Immuuntherapie #4 - prikken

Lieve lezers,

Afgelopen maandag (19 juli) is er weer een zakje met 100 ml medicatie via een infuus naar binnen gegaan. Van 8:15 tot 13:30 waren Erik en ik in het AVL. Voordat het infuus er in gaat, staan er eerst andere dingen op de agenda. Eerst bloedafname, dan een uurtje wachten (met koffie!), en vervolgens bij een assistent bloeddruk, temperatuur en zuurstofsaturatie meten. Daarna een gesprek met de verpleegkundig specialiste die de bloedwaarden net uit het lab binnen heeft. Zij bespreekt met ons de bloeduitslagen en hoe het met mij gaat. Dan pas gaat een ‘go’ naar de ziekenhuisapotheek om de medicatie voor het infuus klaar te maken. Dat betekent weer anderhalf uur wachten (waarin we lekker samen buiten gewandeld hebben) en dan is het pas tijd voor het infuus.

infuus met medicatie

Maandag ben ik in totaal vier keer (!) geprikt… ☹ Allereerst toen ik naar de bloedafname ging, zodat er een aantal buisjes bloed naar het lab konden om allerlei bloedwaarden te kunnen checken. En later op de ochtend prikken voor het infuus… pas bij de derde poging zat de infuusnaald er goed in...

Bij het prikken voor de bloedafname en voor het aanbrengen van het infuus moet ik bijna altijd even huilen. Het is net of er dan ook even in mijn ziel wordt geprikt. Ik voel me weer even helemaal patiënt en word geconfronteerd met de kwetsbaarheid van mijn gezondheid.

Ik heb van deze immuuntherapie-behandeling een aantal bijwerkingen, maar gelukkig zijn ze relatief mild. Ik ben erg moe, maar ben er niet ziek van en kan redelijk goed functioneren. Hopelijk blijft dat zo en komen er geen nieuwe bijwerkingen bij.

Mentaal sla ik me er ook redelijk goed doorheen. Door de lichamelijke klachten die ik heb, vind ik het af en toe wel zwaar. Als ik me erg moe voel, last heb van de warmte of als de onzekerheid over mijn gezondheid opspeelt, dan vind ik het soms moeilijk om positief te blijven. Gelukkig kan ik wel genieten van wandelingen in de natuur, van zingen en van het lezen van goede boeken. En dan lees ik zomaar een bemoedigende Bijbeltekst of ligt er opeens een lieve kaart op de mat… dan weet ik dat ik er niet alleen voor sta. 😊

met 4 zangeressen van BlesSing
(en een goede pianiste) zingen in de
Fonteinkerk, Haarlem (11 juli 2021)

In de afgelopen weken heb ik een paar live repetities met koren en zanggroepen kunnen hebben en ook een paar keer mogen optreden met een aantal zangeressen van BlesSing. Wat heerlijk om weer samen met anderen te kunnen zingen!

In juli en augustus geef ik een aantal zanglessen aan een paar leden van `mijn’ koren. En hopelijk kunnen we vanaf september weer normale koorrepetities hebben en worden er ook weer optredens geboekt. Door corona waren in het afgelopen jaar de meeste repetities online (via Zoom) en waren optredens niet mogelijk. We hebben veel gemist en hunkeren naar `normaal’.

Erik heeft nu 3 weken vakantie. We gaan niet `op vakantie’ dit jaar, maar binnenkort wel samen met Hanna, Felix en Lydia een lang weekend weg (in NL). Leuk om naar uit te kijken!

In augustus krijg ik een CT-scan en de 5^de kuur van deze immuuntherapie.

Een goede zomerperiode en tot de volgende keer!

Liefs,
Janike

Wil je reageren? Leuk! Vergeet je naam niet te vermelden. 

Immuuntherapie #3 en ander nieuws

In het AVL,
wachten op bloeduitslagen

Derde kuur

Afgelopen maandag 21 juni kreeg ik mijn derde kuur immuuntherapie. Het is goed gegaan; in de dagen daarna gelukkig geen nare reacties op de medicatie.
Elke keer is het weer vermoeiend om een halve dag in het ziekenhuis te zijn; bloed laten prikken, wachten of de bloedwaarden goed zijn, gesprek met de verpleegkundig specialiste en dan het infuus op de afdeling Dagbehandeling. En tegelijk ben ik elke keer weer onder de indruk van de deskundigheid van het personeel en de aandacht die er is voor iedere patiënt … en dus ook voor mij.

