Opluchting en afzien

Lieve lezers,

Gelukkig, de derde operatie van dit jaar is achter de rug!

De operatie is goed gegaan afgelopen maandag. De galblaas (inclusief galstenen) is eruit. Het verliep volgens plan, namelijk laparoscopisch; een ‘kijkoperatie’ via 3 sneetjes in de buik. Gek genoeg heb ik 4 sneden, dus bij de poliklinische controle over twee weken zal ik eens vragen wat het verhaal achter de vierde snede is…

Het weekend voor de operatie was ik rustig en opgewekt. Heel fijn!
De zenuwen speelden op toen we maandagmorgen vroeg het ziekenhuis in stapten. De aanblik van bedden, verpleegsters in witte jassen, medische apparatuur en de ziekenhuisgeur doen altijd iets met me. Gelukkig waren de verpleegkundigen die mij door het hele proces hebben geholpen heel lief en zorgzaam. Iedereen die aan mijn bed kwam, was ingelicht over mijn PTSS-klachten (ziekenhuis-gerelateerd) en ik ben goed behandeld en serieus genomen.

Vlak na de operatie ben ik nog een klein uurtje op de uitslaapkamer gebleven totdat de misselijkheid was weggezakt en daarna werd ik naar de zaal gereden. Een paar uur later kon Erik mij al ophalen. Hij heeft me in rustig tempo naar huis gereden (dat moest wel, want elke hobbel deed pijn en de misselijkheid was nog niet helemaal voorbij).

Nu ik dit schrijf is het 2 dagen na de operatie. Poeh, het valt nog niet mee. Ik ben erg moe, kan bijna niks en de buikwonden zijn gevoelig. Elke stap die ik zet voel ik en diep ademhalen doet pijn. Het is even flink afzien, maar hopelijk ga ik me snel beter voelen.

Bedankt voor alle mailtjes, appjes en kaarten die binnengekomen zijn. Al die aandacht vertelt me dat er mensen om me heen zijn die van me houden en aan me denken. Ik sta er niet alleen voor!

In tijden van vreugde, maar ook van verdriet
ben ik bij U veilig, U die mij ziet
(uit het lied `Ik zal er zijn' van Sela)

Veel liefs,
Janike

Galblaasoperatie

Lieve lezers, op maandag 22 november gaat het gebeuren: mijn galblaas zal operatief worden verwijderd. Het is nodig omdat ik galstenen heb en ik daar last van heb (gehad).

Dit wordt de derde operatie voor mij in één jaar. In februari werd een tumor uit mijn oksel gehaald in het AVL (A’dam), begin oktober was de vervanging van mijn S-ICD in het AMC (A’dam) en volgende week de galblaasoperatie in ziekenhuis Amstelland (Amstelveen).

Ik zie er erg tegen op en vind het moeilijk om de moed te vinden voor wéér een operatie. Maar ik doe mijn best om deze week afleiding te zoeken en leuke dingen te doen. De afgelopen dagen ben ik druk bezig geweest met het arrangeren van 3 kerstliederen en in de komende dagen hoop ik achter de naaimachine te kruipen en een mooi shirt voor mezelf te naaien. Lekker creatief bezig zijn; gelukkig heb ik daar nu de energie voor!

In de afgelopen weken ben ik me langzaam steeds wat fitter gaan voelen en heeft het herstel van de ICD-operatie goed doorgezet. Dat merkte ik o.a. bij de koorrepetities. Elke week was ik weer wat scherper en energieker.

Omdat de immuuntherapie is stopgezet, hoeven we minder ritjes naar het AVL te maken. Vanwege de aankomende galblaasoperatie en de voorbereidende gesprekken die we daarvoor in het Amstelland ziekenhuis hebben gehad, is de kanker een beetje op de achtergrond geraakt.

Eerst die operatie op de 22ste. Dan opnieuw een paar weken herstellen. Daarna komt in december het AVL weer in beeld … dan krijg ik een scan en gaan we in de weken daarna praten over hoe verder … Maar goed, first things first en leven bij de dag. 

Zorg goed voor elkaar!

Liefs,
Janike

Herstellen, wachten, stoppen, pauzeren

Lieve mensen,

Gelukkig ben ik me in de afgelopen weken langzaam wat beter gaan voelen. Er is weer wat energie terug gekomen en de buikpijn is gelukkig ook minder geworden. Er zijn ups en downs geweest; dagen dat ik me rustig en vol vertrouwen voelde, maar ook dagen vol tranen en worstelend met pijn en vragen.

Herstellen

Het is ruim 4 weken geleden dat ik mijn ICD-operatie in het AMC had (5 okt). De narcose en de ingreep zorgden voor een terugslag in mijn conditie en energiepeil, maar dat is langzaam weer aan het bijtrekken. Na drie weken was de enorme zwelling rond de wond (hematoom) gehalveerd en inmiddels begint de `ICD-bobbel’ normale proporties aan te nemen. Twee weken na de operatie ben ik weer koorrepetities gaan leiden. In het begin was dat erg zwaar en hield ik het bijna niet vol, maar deze week merk ik dat het echt al weer beter gaat.

