Een heftig jaar

Lieve lezers,

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik de diagnose kanker kreeg. Er was weefsel uit mijn linker oksel weggehaald (biopt), omdat daar een groeiende zwelling zat. Het bleek een uitzaaiing van een melanoom te zijn die in 2015 op mijn linker schouderblad zat. Die melanoom was in de zomer van 2015 weggehaald en 5 jaar lang kreeg ik controles in het ziekenhuis. Vorig jaar zomer had ik mijn laatste controle en het leek allemaal voorbij te zijn. Toch waren er kankercellen achtergebleven. Die zijn via mijn lymfeklieren in het najaar van 2020 uit gaan groeien tot een tumor.

De schrik was groot toen de diagnose werd meegedeeld. En er was veel onzekerheid. We hadden emotionele kerstdagen. In januari volgden onderzoeken en in februari werd de tumor operatief verwijderd. En de rest van het jaar is een aaneenrijging geweest van ziek zijn, bezoeken aan het AVL, immuuntherapie en nog twee andere operaties die niets met de kanker te maken hadden, maar bizar genoeg in hetzelfde jaar moesten plaats vinden…

En nu, precies een jaar later, leven we weer even in onzekerheid. Gisteren is een scan in het AVL gemaakt om te controleren of er geen nieuwe uitzaaiingen groeien. De uitslag hoor ik pas volgende week, na kerst ... Ook dit jaar weer kerstdagen met een onzeker randje. Niet zo erg als vorig jaar, maar toch …

Aan het einde van dit heftige jaar voel ik me moe. Er is zoveel gebeurd. Ik heb zoveel ziekenhuis-verhalen te vertellen. En het wachten op de uitslag van de scan is niet fijn. Ik ben bang en voel me onzeker. Ik probeer op God te vertrouwen, maar dat betekent niet dat alles goed zal komen. Het betekent wel dat ik niet alleen ben en op Zijn zorg en liefde mag rekenen.

Kerst Zoom met koor Sjofar, 21 dec.

We gaan er – ondanks alles - mooie kerstdagen van maken.

Op Kerstavond (24/12) mag ik met mijn koor BlesSing in de online dienst van de Dorpskerk van Zunderdorp (Amsterdam Noord) zingen. Alles op een zo veilig mogelijke – corona-proof – manier. Wil je de dienst zien? Kijk dan om 20:00 uur live mee via https://kerkdienstgemist.nl/stations/1164-Protestantse-gemeente-Zunderdorp

Lydia is afgelopen zaterdag (18/12) uit Engeland over gevlogen en we genieten 2 weken van haar aanwezigheid in huis. Hanna en Felix zullen op 25 en 26 december ook bij ons zijn. Wat een rijkdom en vreugde!

Dank je wel dat je mee leest en mee leeft, velen van jullie ook biddend. Het betekent veel voor ons.

Hele goede en betekenisvolle Kerstdagen gewenst!

Volgende week delen we met jullie wat de uitslag van de scan is.

Warme kerstgroeten, ook namens Erik,
Janike

Opkrabbelen

Lieve lezers,

Herstel

Het herstel na de galblaasoperatie (22 nov) gaat langzaam de goede kant op. De eerste week was moeilijk … erg moe van de ingreep en de narcose, buikpijn, ongemak bij omdraaien in bed, bijna niets kunnen …. niet aan mij besteed! Maar ja, ik moest er doorheen.
Inmiddels gaat het beter, doe ik weer dingen in en om het huis, heb ik mijn werk weer opgepakt en is het fijn om weer meer energie te krijgen.

Op woensdag 8 december ging ik voor controle naar het ziekenhuis. Alles zag er goed uit. Het verdere herstel gaat nog wat tijd kosten, dus ik mag het echt nog een paar weken rustig aan doen. Niet alleen lichamelijk moet ik weer op krachten komen, ook mentaal ben ik bezig om alle indrukken en gebeurtenissen rond de operatie een plek te geven. Het was weer een hele belevenis!

