mij’ uit Psalm 23 (`De Heer is mijn Herder’).
Ik heb in het afgelopen jaar lang niet altijd ervaren dat God bij me was. Vaak voelde ik me alleen, verloren en was het stil `daar boven’. Geloven in een goede God beschermt ons niet tegen ellende en ziekte. We leven in een gebroken wereld. Lijden hoort bij het leven. Ik heb Gods nabijheid en troost ervaren in bemoedigende appjes en kaartjes die soms precies op het goede moment kwamen. En ook in bezoekjes van vrienden, in het luisteren naar een prachtig lied, in vriendelijke woorden en onverdeelde aandacht van mensen die van me houden. 

25 dec 2021, kerst met het hele gezin

ERIK
Mijn lieve echtgenoot heeft alle gebeurtenissen in het afgelopen jaar van het meest dichtbij meegemaakt. Hij was er altijd, ging mee naar bijna alle ziekenhuis-bezoeken en heeft me dwars door alles heen gesteund. Hij luisterde, bleef aan mijn zijde, leed mee, maar bleef altijd kalm en liefdevol. Wat ben ik gezegend met zo’n lieve man. Dank je wel, Erik!

DEZE BLOG
Bedankt dat je in het afgelopen jaar mijn/ons verhaal hebt gevolgd via deze blog. Het heeft veel voor ons betekend dat we onze belevenissen konden delen met jullie.
We sluiten de blog nog niet, maar zullen waarschijnlijk minder vaak een bericht plaatsen, omdat er minder (gezondheids)nieuws zal zijn.

Een hele goede jaarwisseling gewenst en een liefdevol en gezond 2022!

Liefs, ook namens Erik,
Janike

Een heftig jaar

Lieve lezers,

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik de diagnose kanker kreeg. Er was weefsel uit mijn linker oksel weggehaald (biopt), omdat daar een groeiende zwelling zat. Het bleek een uitzaaiing van een melanoom te zijn die in 2015 op mijn linker schouderblad zat. Die melanoom was in de zomer van 2015 weggehaald en 5 jaar lang kreeg ik controles in het ziekenhuis. Vorig jaar zomer had ik mijn laatste controle en het leek allemaal voorbij te zijn. Toch waren er kankercellen achtergebleven. Die zijn via mijn lymfeklieren in het najaar van 2020 uit gaan groeien tot een tumor.

De schrik was groot toen de diagnose werd meegedeeld. En er was veel onzekerheid. We hadden emotionele kerstdagen. In januari volgden onderzoeken en in februari werd de tumor operatief verwijderd. En de rest van het jaar is een aaneenrijging geweest van ziek zijn, bezoeken aan het AVL, immuuntherapie en nog twee andere operaties die niets met de kanker te maken hadden, maar bizar genoeg in hetzelfde jaar moesten plaats vinden…

En nu, precies een jaar later, leven we weer even in onzekerheid. Gisteren is een scan in het AVL gemaakt om te controleren of er geen nieuwe uitzaaiingen groeien. De uitslag hoor ik pas volgende week, na kerst ... Ook dit jaar weer kerstdagen met een onzeker randje. Niet zo erg als vorig jaar, maar toch …

Aan het einde van dit heftige jaar voel ik me moe. Er is zoveel gebeurd. Ik heb zoveel ziekenhuis-verhalen te vertellen. En het wachten op de uitslag van de scan is niet fijn. Ik ben bang en voel me onzeker. Ik probeer op God te vertrouwen, maar dat betekent niet dat alles goed zal komen. Het betekent wel dat ik niet alleen ben en op Zijn zorg en liefde mag rekenen.

Kerst Zoom met koor Sjofar, 21 dec.

We gaan er – ondanks alles - mooie kerstdagen van maken.

Op Kerstavond (24/12) mag ik met mijn koor BlesSing in de online dienst van de Dorpskerk van Zunderdorp (Amsterdam Noord) zingen. Alles op een zo veilig mogelijke – corona-proof – manier. Wil je de dienst zien? Kijk dan om 20:00 uur live mee via https://kerkdienstgemist.nl/stations/1164-Protestantse-gemeente-Zunderdorp

Lydia is afgelopen zaterdag (18/12) uit Engeland over gevlogen en we genieten 2 weken van haar aanwezigheid in huis. Hanna en Felix zullen op 25 en 26 december ook bij ons zijn. Wat een rijkdom en vreugde!

