Het valt niet mee

Het laatste infuus (half augustus) heeft er enorm in gehakt. Het leven valt momenteel niet mee.

Bijwerkingen
Allereerst is de vermoeidheid een tandje erger geworden. Er zijn momenten dat ik me niet alleen moe, maar echt uitgeput voel en niks meer kan. Soms moet ik tweemaal per dag rusten / liggen. De gewone dagelijkse dingen (denk aan huishoudelijke klusjes, koken en boodschappen doen) slokken veel van mijn energie op. Hoe weinig energie er ook over is om te sporten en te werken (de koorrepetities zijn weer begonnen), ik gooi een enorm portie wilskracht in de strijd om deze dingen te blijven doen. Gelukkig kríjg ik energie als ik zing en dirigeer, dus het is goed om daarmee door te gaan.

wandeling over de hei bij
Hilversum, 29 aug 2021

En dan de bijwerking waar ik al een paar maanden last van heb … die is in de afgelopen maand helaas verergerd. Mijn darmen zijn enorm van slag van de immuuntherapie. Dat geeft veel pijn en ongemak en kost ook bakken met energie. Overdag heb ik afleiding en gaat het wel, maar veel nachten zijn moeilijk: erge buikpijn, eindeloos woelen om een beetje comfortabele houding te vinden en soms uren wakker liggen. Afgelopen week kreeg ik medicatie en middeltjes om de bijwerkingen voor mijn darmen te bestrijden en deels werkten die ook wel, maar die gaven op hun beurt ook weer bijwerkingen. Om radeloos van te worden… van de regen in de drup…

Volgend infuus
A.s. maandag, 13 september, zal ik de 6^de kuur krijgen. Daarmee zit ik op de helft van dit lange traject. Met de verpleegkundig specialist zullen we uitgebreid spreken over de klachten, bijwerkingen en wat we er aan kunnen doen om het zo draaglijk mogelijk te houden.

Nogmaals … het valt niet mee. Het is ontzettend naar om ziek te zijn van een behandeling die je eigenlijk beter moet maken. En dan te bedenken dat deze immuuntherapie t/m februari 2022 zal duren…

Als jij iemand bent die bidt, dan zou ik het zeer op prijs stellen als je met ons mee bidt voor herstel en moed om het vol te houden.

Lydia
A.s. vrijdag, 10 september, vertrekt Lydia weer naar Engeland voor haar tweede studiejaar `Applied Theology & Performing Arts’ aan het Regents Theological College in Malvern. Ze heeft in de afgelopen maanden veel levendigheid en vrolijkheid gebracht en we zullen haar gaan missen. Tegelijkertijd laten we haar met veel liefde gaan, omdat we weten hoe ze in Engeland op haar plek zit!

Lieve groet,
Janike

Immuuntherapie #5 - volhouden

Lieve lezers,

INFUUS (AVL)
De vijfde kuur zit erin. Afgelopen woensdag (18 aug) had ik weer immuuntherapie. Het ging goed, maar zoals elke keer ben ik de dagen na zo’n infuus erg moe, zowel fysiek als emotioneel. Het hakt er elke keer weer in. Niet alleen de medicatie die ik binnen krijg, maar ook de confrontatie met kanker en gevoelens van somberheid en angst die dat soms oproept.

Alle kaarten die ik in de afgelopen
maanden heb gekregen. Bemoedigend!

Nog steeds moet ik – volgens de corona-regels van het AVL – alleen naar de afdeling voor het infuus. Erik blijft in de centrale hal achter. Moeilijk vind ik dat. Ik heb thuis een kaart met een bemoedigende tekst van de deur vol kaarten gehaald (zie foto) en meegenomen als `hart onder de riem’. En gelukkig had ik een zeer gezellige en grappige verpleegkundige die me helemaal geruststelde en me vanaf de eerste minuut op de afdeling `schat’ en `lieverd’ noemde. Een echte Amsterdamse verpleegkundige, die leven en gezelligheid bracht. Fijn! 😊

UITSLAG CT-scan
Goed nieuws! De CT-scan die vorige week is gemaakt, was helemaal goed. Geen nieuwe uitzaaiingen! Dus vol goede moed doorgaan met immuuntherapie en over 4 maanden weer een scan.