Mijn werk

De verscherpte corona-maatregelen die op vrijdag 26 november afgekondigd werden, voelden helaas heel demotiverend voor mijn werk als koordirigent. Alle koorrepetities moesten geschrapt worden, omdat die in de avond plaats vinden. We waren vanaf september net weer lekker op dreef met LIVE koorrepetities, maar alles is nu weer terug naar online repetities via Zoom. Het is minder leuk en minder handig, maar gelukkig heeft het wel een functie. We nemen de liederen door, we zien elkaar en blijven met elkaar verbonden.

Helaas zijn er ook optredens afgelast. Maar …

Op woensdagmiddag 15 december zing ik - als het droog is – met Sjofar in de binnentuin van Gasthuis Pieters en Blokland in Amersfoort.

Op vrijdagavond 24 december zing ik met BlesSing in de kerstavonddienst van de kerk van Zunderdorp (Amsterdam-Noord). Deze dienst zal digitaal uitgezonden worden om 20:00. Via deze link kun je meekijken:
https://kerkdienstgemist.nl/stations/1164-Protestantse-gemeente-Zunderdorp

Sinterklaasfeestje

Met de familie Van Dijk hebben we op zondag 5 december een (deels digitaal) Sinterklaasfeestje gevierd. Lootjes waren getrokken, cadeautjes gekocht en gedichten geschreven.

Eriks ouders in Nijkerk hadden hun huis opengesteld voor Arjan (Eriks broer) en zijn twee dochters Norah en Tessa. Hanna & Felix waren daar ook. Lydia deed via Zoom mee vanuit Engeland en Erik en ik deden via Zoom mee vanuit Amstelveen. Zoals je op de foto kan zien was het heel gezellig!

Ziekenhuisbezoeken

In de week voor kerst komen er weer een paar ziekenhuisbezoeken aan.

In het AMC krijg ik een inspanningstest, zodat het functioneren van mijn nieuwe S-ICD goed bekeken kan worden. Voor mij betekent het een paar minuten keihard fietsen terwijl ik aangesloten ben op een hartmonitor.

In diezelfde week ga ik naar het AVL voor een CT-scan om te checken of er nieuwe uitzaaiingen groeien. Natuurlijk hopen we van harte dat er niks verdachts op deze scan te zien zal zijn, zodat ik `schoon’ het nieuwe jaar in kan. Zo’n scan is elke keer weer spannend. De uitslag krijg ik pas na kerst, maar hopelijk lukt het om het even los te laten en met ons gezin mooie kerstdagen te beleven.

En verder

Zo tegen het einde van dit bizar zware jaar ben ik al een beetje aan het terugblikken en dingen op een rijtje aan het zetten. Rond de jaarwisseling hoop ik mijn reflecties op het afgelopen jaar met jullie te delen … en ook vooruit te blikken.

Bedankt weer voor het mee-lezen en mee-leven.

Liefs,
Janike

Fijn als je je naam vermeldt bij een reactie die je plaatst….

Opluchting en afzien

Lieve lezers,

Gelukkig, de derde operatie van dit jaar is achter de rug!

De operatie is goed gegaan afgelopen maandag. De galblaas (inclusief galstenen) is eruit. Het verliep volgens plan, namelijk laparoscopisch; een ‘kijkoperatie’ via 3 sneetjes in de buik. Gek genoeg heb ik 4 sneden, dus bij de poliklinische controle over twee weken zal ik eens vragen wat het verhaal achter de vierde snede is…

Het weekend voor de operatie was ik rustig en opgewekt. Heel fijn!
De zenuwen speelden op toen we maandagmorgen vroeg het ziekenhuis in stapten. De aanblik van bedden, verpleegsters in witte jassen, medische apparatuur en de ziekenhuisgeur doen altijd iets met me. Gelukkig waren de verpleegkundigen die mij door het hele proces hebben geholpen heel lief en zorgzaam. Iedereen die aan mijn bed kwam, was ingelicht over mijn PTSS-klachten (ziekenhuis-gerelateerd) en ik ben goed behandeld en serieus genomen.