Dank je wel dat je mee leest en mee leeft, velen van jullie ook biddend. Het betekent veel voor ons.

Hele goede en betekenisvolle Kerstdagen gewenst!

Volgende week delen we met jullie wat de uitslag van de scan is.

Warme kerstgroeten, ook namens Erik,
Janike

Opkrabbelen

Lieve lezers,

Herstel

Het herstel na de galblaasoperatie (22 nov) gaat langzaam de goede kant op. De eerste week was moeilijk … erg moe van de ingreep en de narcose, buikpijn, ongemak bij omdraaien in bed, bijna niets kunnen …. niet aan mij besteed! Maar ja, ik moest er doorheen.
Inmiddels gaat het beter, doe ik weer dingen in en om het huis, heb ik mijn werk weer opgepakt en is het fijn om weer meer energie te krijgen.

Op woensdag 8 december ging ik voor controle naar het ziekenhuis. Alles zag er goed uit. Het verdere herstel gaat nog wat tijd kosten, dus ik mag het echt nog een paar weken rustig aan doen. Niet alleen lichamelijk moet ik weer op krachten komen, ook mentaal ben ik bezig om alle indrukken en gebeurtenissen rond de operatie een plek te geven. Het was weer een hele belevenis!

Mijn werk

De verscherpte corona-maatregelen die op vrijdag 26 november afgekondigd werden, voelden helaas heel demotiverend voor mijn werk als koordirigent. Alle koorrepetities moesten geschrapt worden, omdat die in de avond plaats vinden. We waren vanaf september net weer lekker op dreef met LIVE koorrepetities, maar alles is nu weer terug naar online repetities via Zoom. Het is minder leuk en minder handig, maar gelukkig heeft het wel een functie. We nemen de liederen door, we zien elkaar en blijven met elkaar verbonden.

Helaas zijn er ook optredens afgelast. Maar …

Op woensdagmiddag 15 december zing ik - als het droog is – met Sjofar in de binnentuin van Gasthuis Pieters en Blokland in Amersfoort.

Op vrijdagavond 24 december zing ik met BlesSing in de kerstavonddienst van de kerk van Zunderdorp (Amsterdam-Noord). Deze dienst zal digitaal uitgezonden worden om 20:00. Via deze link kun je meekijken:
https://kerkdienstgemist.nl/stations/1164-Protestantse-gemeente-Zunderdorp

Sinterklaasfeestje

Met de familie Van Dijk hebben we op zondag 5 december een (deels digitaal) Sinterklaasfeestje gevierd. Lootjes waren getrokken, cadeautjes gekocht en gedichten geschreven.

Eriks ouders in Nijkerk hadden hun huis opengesteld voor Arjan (Eriks broer) en zijn twee dochters Norah en Tessa. Hanna & Felix waren daar ook. Lydia deed via Zoom mee vanuit Engeland en Erik en ik deden via Zoom mee vanuit Amstelveen. Zoals je op de foto kan zien was het heel gezellig!

Ziekenhuisbezoeken

In de week voor kerst komen er weer een paar ziekenhuisbezoeken aan.

In het AMC krijg ik een inspanningstest, zodat het functioneren van mijn nieuwe S-ICD goed bekeken kan worden. Voor mij betekent het een paar minuten keihard fietsen terwijl ik aangesloten ben op een hartmonitor.

In diezelfde week ga ik naar het AVL voor een CT-scan om te checken of er nieuwe uitzaaiingen groeien. Natuurlijk hopen we van harte dat er niks verdachts op deze scan te zien zal zijn, zodat ik `schoon’ het nieuwe jaar in kan. Zo’n scan is elke keer weer spannend. De uitslag krijg ik pas na kerst, maar hopelijk lukt het om het even los te laten en met ons gezin mooie kerstdagen te beleven.

En verder

Zo tegen het einde van dit bizar zware jaar ben ik al een beetje aan het terugblikken en dingen op een rijtje aan het zetten. Rond de jaarwisseling hoop ik mijn reflecties op het afgelopen jaar met jullie te delen … en ook vooruit te blikken.

