Twee operaties

Lieve lezers,

Ja, het is echt zo … binnenkort ga ik twee keer onder het mes. En beide operaties hebben niets met kanker of immuuntherapie te maken. Het lijkt wel of alles tegelijk komt dit jaar…

ICD-WISSEL
In de blog post van 20 augustus schreef ik over mijn ICD die binnen 3 maanden vervangen moest worden. Ik heb gewacht op een oproep en opeens is het zover… a.s. dinsdag 5 oktober wordt mijn ICD vervangen in het AMC. Het zal onder volledige narcose zijn, maar de ingreep is minder ingewikkeld dan de eerste implantatie van deze ICD. De draad en sensor bij mijn hart kunnen blijven zitten, dus alleen het `kastje’ wordt vervangen. Als alles goed gaat, mag ik dezelfde dag weer naar huis.

In het kort:

Wat is een ICD? Een ICD is een geïmplanteerde defibrillator voor je hart - een soort ingebouwde AED - die je hart continu bewaakt en een shock geeft bij een levensbedreigende hartritmestoornis.

Ik heb een S-ICD. Wat is dat? Een Subcutane ICD is een nieuwere variant die onder de huid zit, aan de zijkant van de ribbenkast met een draad en sensor naar het borstbeen; zie plaatje.

Waarom heb ik een ICD? In maart 2011 had ik een levensbedreigende hartritmestoornis, een plotselinge hartstilstand. Mijn leven hing aan een zijden draadje, maar Erik heeft me gereanimeerd en hulpverleners waren snel ter plaatse om met een AED mijn hartritme weer terug te krijgen. Na veel onderzoek is er niet een directe aanleiding gevonden voor mijn hartstilstand en daarom is in april 2011 een ICD geïmplanteerd om mijn hart te beschermen (voor meer verhalen zie de blogposts uit 2011: https://janikevandijk.blogspot.com/2011/ ).

Waarom moet deze ICD vervangen worden? Een ICD heeft een interne batterij die een aantal jaren meegaat. De batterij is nu na 6,5 jaar bijna op en daarom heb ik een nieuwe nodig. De batterij van de nieuwe ICD gaat hopelijk 10 jaar mee…

GALBLAASOPERATIE
Ja, hij moet er toch uit… Afgelopen week hebben we de maagdarmlever-arts (AVL) gesproken n.a.v. mijn ziekenhuisopname van 2 weken geleden (zie vorige blog van 17 september). Na gesproken te hebben over de galsteenaanval, de galstenen die er nog steeds zitten, de daardoor veroorzaakte alvleesklierontsteking en de buikpijn die maar niet overgaat, besloot de arts dat de galblaas verwijderd moet worden. Hij heeft mij daarvoor verwezen naar het Amstelland Ziekenhuis in Amstelveen en ik krijg binnenkort een oproep voor een operatie ergens in de komende 6 weken.

ACHTBAAN
Al deze ontwikkelingen doen heel veel met mij! Voor mijn gevoel tuimel ik van het ene ziekenhuisavontuur in het andere. Dat er een ICD-wissel aan zat te komen, wist ik al een tijdje. Maar dat het nu tijdens de kankerbehandeling moet gebeuren is wel veel tegelijk. En dan die galstenen en alvleesklierontsteking … dat komt er zomaar tussendoor fietsen … wat een vette pech … 

Het is veel! Ik probeer het leven te nemen zoals het is, maar soms voelt het overweldigend. Dan klaart een flinke huilbui de lucht weer een beetje op.

De afgelopen weken waren zwaar. Ik voelde me niet fit, ben flink afgevallen en heb dagelijks paracetamol moeten slikken tegen de buikpijn. Gelukkig heb ik na mijn ziekenhuisopname weer een paar koorrepetities kunnen leiden, wel iets korter dan anders en in een rustig tempo. Samen zingen geeft me nog steeds energie, zeker mentaal.

Dit weekend gaan we gezellig video-bellen met Lydia in Engeland en zondag (3 oktober) vieren we dat Hanna en Felix een jaar getrouwd zijn. 

We doen ons best om de moed erin te houden en vertrouwen dat God ons de kracht geeft om hier doorheen te gaan. En stiekem hopen we dat 2022 een véél beter jaar gaat worden (al loopt de immuuntherapie nog door tot in maart)!

Bedankt weer voor het lezen en meeleven. We zijn ook dankbaar voor alle reacties op deze berichten en appjes en kaartjes van jullie.

Lieve groeten,
Janike

Ziekenhuisopname

Lieve lezers,

We hebben een zeer turbulente week achter de rug.