Vlak na de operatie ben ik nog een klein uurtje op de uitslaapkamer gebleven totdat de misselijkheid was weggezakt en daarna werd ik naar de zaal gereden. Een paar uur later kon Erik mij al ophalen. Hij heeft me in rustig tempo naar huis gereden (dat moest wel, want elke hobbel deed pijn en de misselijkheid was nog niet helemaal voorbij).

Nu ik dit schrijf is het 2 dagen na de operatie. Poeh, het valt nog niet mee. Ik ben erg moe, kan bijna niks en de buikwonden zijn gevoelig. Elke stap die ik zet voel ik en diep ademhalen doet pijn. Het is even flink afzien, maar hopelijk ga ik me snel beter voelen.

Bedankt voor alle mailtjes, appjes en kaarten die binnengekomen zijn. Al die aandacht vertelt me dat er mensen om me heen zijn die van me houden en aan me denken. Ik sta er niet alleen voor!

In tijden van vreugde, maar ook van verdriet
ben ik bij U veilig, U die mij ziet
(uit het lied `Ik zal er zijn' van Sela)

Veel liefs,
Janike

Galblaasoperatie

Lieve lezers, op maandag 22 november gaat het gebeuren: mijn galblaas zal operatief worden verwijderd. Het is nodig omdat ik galstenen heb en ik daar last van heb (gehad).

Dit wordt de derde operatie voor mij in één jaar. In februari werd een tumor uit mijn oksel gehaald in het AVL (A’dam), begin oktober was de vervanging van mijn S-ICD in het AMC (A’dam) en volgende week de galblaasoperatie in ziekenhuis Amstelland (Amstelveen).

Ik zie er erg tegen op en vind het moeilijk om de moed te vinden voor wéér een operatie. Maar ik doe mijn best om deze week afleiding te zoeken en leuke dingen te doen. De afgelopen dagen ben ik druk bezig geweest met het arrangeren van 3 kerstliederen en in de komende dagen hoop ik achter de naaimachine te kruipen en een mooi shirt voor mezelf te naaien. Lekker creatief bezig zijn; gelukkig heb ik daar nu de energie voor!

In de afgelopen weken ben ik me langzaam steeds wat fitter gaan voelen en heeft het herstel van de ICD-operatie goed doorgezet. Dat merkte ik o.a. bij de koorrepetities. Elke week was ik weer wat scherper en energieker.

Omdat de immuuntherapie is stopgezet, hoeven we minder ritjes naar het AVL te maken. Vanwege de aankomende galblaasoperatie en de voorbereidende gesprekken die we daarvoor in het Amstelland ziekenhuis hebben gehad, is de kanker een beetje op de achtergrond geraakt.

Eerst die operatie op de 22ste. Dan opnieuw een paar weken herstellen. Daarna komt in december het AVL weer in beeld … dan krijg ik een scan en gaan we in de weken daarna praten over hoe verder … Maar goed, first things first en leven bij de dag. 

Zorg goed voor elkaar!

Liefs,
Janike

Herstellen, wachten, stoppen, pauzeren

Lieve mensen,

Gelukkig ben ik me in de afgelopen weken langzaam wat beter gaan voelen. Er is weer wat energie terug gekomen en de buikpijn is gelukkig ook minder geworden. Er zijn ups en downs geweest; dagen dat ik me rustig en vol vertrouwen voelde, maar ook dagen vol tranen en worstelend met pijn en vragen.

Herstellen

Het is ruim 4 weken geleden dat ik mijn ICD-operatie in het AMC had (5 okt). De narcose en de ingreep zorgden voor een terugslag in mijn conditie en energiepeil, maar dat is langzaam weer aan het bijtrekken. Na drie weken was de enorme zwelling rond de wond (hematoom) gehalveerd en inmiddels begint de `ICD-bobbel’ normale proporties aan te nemen. Twee weken na de operatie ben ik weer koorrepetities gaan leiden. In het begin was dat erg zwaar en hield ik het bijna niet vol, maar deze week merk ik dat het echt al weer beter gaat.