HART (AMC)
Vorige week had ik ook een afspraak in het AMC voor mijn hart. Er is een ECG gemaakt, mijn ICD is uitgelezen en Erik en ik hadden een gesprek met de cardioloog.
Met mijn hart gaat het gelukkig prima. Mijn ICD is wel aan het verjaren … het percentage van de batterij is zodanig laag, dat mijn ICD binnen 3 maanden vervangen moet gaan worden. Oei, weer een operatie onder volledige narcose.
Ik wist dat dit er aan zat te komen, maar ik ben er niet blij mee … er komt al zoveel op me af momenteel… Het wachten is nu op een oproep voor een gesprek met een anesthesist en een datum voor de operatie.

FYSIOTHERAPIE
Drie keer per week heb ik fysiotherapie. Eens per week word ik behandeld voor het oedeem in mijn linkerarm door een gespecialiseerde oedeemfysiotherapeute. Daarnaast ga ik naar een andere praktijk voor behandeling van verkrampte spieren in mijn lijf (uiting van alle stress die er is) en voor kracht- en conditietraining in de oefenzaal, onder begeleiding van een fysiotherapeut.

Eén van de wandelingen in het
Amsterdamse Bos, met Lydia

Ondanks de aanhoudende vermoeidheid werk ik hard aan mijn conditie. Ik wil kunnen blijven functioneren! Naast fysiotherapie probeer ik ook dagelijks minstens een half uur te fietsen of te wandelen. Zeker met weer een operatie in het vooruitzicht is het goed om zo fit mogelijk de operatie in te gaan, zodat herstel (hopelijk) snel zal gaan.

PIJNMEDICATIE
Ook al is de zenuwpijn in mijn linkerarm nog niet weg, toch ben ik de pijnmedicatie (die ik vanaf april heb geslikt) aan het afbouwen. Ik ben de bijwerkingen van deze medicatie behoorlijk zat en hoop dat ik zonder kan.

VOLHOUDEN
Tja, er speelt veel en het hele ziekteproces kost veel tijd en energie. Ik doe mijn best om de moed er in te houden en vol te houden, maar vind het hele traject best zwaar.
Gelukkig zijn er ook goede dingen! Ik heb een lief gezin om me heen en heb ik in de afgelopen weken genoten van het schrijven van nieuwe koorarrangementen en het geven van een paar zanglessen. Zingen geeft me energie! Er staat een nieuw koor-seizoen voor de deur en de voorbereidingen daarvoor zijn ontzettend leuk. In de komende weken beginnen de koorrepetities weer en zoals het er nu naar uitziet zullen die LIVE plaatsvinden en niet meer online.

Wie in de beschutting van de Allerhoogste woont en overnacht in de schaduw van de Ontzagwekkende, zegt tegen de HEER: `Mijn toevlucht, mijn vesting, mijn God, op U vertrouw ik.’ Psalm 91:1-2

Liefs,
Janike

Vergeet je naam niet te vermelden als je een reactie achterlaat. Bedankt! 😉

 

Weekendje Wijchen

Lieve lezers,

Even een luchtig bericht over het afgelopen weekend.

Van vrijdagmiddag 30 juli t/m maandagmorgen 2 augustus verbleven we als gezin in een vakantiehuis in Wijchen (bij Nijmegen). Even een andere omgeving en even gezellig met z’n vijven tijd voor elkaar.

Op zaterdagochtend heb ik samen met Hanna en Felix de lokale kringloopwinkel en nog wat andere winkels bezocht, terwijl Erik en Lydia gingen wandelen op de hei. Op zaterdagmiddag gingen we met z’n allen naar kasteel Hernen, waar vrijwilligers rondliepen in kleding van een paar eeuwen geleden en waar we een rondleiding door het kasteel hebben gedaan. Aansluitend hebben we wat gegeten en gedronken op een gezellig terrasje.

kasteel Hernen

We genoten van de `zachte g’ in gesprekjes met de mensen daar. Wijchen en Hernen liggen in Zuid-Gelderland, maar hebben de warme en gastvrije sfeer van Brabant.

Het weer was gelukkig best goed en Hanna en Lydia hebben zelfs nog even gezwommen in het zwembad op het recreatiepark. Verder hebben we wandelingen gemaakt en spelletjes gespeeld. Op zondagavond zijn we uit eten geweest in een leuk restaurant in Wijchen.