Mijn werk
Door de versoepelingen komt er gelukkig weer meer ruimte voor mijn werk als koordirigent. Afgelopen donderdag (24 juni) heb ik – na maanden online repetities via Zoom – de slotavond van vocal group BlesSing (Amstelveen/Haarlem) in de tuin van één van de zangeressen kunnen houden. Héél fijn om elkaar weer te ontmoeten en uitgebreid te zien en te spreken.
A.s. dinsdag (29 juni) heb ik met het koor Sjofar (Amersfoort) de laatste koorrepetitie. In 2021 hebben we alleen nog maar online repetities via Zoom gehad, dus het is echt een cadeautje dat we de laatste repetitie live in een kerkzaal kunnen hebben! De week daarna (6 juli) houden we onze slotavond, ook – bij mooi weer – in een tuin van een koorlid.
Gisteren heb ik met mijn a capella close harmony groep HarmoniSing ook weer een echte repetitie gehad. Het was een half jaar geleden dat we samen hadden gezongen, maar het klonk goed!

Hanna

Hanna heeft haar eerste album opgenomen met twee andere muzikanten, die samen het `Hanna Marieke Trio’ vormen. Haar album heet `Rythms of Grace’ en alle nummers heeft ze zelf geschreven. In het weekend van 2, 3 en 4 juli komt haar album uit.
• 2 juli komt het online op Spotify en iTunes.
• 3 juli release concert in Amstelveen Schouwburg: https://schouwburgamstelveen.nl/nl/theater/agenda/seizoen-2020-2021/hanna-marieke-trio/
• 4 juli release concert in DUMS aan het Domplein in Utrecht: https://dums.stager.nl/web/tickets/111077908
Van harte welkom om naar één van de concerten te komen!

Lydia

Lydia heeft haar eerste studiejaar aan Regents Theological College in Engeland met goede cijfers afgerond en is nu een paar maanden thuis bij ons in Amstelveen. Ze heeft werk gevonden in de Thuiszorg en past af en toe op. Verder zet ze haar acteertalenten in voor de opnames van het `Family Moment’ die in de online diensten van Crossroads International Church worden uitgezonden. Eind augustus gaat ze terug naar Engeland om weer te studeren.

Erik
Erik heeft het erg naar zijn zin in zijn baan als manager directiezaken bij het Leger des Heils in Amsterdam en heeft over 3 weken 3 weken vakantie. Dit weekend klust hij lekker in de tuin. Hij is in deze periode mijn steun en toeverlaat.

Zomer

Een half jaar na de diagnose kanker is ons leven echt weer in rustiger vaarwater terecht gekomen. Naast de immuuntherapie ga ik ook nog steeds 1 of 2 keer per week naar de fysiotherapeut. Ik ben nog steeds moe en slik nog pijnmedicatie. In juli weer immuuntherapie en controle bij de cardioloog. In augustus zal ik een scan krijgen. Maar zoals jullie kunnen lezen, genieten we ook weer van het dagelijks leven en hebben we uitzicht op rustige zomermaanden.

U bent mijn rots, mijn vesting, U zult mijn gids zijn, mij leiden, tot eer van Uw naam. (Psalm 31: 4)

Lieve groet,
Janike

Wil je reageren? Graag je naam vermelden... Bedankt! 😊

Moe

Lieve lezers,

In onze westerse wereld lijkt alles maakbaar te zijn. We plannen onze levensloop nauwkeurig en we lijken alles onder controle te hebben. Maar … we hebben heel veel dingen niet in de hand en soms loopt ons leven heel anders dan we hadden gedacht, gewild en gepland.

De corona-crisis heeft velen doen beseffen dat we minder grip op ons leven hebben dan we vaak dachten. We konden opeens ziek worden van een virus, het was niet meer veilig om met groepen mensen bij elkaar te komen, geplande vakanties of uitjes werden afgelast en sommigen verloren werk en inkomen. 