Wachten

1. Wachten op de uitslag van een CT-scan van mijn alvleesklier. Deze scan werd gemaakt op 20 oktober. Ik bleef veel buikpijn houden en de artsen in het AVL wilden zien in welke fase de alvleesklierontsteking zat. Gelukkig was de uitslag hoopgevend: er waren restverschijnselen van de ontsteking te zien, maar de ontsteking was niet meer acuut en aan het over gaan. Knap dat ze dat op zo’n scan kunnen zien!

2. Wachten op een oproep voor de galblaasoperatie. Op 28 oktober had ik een gesprek met een chirurg in het Amstelland ziekenhuis in Amstelveen. Alhoewel de artsen in het AVL willen dat deze operatie zo spoedig mogelijk plaats zal vinden, wilde deze chirurg zelf de urgentie vaststellen. Ik heb mijn bezorgdheid hierover geuit naar mijn behandelend arts in het AVL en zij gaat deze week zelf de chirurg bellen en de urgentie uitleggen. Ik wacht nu op een datum voor de operatie en een voorbereidend gesprek met een anesthesist.

Stoppen

Gisteren heb ik van mijn behandelend arts in het AVL te horen gekregen dat ze besloten hebben de immuuntherapie te stoppen. Ik heb 5 infusen gehad en dat is al heel wat. Het lijkt hen niet verantwoord om deze therapie weer te hervatten vanwege alle buikklachten die ik heb gehad. Ze willen niet het risico lopen dat mijn darmen nog meer problemen gaan geven en ze willen zeker niet dat mijn alvleesklier weer ontstoken raakt (in zeldzame gevallen is een alvleesklierontsteking het gevolg van immuuntherapie).

even pauzeren tijdens een wandeling

Pauzeren

Door de ICD-operatie (en de galblaasoperatie in het vooruitzicht) en door alle vermoeidheid, pijn en lage energie heb ik mijn dirigenten-studie aan het conservatorium in Rotterdam helaas moeten pauzeren. Het eerste jaar heb ik afgelopen juni afgerond. Het tweede jaar startte dit najaar, maar dat heb ik dus moeten uitstellen. Als alles goed gaat zal ik in het voorjaar van 2022 starten met mijn tweede jaar. Gelukkig zijn de muziekdocenten begripvol en flexibel. Ik heb nu nèt genoeg energie voor mijn 3 koren / zanggroepen, dus die studie moet even wachten…

En verder?

Dat de immuuntherapie gestopt is, geeft rust. Mijn lichaam kan nu herstellen en ik krijg geen infusen met medicatie meer. Tegelijk vragen we ons af: was deze behandeling genoeg om de kanker helemaal uit te bannen? De tijd zal het leren...
In december krijg ik weer een scan om te zien of er nieuwe uitzaaiingen groeien. In januari zullen we dan weer met een oncoloog in het AVL om de tafel zitten om te bekijken wat er eventueel nog nodig is om kanker-vrij te blijven.

Hoewel ik opzie tegen wéér een operatie, zijn er ook dingen om naar uit te kijken:
- in december hoop ik een paar kerstoptredens met BlesSing en Sjofar te doen. En hopelijk een eerste optreden met vocal group HarmoniSing in februari 2022.
- Lydia zal rond de kerstdagen 2 weken naar Nederland komen!
- Kerst zullen we vieren met het hele gezin: dus samen met Hanna, Felix en Lydia.

Ik vertrouw op Uw liefde: mijn hart zal juichen omdat U redding brengt, ik zal zingen voor de HEER, Hij heeft mij geholpen. (Psalm 13:6)

Bedankt voor je betrokkenheid! Het betekent veel voor ons!

Liefs,
Janike

Weer geen immuuntherapie

Lieve mensen,

Gistermorgen (maandag 11 oktober) gingen we naar het AVL voor weer een sessie immuuntherapie. Ook al ben ik nog aan het herstellen van de ICD-operatie van vorige week, de kankerbehandeling moet ook door…

Vorige maand werd de immuuntherapie gecanceld vanwege de ontdekking van galstenen en een alvleesklierontsteking. We dachten dat we nu de therapie weer op konden pakken…

Na bloedafname, een gesprek met de verpleegkundig specialist en een tijdje wachten kregen we te horen dat ook deze immuuntherapie niet door kon gaan.

De waarden in mijn bloed die wijzen op een alvleesklierontsteking waren veel te hoog, zelfs nog hoger dan een maand geleden. M.a.w.: de ontsteking is niet over en mijn alvleesklier is niet in goede conditie. Niet verstandig om dan een hele dosis medicatie toegediend te krijgen. Er werd zelfs gezegd dat er een kans is dat de immuuntherapie helemaal gestopt gaat worden. De alvleesklierontsteking kan verband houden met de galstenen die ik heb, maar het kan in zeldzame gevallen ook veroorzaakt worden door de immuuntherapie zèlf.