Maandag 13 september – geen immuuntherapie
Vroeg in de morgen gingen we op weg naar het AVL voor de 6^de kuur immuuntherapie. Na bloed prikken, huid nakijken en metingen (temp, bloeddruk, zuurstofsaturatie) hadden we een gesprek met de verpleegkundig specialist over hoe het met me gaat. Ik heb verteld over de heftige bijwerkingen in de afgelopen maand, de aanhoudende pijn rond mijn maag en darmen en een pijnaanval die ik had op zaterdag 4 september. De verpleegkundig specialist besloot om de immuuntherapie even uit te stellen en eerst de buikpijnen te onderzoeken. Daarvoor moesten we dinsdag terugkomen. We konden weer naar huis.

maandagmorgen 13 september, 
net bloed laten prikken

In de middag zijn we nog naar het AMC geweest om mijn hart na te laten kijken. De pijnklachten die ik had gehad konden eventueel  iets te maken hebben met mijn hart. Maar na 2 onderzoekjes kon dat gelukkig uitgesloten worden. Toch even spannend …

Dinsdag 14 september – spoedopname
In de ochtend kreeg ik een buik echo in het AVL. Daarop waren galstenen te zien! Ook werd een milde ontsteking van de alvleesklier vastgesteld. Daardoor weten we nu dat ik op 4 september een koliek aanval heb gehad omdat een galsteen aan de wandel was gegaan… En dat heeft de ontsteking van mijn alvleesklier tot gevolg gehad…

Ik werd meteen opgenomen (afdeling spoedopname) en aan een infuus gelegd om alles goed door te spoelen. Schrikken, hoor! Gelukkig mocht Erik de hele dag bij me blijven. Hij is alleen rond het avondeten naar huis geweest om spullen voor mij te halen. Ik ben onderzocht, goed in de gaten gehouden en heb met de dienstdoende arts en verpleegkundigen goede gesprekken gehad over de pijnklachten.

Woensdag 15 september – weer naar huis
Er werd vroeg in de ochtend alweer bloed geprikt en gelukkig waren de bloedwaarden iets beter. Dat was een voorwaarde om naar huis te mogen…

dinsdagavond 14 september

In een gesprek met de internist kreeg ik te horen dat ze vooralsnog de galblaas er niet uit gaan halen. Zolang de galstenen in de galblaas blijven zitten, hoef je daar verder geen klachten van te krijgen. Pas als een steentje aan de wandel gaat en vast komt te zitten in de galwegen, ontstaan er problemen.

Aan de ontstoken alvleesklier kan helaas niet veel gedaan worden. Het kan wel een paar weken duren voordat die hersteld is. Veel drinken is noodzakelijk en ik kreeg het advies om voorlopig even dagelijks paracetamol te slikken tegen de pijn. Om 14:30 mocht ik naar huis en kwam Erik me ophalen. Heerlijk om weer thuis te zijn en in mijn eigen bed te kunnen slapen!

Donderdag 16 september – aanvullend onderzoek
Op donderdagmorgen was ik wéér de hele ochtend in het AVL voor een aanvullend onderzoek. Een endo-echografie. Dan gaan ze met een echo-apparaatje via de slokdarm naar m’n maag (gelukkig onder lichte narcose). Er is gekeken of er geen galstenen in mijn galwegen vast zaten. Gelukkig niet! Na uitslapen, wat eten en bijkomen kon ik rond het middaguur weer naar huis.

En nu … bijkomen
Het was een rollercoaster van allerlei gebeurtenissen en voor mijn gevoel ben ik bijna de hele week in het ziekenhuis geweest (klopt ook ongeveer, hoor…). Allerlei afspraken moest ik afzeggen. Dinsdagavond kon een koorrepetitie van Sjofar (Amersfoort) niet doorgaan, ik heb woensdagavond een avond van een bijbelstudiegroep moeten laten schieten en twee fysiotherapie-afspraken af moeten zeggen. Ook Erik moest zijn agenda vaak omgooien, maar hij heeft mij fantastisch gesteund dwars door alle hectiek heen. Wat een kanjer!!

Alle gesprekken met artsen, het horen van de diagnoses over de galstenen en alvleesklier, alle verschillende onderzoeken en zeker ook de spoedopname op dinsdag gaven veel stress en tranen. Nu ben ik doodmoe en zal de komende dagen nemen om bij te komen en leuke dingen te doen.

Wanneer de immuuntherapie wordt hervat, weet ik nog niet. Eerst maar uitrusten. Stap voor stap…

Liefs,
Janike

Het valt niet mee

Het laatste infuus (half augustus) heeft er enorm in gehakt. Het leven valt momenteel niet mee.