Een leuke rode draad door het weekend waren de door Lydia georganiseerde `Wijchen 2021 Olympics’. Over de dagen verdeeld hebben we 7 spellen gespeeld (zoals een pingpong-balletje hoog houden), punten gescoord en veel lol gehad. Erik won `goud’, Felix `zilver’ en Lydia zelf ‘brons’.

Mijn energiepeil was best goed, dus ik heb met de meeste activiteiten mee kunnen doen en heb kunnen genieten van deze korte vakantie. Heel fijn!

Deze week heeft Erik nog vakantie en vanaf maandag 9 augustus gaat hij weer werken. Op dinsdag 10 augustus krijg ik een scan in het AVL en op woensdag 11 augustus gaan we naar het AMC voor een check van mijn hart, het uitlezen van mijn ICD en het halfjaarlijkse gesprek met de cardioloog. Maar dat is volgende week. Deze week geen ziekenhuisbezoeken, maar nog lekker even genieten van de vakantie.

Liefs,
Janike

Immuuntherapie #4 - prikken

Lieve lezers,

Afgelopen maandag (19 juli) is er weer een zakje met 100 ml medicatie via een infuus naar binnen gegaan. Van 8:15 tot 13:30 waren Erik en ik in het AVL. Voordat het infuus er in gaat, staan er eerst andere dingen op de agenda. Eerst bloedafname, dan een uurtje wachten (met koffie!), en vervolgens bij een assistent bloeddruk, temperatuur en zuurstofsaturatie meten. Daarna een gesprek met de verpleegkundig specialiste die de bloedwaarden net uit het lab binnen heeft. Zij bespreekt met ons de bloeduitslagen en hoe het met mij gaat. Dan pas gaat een ‘go’ naar de ziekenhuisapotheek om de medicatie voor het infuus klaar te maken. Dat betekent weer anderhalf uur wachten (waarin we lekker samen buiten gewandeld hebben) en dan is het pas tijd voor het infuus.

infuus met medicatie

Maandag ben ik in totaal vier keer (!) geprikt… ☹ Allereerst toen ik naar de bloedafname ging, zodat er een aantal buisjes bloed naar het lab konden om allerlei bloedwaarden te kunnen checken. En later op de ochtend prikken voor het infuus… pas bij de derde poging zat de infuusnaald er goed in...

Bij het prikken voor de bloedafname en voor het aanbrengen van het infuus moet ik bijna altijd even huilen. Het is net of er dan ook even in mijn ziel wordt geprikt. Ik voel me weer even helemaal patiënt en word geconfronteerd met de kwetsbaarheid van mijn gezondheid.

Ik heb van deze immuuntherapie-behandeling een aantal bijwerkingen, maar gelukkig zijn ze relatief mild. Ik ben erg moe, maar ben er niet ziek van en kan redelijk goed functioneren. Hopelijk blijft dat zo en komen er geen nieuwe bijwerkingen bij.

Mentaal sla ik me er ook redelijk goed doorheen. Door de lichamelijke klachten die ik heb, vind ik het af en toe wel zwaar. Als ik me erg moe voel, last heb van de warmte of als de onzekerheid over mijn gezondheid opspeelt, dan vind ik het soms moeilijk om positief te blijven. Gelukkig kan ik wel genieten van wandelingen in de natuur, van zingen en van het lezen van goede boeken. En dan lees ik zomaar een bemoedigende Bijbeltekst of ligt er opeens een lieve kaart op de mat… dan weet ik dat ik er niet alleen voor sta. 😊

met 4 zangeressen van BlesSing
(en een goede pianiste) zingen in de
Fonteinkerk, Haarlem (11 juli 2021)

In de afgelopen weken heb ik een paar live repetities met koren en zanggroepen kunnen hebben en ook een paar keer mogen optreden met een aantal zangeressen van BlesSing. Wat heerlijk om weer samen met anderen te kunnen zingen!

In juli en augustus geef ik een aantal zanglessen aan een paar leden van `mijn’ koren. En hopelijk kunnen we vanaf september weer normale koorrepetities hebben en worden er ook weer optredens geboekt. Door corona waren in het afgelopen jaar de meeste repetities online (via Zoom) en waren optredens niet mogelijk. We hebben veel gemist en hunkeren naar `normaal’.

Erik heeft nu 3 weken vakantie. We gaan niet `op vakantie’ dit jaar, maar binnenkort wel samen met Hanna, Felix en Lydia een lang weekend weg (in NL). Leuk om naar uit te kijken!