Tja, toen zijn we dus maar naar huis gegaan. Met de belofte dat de artsen deze week gaan overleggen en dat we eind van deze week gaan horen hoe de behandeling verder gaat.

uit het lied `Still, my soul, be still'

We reden een beetje stil naar huis, niet wetend wat we ervan moesten vinden. Aan de ene kant voelden we opluchting omdat mijn lichaam zo vlak na de operatie van vorige week niet een nieuwe dosis medicatie zou hoeven te verwerken. Mijn linkerzij is nog steeds flink gezwollen en paars/blauw/groen/geel van de operatie en interne bloeding van vorige week …

Maar er kwamen al snel allerlei vragen in ons op: Waarom is mijn alvleesklier nog niet hersteld? Wat is het effect als de immuuntherapie gestaakt zou worden? Hoe gaat de komende tijd eruit zien? Opeens is er weer onzekerheid…

Gelukkig kunnen we terug kijken op een aantal mooie dingen in de dagen na de operatie (6 okt). We ontvingen bijvoorbeeld een prachtige bos bloemen, een aantal lieve kaartjes en mochten afgelopen weekend op kosten van vrienden eten laten bezorgen. Hartverwarmend.

Zodra we meer weten over de behandeling in het AVL, laten we weer van ons horen.

Ondertussen proberen wij los te laten en te vertrouwen op God die ons liefheeft en draagt.

Lieve groet,
Janike

ICD operatie geslaagd!

Lieve mensen,

Wat ben ik blij dat de S-ICD wissel erop zit! Het werd eergisteren (dinsdag 5 oktober) uiteindelijk een hele lange dag in het AMC, maar ’s avonds mochten we gelukkig naar huis en heb ik in mijn eigen bed kunnen slapen. 

We moesten ons om 7:00 al melden op de verpleegafdeling cardiologie (short stay).

Eerst alle voorbereidingen voor de operatie: medische gegevens doornemen, temperatuur, bloeddruk en zuurstofsaturatie meten, ECG maken, infuus plaatsen en last but not least … een blauw operatiehemd aantrekken.

de ‘oude’ ICD die ik 6,5 jaar
bij me heb gedragen.

Tegen 8:30 vertrok Erik naar A’dam-Noord voor een vergadering van zijn werk.

Daarna heb ik nog een paar uur (nuchter!) moeten wachten, want ik werd pas om 10:30 opgehaald en naar de OK gebracht.

Ik vond het erg spannend en overweldigend om (weer) op zo’n OK te belanden; 5 artsen / verpleegkundigen aan mijn bed, felle lampen, veel apparatuur en een gevoel van overgeleverd zijn aan deze mensen. Ik heb even een paar traantjes gelaten, maar ze waren allemaal superlief voor me. Ik kreeg volledige narcose en heb aan de Oostenrijkse bergen gedacht toen ze me in slaap gingen brengen 😊.

Om 12:30 werd ik wakker op de uitslaapkamer en hoorde ik dat de operatie goed was gegaan! Toen ik om 14:00 u naar de zaal werd gereden, zat Erik daar alweer op me te wachten. Ik moest een paar uur bedrust houden en daarna een röntgenfoto laten maken. Ik zou daarna eind van de middag naar huis mogen... 

Helaas kwam er een complicatie tussen: er ontwikkelde zich een enorme zwelling bij de wond. Daar moest even heel goed naar gekeken worden. Het bleek een hematoom (bloedzwelling) te zijn en mij werd verteld dat dat wel vaker voorkomt bij ICD-implantaties. Mijn cardioloog (die ook zelf de operatie heeft gedaan) kwam persoonlijk langs om het te bekijken en beoordelen. Hij liet een groot drukverband aanleggen en verzekerde me dat het over zou gaan, maar dat het wel een paar weken zou duren voordat dit helemaal weg zou zijn. Daarmee is de hersteltijd helaas verdubbeld (er staan normaal 2 weken hersteltijd voor deze operatie, maar nu mag ik wel 4 weken rekenen...).

Na het aanbrengen van het drukverband, medische controles en doorspreken van leefregels en instructies voor de komende weken, verlieten we uiteindelijk om 20:30 het AMC en reden naar huis. Het was heerlijk om de afgelopen nachten in mijn eigen bed te kunnen slapen!

Ondanks pijn en ongemak voel ik me een zeer dankbaar mens. Er is heel goed voor me gezorgd in het AMC en ik ben heel dankbaar voor alle interesse en meeleven via mailtjes en appjes. Ik kan nu erg weinig door de nawerking van de narcose en de pijn van de zwelling, maar het lukt me goed om de situatie te nemen zoals die is. Erik werkt thuis en zorgt tussen het werken door goed voor me. Ik voel me geliefd en gedragen.

Veel liefs,
Janike