Bijwerkingen
Allereerst is de vermoeidheid een tandje erger geworden. Er zijn momenten dat ik me niet alleen moe, maar echt uitgeput voel en niks meer kan. Soms moet ik tweemaal per dag rusten / liggen. De gewone dagelijkse dingen (denk aan huishoudelijke klusjes, koken en boodschappen doen) slokken veel van mijn energie op. Hoe weinig energie er ook over is om te sporten en te werken (de koorrepetities zijn weer begonnen), ik gooi een enorm portie wilskracht in de strijd om deze dingen te blijven doen. Gelukkig kríjg ik energie als ik zing en dirigeer, dus het is goed om daarmee door te gaan.

wandeling over de hei bij
Hilversum, 29 aug 2021

En dan de bijwerking waar ik al een paar maanden last van heb … die is in de afgelopen maand helaas verergerd. Mijn darmen zijn enorm van slag van de immuuntherapie. Dat geeft veel pijn en ongemak en kost ook bakken met energie. Overdag heb ik afleiding en gaat het wel, maar veel nachten zijn moeilijk: erge buikpijn, eindeloos woelen om een beetje comfortabele houding te vinden en soms uren wakker liggen. Afgelopen week kreeg ik medicatie en middeltjes om de bijwerkingen voor mijn darmen te bestrijden en deels werkten die ook wel, maar die gaven op hun beurt ook weer bijwerkingen. Om radeloos van te worden… van de regen in de drup…

Volgend infuus
A.s. maandag, 13 september, zal ik de 6^de kuur krijgen. Daarmee zit ik op de helft van dit lange traject. Met de verpleegkundig specialist zullen we uitgebreid spreken over de klachten, bijwerkingen en wat we er aan kunnen doen om het zo draaglijk mogelijk te houden.

Nogmaals … het valt niet mee. Het is ontzettend naar om ziek te zijn van een behandeling die je eigenlijk beter moet maken. En dan te bedenken dat deze immuuntherapie t/m februari 2022 zal duren…

Als jij iemand bent die bidt, dan zou ik het zeer op prijs stellen als je met ons mee bidt voor herstel en moed om het vol te houden.

Lydia
A.s. vrijdag, 10 september, vertrekt Lydia weer naar Engeland voor haar tweede studiejaar `Applied Theology & Performing Arts’ aan het Regents Theological College in Malvern. Ze heeft in de afgelopen maanden veel levendigheid en vrolijkheid gebracht en we zullen haar gaan missen. Tegelijkertijd laten we haar met veel liefde gaan, omdat we weten hoe ze in Engeland op haar plek zit!

Lieve groet,
Janike

Immuuntherapie #5 - volhouden

Lieve lezers,

INFUUS (AVL)
De vijfde kuur zit erin. Afgelopen woensdag (18 aug) had ik weer immuuntherapie. Het ging goed, maar zoals elke keer ben ik de dagen na zo’n infuus erg moe, zowel fysiek als emotioneel. Het hakt er elke keer weer in. Niet alleen de medicatie die ik binnen krijg, maar ook de confrontatie met kanker en gevoelens van somberheid en angst die dat soms oproept.

Alle kaarten die ik in de afgelopen
maanden heb gekregen. Bemoedigend!

Nog steeds moet ik – volgens de corona-regels van het AVL – alleen naar de afdeling voor het infuus. Erik blijft in de centrale hal achter. Moeilijk vind ik dat. Ik heb thuis een kaart met een bemoedigende tekst van de deur vol kaarten gehaald (zie foto) en meegenomen als `hart onder de riem’. En gelukkig had ik een zeer gezellige en grappige verpleegkundige die me helemaal geruststelde en me vanaf de eerste minuut op de afdeling `schat’ en `lieverd’ noemde. Een echte Amsterdamse verpleegkundige, die leven en gezelligheid bracht. Fijn! 😊

UITSLAG CT-scan
Goed nieuws! De CT-scan die vorige week is gemaakt, was helemaal goed. Geen nieuwe uitzaaiingen! Dus vol goede moed doorgaan met immuuntherapie en over 4 maanden weer een scan.

HART (AMC)
Vorige week had ik ook een afspraak in het AMC voor mijn hart. Er is een ECG gemaakt, mijn ICD is uitgelezen en Erik en ik hadden een gesprek met de cardioloog.
Met mijn hart gaat het gelukkig prima. Mijn ICD is wel aan het verjaren … het percentage van de batterij is zodanig laag, dat mijn ICD binnen 3 maanden vervangen moet gaan worden. Oei, weer een operatie onder volledige narcose.
Ik wist dat dit er aan zat te komen, maar ik ben er niet blij mee … er komt al zoveel op me af momenteel… Het wachten is nu op een oproep voor een gesprek met een anesthesist en een datum voor de operatie.