Wachten

1. Wachten op de uitslag van een CT-scan van mijn alvleesklier. Deze scan werd gemaakt op 20 oktober. Ik bleef veel buikpijn houden en de artsen in het AVL wilden zien in welke fase de alvleesklierontsteking zat. Gelukkig was de uitslag hoopgevend: er waren restverschijnselen van de ontsteking te zien, maar de ontsteking was niet meer acuut en aan het over gaan. Knap dat ze dat op zo’n scan kunnen zien!

2. Wachten op een oproep voor de galblaasoperatie. Op 28 oktober had ik een gesprek met een chirurg in het Amstelland ziekenhuis in Amstelveen. Alhoewel de artsen in het AVL willen dat deze operatie zo spoedig mogelijk plaats zal vinden, wilde deze chirurg zelf de urgentie vaststellen. Ik heb mijn bezorgdheid hierover geuit naar mijn behandelend arts in het AVL en zij gaat deze week zelf de chirurg bellen en de urgentie uitleggen. Ik wacht nu op een datum voor de operatie en een voorbereidend gesprek met een anesthesist.

Stoppen

Gisteren heb ik van mijn behandelend arts in het AVL te horen gekregen dat ze besloten hebben de immuuntherapie te stoppen. Ik heb 5 infusen gehad en dat is al heel wat. Het lijkt hen niet verantwoord om deze therapie weer te hervatten vanwege alle buikklachten die ik heb gehad. Ze willen niet het risico lopen dat mijn darmen nog meer problemen gaan geven en ze willen zeker niet dat mijn alvleesklier weer ontstoken raakt (in zeldzame gevallen is een alvleesklierontsteking het gevolg van immuuntherapie).

even pauzeren tijdens een wandeling

Pauzeren

Door de ICD-operatie (en de galblaasoperatie in het vooruitzicht) en door alle vermoeidheid, pijn en lage energie heb ik mijn dirigenten-studie aan het conservatorium in Rotterdam helaas moeten pauzeren. Het eerste jaar heb ik afgelopen juni afgerond. Het tweede jaar startte dit najaar, maar dat heb ik dus moeten uitstellen. Als alles goed gaat zal ik in het voorjaar van 2022 starten met mijn tweede jaar. Gelukkig zijn de muziekdocenten begripvol en flexibel. Ik heb nu nèt genoeg energie voor mijn 3 koren / zanggroepen, dus die studie moet even wachten…

En verder?

Dat de immuuntherapie gestopt is, geeft rust. Mijn lichaam kan nu herstellen en ik krijg geen infusen met medicatie meer. Tegelijk vragen we ons af: was deze behandeling genoeg om de kanker helemaal uit te bannen? De tijd zal het leren...
In december krijg ik weer een scan om te zien of er nieuwe uitzaaiingen groeien. In januari zullen we dan weer met een oncoloog in het AVL om de tafel zitten om te bekijken wat er eventueel nog nodig is om kanker-vrij te blijven.

Hoewel ik opzie tegen wéér een operatie, zijn er ook dingen om naar uit te kijken:
- in december hoop ik een paar kerstoptredens met BlesSing en Sjofar te doen. En hopelijk een eerste optreden met vocal group HarmoniSing in februari 2022.
- Lydia zal rond de kerstdagen 2 weken naar Nederland komen!
- Kerst zullen we vieren met het hele gezin: dus samen met Hanna, Felix en Lydia.

Ik vertrouw op Uw liefde: mijn hart zal juichen omdat U redding brengt, ik zal zingen voor de HEER, Hij heeft mij geholpen. (Psalm 13:6)

Bedankt voor je betrokkenheid! Het betekent veel voor ons!

Liefs,
Janike