Bedankt weer voor het mee-lezen en mee-leven.

Liefs,
Janike

Fijn als je je naam vermeldt bij een reactie die je plaatst….

Opluchting en afzien

Lieve lezers,

Gelukkig, de derde operatie van dit jaar is achter de rug!

De operatie is goed gegaan afgelopen maandag. De galblaas (inclusief galstenen) is eruit. Het verliep volgens plan, namelijk laparoscopisch; een ‘kijkoperatie’ via 3 sneetjes in de buik. Gek genoeg heb ik 4 sneden, dus bij de poliklinische controle over twee weken zal ik eens vragen wat het verhaal achter de vierde snede is…

Het weekend voor de operatie was ik rustig en opgewekt. Heel fijn!
De zenuwen speelden op toen we maandagmorgen vroeg het ziekenhuis in stapten. De aanblik van bedden, verpleegsters in witte jassen, medische apparatuur en de ziekenhuisgeur doen altijd iets met me. Gelukkig waren de verpleegkundigen die mij door het hele proces hebben geholpen heel lief en zorgzaam. Iedereen die aan mijn bed kwam, was ingelicht over mijn PTSS-klachten (ziekenhuis-gerelateerd) en ik ben goed behandeld en serieus genomen.

Vlak na de operatie ben ik nog een klein uurtje op de uitslaapkamer gebleven totdat de misselijkheid was weggezakt en daarna werd ik naar de zaal gereden. Een paar uur later kon Erik mij al ophalen. Hij heeft me in rustig tempo naar huis gereden (dat moest wel, want elke hobbel deed pijn en de misselijkheid was nog niet helemaal voorbij).

Nu ik dit schrijf is het 2 dagen na de operatie. Poeh, het valt nog niet mee. Ik ben erg moe, kan bijna niks en de buikwonden zijn gevoelig. Elke stap die ik zet voel ik en diep ademhalen doet pijn. Het is even flink afzien, maar hopelijk ga ik me snel beter voelen.

Bedankt voor alle mailtjes, appjes en kaarten die binnengekomen zijn. Al die aandacht vertelt me dat er mensen om me heen zijn die van me houden en aan me denken. Ik sta er niet alleen voor!

In tijden van vreugde, maar ook van verdriet
ben ik bij U veilig, U die mij ziet
(uit het lied `Ik zal er zijn' van Sela)

Veel liefs,
Janike

Galblaasoperatie

Lieve lezers, op maandag 22 november gaat het gebeuren: mijn galblaas zal operatief worden verwijderd. Het is nodig omdat ik galstenen heb en ik daar last van heb (gehad).

Dit wordt de derde operatie voor mij in één jaar. In februari werd een tumor uit mijn oksel gehaald in het AVL (A’dam), begin oktober was de vervanging van mijn S-ICD in het AMC (A’dam) en volgende week de galblaasoperatie in ziekenhuis Amstelland (Amstelveen).

Ik zie er erg tegen op en vind het moeilijk om de moed te vinden voor wéér een operatie. Maar ik doe mijn best om deze week afleiding te zoeken en leuke dingen te doen. De afgelopen dagen ben ik druk bezig geweest met het arrangeren van 3 kerstliederen en in de komende dagen hoop ik achter de naaimachine te kruipen en een mooi shirt voor mezelf te naaien. Lekker creatief bezig zijn; gelukkig heb ik daar nu de energie voor!

In de afgelopen weken ben ik me langzaam steeds wat fitter gaan voelen en heeft het herstel van de ICD-operatie goed doorgezet. Dat merkte ik o.a. bij de koorrepetities. Elke week was ik weer wat scherper en energieker.

Omdat de immuuntherapie is stopgezet, hoeven we minder ritjes naar het AVL te maken. Vanwege de aankomende galblaasoperatie en de voorbereidende gesprekken die we daarvoor in het Amstelland ziekenhuis hebben gehad, is de kanker een beetje op de achtergrond geraakt.

Eerst die operatie op de 22ste. Dan opnieuw een paar weken herstellen. Daarna komt in december het AVL weer in beeld … dan krijg ik een scan en gaan we in de weken daarna praten over hoe verder … Maar goed, first things first en leven bij de dag. 

Zorg goed voor elkaar!

Liefs,
Janike