FYSIOTHERAPIE
Drie keer per week heb ik fysiotherapie. Eens per week word ik behandeld voor het oedeem in mijn linkerarm door een gespecialiseerde oedeemfysiotherapeute. Daarnaast ga ik naar een andere praktijk voor behandeling van verkrampte spieren in mijn lijf (uiting van alle stress die er is) en voor kracht- en conditietraining in de oefenzaal, onder begeleiding van een fysiotherapeut.

Eén van de wandelingen in het
Amsterdamse Bos, met Lydia

Ondanks de aanhoudende vermoeidheid werk ik hard aan mijn conditie. Ik wil kunnen blijven functioneren! Naast fysiotherapie probeer ik ook dagelijks minstens een half uur te fietsen of te wandelen. Zeker met weer een operatie in het vooruitzicht is het goed om zo fit mogelijk de operatie in te gaan, zodat herstel (hopelijk) snel zal gaan.

PIJNMEDICATIE
Ook al is de zenuwpijn in mijn linkerarm nog niet weg, toch ben ik de pijnmedicatie (die ik vanaf april heb geslikt) aan het afbouwen. Ik ben de bijwerkingen van deze medicatie behoorlijk zat en hoop dat ik zonder kan.

VOLHOUDEN
Tja, er speelt veel en het hele ziekteproces kost veel tijd en energie. Ik doe mijn best om de moed er in te houden en vol te houden, maar vind het hele traject best zwaar.
Gelukkig zijn er ook goede dingen! Ik heb een lief gezin om me heen en heb ik in de afgelopen weken genoten van het schrijven van nieuwe koorarrangementen en het geven van een paar zanglessen. Zingen geeft me energie! Er staat een nieuw koor-seizoen voor de deur en de voorbereidingen daarvoor zijn ontzettend leuk. In de komende weken beginnen de koorrepetities weer en zoals het er nu naar uitziet zullen die LIVE plaatsvinden en niet meer online.

Wie in de beschutting van de Allerhoogste woont en overnacht in de schaduw van de Ontzagwekkende, zegt tegen de HEER: `Mijn toevlucht, mijn vesting, mijn God, op U vertrouw ik.’ Psalm 91:1-2

Liefs,
Janike

Vergeet je naam niet te vermelden als je een reactie achterlaat. Bedankt! 😉

 

Weekendje Wijchen

Lieve lezers,

Even een luchtig bericht over het afgelopen weekend.

Van vrijdagmiddag 30 juli t/m maandagmorgen 2 augustus verbleven we als gezin in een vakantiehuis in Wijchen (bij Nijmegen). Even een andere omgeving en even gezellig met z’n vijven tijd voor elkaar.

Op zaterdagochtend heb ik samen met Hanna en Felix de lokale kringloopwinkel en nog wat andere winkels bezocht, terwijl Erik en Lydia gingen wandelen op de hei. Op zaterdagmiddag gingen we met z’n allen naar kasteel Hernen, waar vrijwilligers rondliepen in kleding van een paar eeuwen geleden en waar we een rondleiding door het kasteel hebben gedaan. Aansluitend hebben we wat gegeten en gedronken op een gezellig terrasje.

kasteel Hernen

We genoten van de `zachte g’ in gesprekjes met de mensen daar. Wijchen en Hernen liggen in Zuid-Gelderland, maar hebben de warme en gastvrije sfeer van Brabant.

Het weer was gelukkig best goed en Hanna en Lydia hebben zelfs nog even gezwommen in het zwembad op het recreatiepark. Verder hebben we wandelingen gemaakt en spelletjes gespeeld. Op zondagavond zijn we uit eten geweest in een leuk restaurant in Wijchen.

Een leuke rode draad door het weekend waren de door Lydia georganiseerde `Wijchen 2021 Olympics’. Over de dagen verdeeld hebben we 7 spellen gespeeld (zoals een pingpong-balletje hoog houden), punten gescoord en veel lol gehad. Erik won `goud’, Felix `zilver’ en Lydia zelf ‘brons’.

Mijn energiepeil was best goed, dus ik heb met de meeste activiteiten mee kunnen doen en heb kunnen genieten van deze korte vakantie. Heel fijn!

Deze week heeft Erik nog vakantie en vanaf maandag 9 augustus gaat hij weer werken. Op dinsdag 10 augustus krijg ik een scan in het AVL en op woensdag 11 augustus gaan we naar het AMC voor een check van mijn hart, het uitlezen van mijn ICD en het halfjaarlijkse gesprek met de cardioloog. Maar dat is volgende week. Deze week geen ziekenhuisbezoeken, maar nog lekker even genieten van de vakantie.

Liefs,
Janike