In augustus krijg ik een CT-scan en de 5^de kuur van deze immuuntherapie.

Een goede zomerperiode en tot de volgende keer!

Liefs,
Janike

Wil je reageren? Leuk! Vergeet je naam niet te vermelden. 

Immuuntherapie #3 en ander nieuws

In het AVL,
wachten op bloeduitslagen

Derde kuur

Afgelopen maandag 21 juni kreeg ik mijn derde kuur immuuntherapie. Het is goed gegaan; in de dagen daarna gelukkig geen nare reacties op de medicatie.
Elke keer is het weer vermoeiend om een halve dag in het ziekenhuis te zijn; bloed laten prikken, wachten of de bloedwaarden goed zijn, gesprek met de verpleegkundig specialiste en dan het infuus op de afdeling Dagbehandeling. En tegelijk ben ik elke keer weer onder de indruk van de deskundigheid van het personeel en de aandacht die er is voor iedere patiënt … en dus ook voor mij.

Mijn werk
Door de versoepelingen komt er gelukkig weer meer ruimte voor mijn werk als koordirigent. Afgelopen donderdag (24 juni) heb ik – na maanden online repetities via Zoom – de slotavond van vocal group BlesSing (Amstelveen/Haarlem) in de tuin van één van de zangeressen kunnen houden. Héél fijn om elkaar weer te ontmoeten en uitgebreid te zien en te spreken.
A.s. dinsdag (29 juni) heb ik met het koor Sjofar (Amersfoort) de laatste koorrepetitie. In 2021 hebben we alleen nog maar online repetities via Zoom gehad, dus het is echt een cadeautje dat we de laatste repetitie live in een kerkzaal kunnen hebben! De week daarna (6 juli) houden we onze slotavond, ook – bij mooi weer – in een tuin van een koorlid.
Gisteren heb ik met mijn a capella close harmony groep HarmoniSing ook weer een echte repetitie gehad. Het was een half jaar geleden dat we samen hadden gezongen, maar het klonk goed!

Hanna

Hanna heeft haar eerste album opgenomen met twee andere muzikanten, die samen het `Hanna Marieke Trio’ vormen. Haar album heet `Rythms of Grace’ en alle nummers heeft ze zelf geschreven. In het weekend van 2, 3 en 4 juli komt haar album uit.
• 2 juli komt het online op Spotify en iTunes.
• 3 juli release concert in Amstelveen Schouwburg: https://schouwburgamstelveen.nl/nl/theater/agenda/seizoen-2020-2021/hanna-marieke-trio/
• 4 juli release concert in DUMS aan het Domplein in Utrecht: https://dums.stager.nl/web/tickets/111077908
Van harte welkom om naar één van de concerten te komen!

Lydia

Lydia heeft haar eerste studiejaar aan Regents Theological College in Engeland met goede cijfers afgerond en is nu een paar maanden thuis bij ons in Amstelveen. Ze heeft werk gevonden in de Thuiszorg en past af en toe op. Verder zet ze haar acteertalenten in voor de opnames van het `Family Moment’ die in de online diensten van Crossroads International Church worden uitgezonden. Eind augustus gaat ze terug naar Engeland om weer te studeren.

Erik
Erik heeft het erg naar zijn zin in zijn baan als manager directiezaken bij het Leger des Heils in Amsterdam en heeft over 3 weken 3 weken vakantie. Dit weekend klust hij lekker in de tuin. Hij is in deze periode mijn steun en toeverlaat.

Zomer

Een half jaar na de diagnose kanker is ons leven echt weer in rustiger vaarwater terecht gekomen. Naast de immuuntherapie ga ik ook nog steeds 1 of 2 keer per week naar de fysiotherapeut. Ik ben nog steeds moe en slik nog pijnmedicatie. In juli weer immuuntherapie en controle bij de cardioloog. In augustus zal ik een scan krijgen. Maar zoals jullie kunnen lezen, genieten we ook weer van het dagelijks leven en hebben we uitzicht op rustige zomermaanden.

U bent mijn rots, mijn vesting, U zult mijn gids zijn, mij leiden, tot eer van Uw naam. (Psalm 31: 4)

Lieve groet,
Janike

Wil je reageren? Graag je naam vermelden... Bedankt! 😊