Naast corona is kanker in mijn en ons leven gekomen. Een ziekte die alles op z’n kop zet en je doet beseffen dat je geen controle over je leven hebt. Je moet meebewegen met onderzoeken, uitslagen, diagnoses, ziekenhuisbezoeken en behandelingen.
Begrijp me goed … de artsen en verplegers in het AVL leveren fantastische zorg, het gaat momenteel best goed en de prognoses voor de toekomst zijn hoopgevend, maar … dit is een niet-gekozen pad en mijn leven loopt anders dan ik had gewild. Het is een onzekere tijd, ik worstel met onbeantwoorde vragen en mijn leven staat een beetje on hold, in een wachtstand, zeker zolang ik immuuntherapie krijg.

Inmiddels heb ik twee van de twaalf infusen gehad. We kunnen nog niet zien of deze immuuntherapie zijn werk doet (achtergebleven kankercellen vernietigen). In de komende maanden zullen scans moeten uitwijzen of er geen nieuwe uitzaaiingen groeien (iets wat bij uitgezaaide melanoomkanker regelmatig gebeurt). 

foto: Willem Jan de Bruin

Vlak na het schrijven van de vorige blog ging ik me zwaar en moe voelen en dat heeft aangehouden tot de dag van vandaag. Waarschijnlijk gaat bijwerking nummer 1 van deze immuuntherapie niet aan mij voorbij: vermoeidheid. 

Omdat ik me moe voel, kan ik niet altijd doen wat ik wil. Op sommige dagen moet ik twee keer een dutje doen om het vol te kunnen houden.

Het gaat me niet altijd makkelijk af om op een dag minder te kunnen doen dan ik zou willen en te moeten rusten als ik eigenlijk actief zou willen zijn. `Normaal’ weet ik namelijk van aanpakken…

Hopelijk wordt de vermoeidheid minder in plaats van meer en zal ik weer meer energie krijgen. Ik probeer het te accepteren. Me verzetten kóst juist energie …

A.s. maandag, 21 juni, heb ik weer immuuntherapie; het derde infuus. Hopelijk blijven verdere bijwerkingen uit.

Laat mij in de morgen Uw liefde horen, 
in U stel ik mijn vertrouwen, 
wijs mij de weg die ik gaan moet, 
mijn ziel verlangt naar U.
(Psalm 143:8)

Lieve groet,
Janike

Vergeet je naam niet te vermelden als je een reactie schrijft. 😉

Immuuntherapie #2

Lieve lezers,

Het tweede infuus kreeg ik woensdag 26 mei en zit erin! En weer is het goed gegaan. Geen acute lichamelijke reacties en tot nu toe (2 dagen later) geen bijwerkingen.
Als je de lijst met bijwerkingen leest, dan kan de angst je om het hart slaan (en eerlijk gezegd was ik – net als de eerste keer – wel weer een beetje bang). Maar ik ben ontzettend dankbaar dat ook dit tweede infuus zo goed is gegaan.

Voorafgaand aan de behandeling moest ik eerst bloed laten prikken, wegen en bloeddruk meten. Het bloed ging direct naar het lab en werd onderzocht. Daarna een gesprekje met een verpleegkundig specialist. Ze houden alles zeer goed in de gaten! Pas als alle bloedwaarden en bloeddruk, etc… goed zijn, bestellen ze de medicatie bij de apotheek (in het Antoni van Leeuwenhoek zelf).

Twee uur na alle metingen, bloeduitslagen en het gesprekje kon ik naar de afdeling `Dagbehandeling’ voor het infuus. Dit keer mocht Erik niet mee (corona-protocol), maar is hij beneden in de hal gebleven. Ik vond het moeilijk om in mijn eentje naar de behandelafdeling te gaan, maar de verpleegkundige die me begeleidde was één en al vriendelijkheid en vrolijkheid, waardoor ik me gelukkig meteen op mijn gemak voelde en slechts een paar traantjes heb gelaten. Het infuus werd aangesloten en in een half uur werd de medicatie toegediend. Daarna moest ik nog een half uur ter observatie blijven en toen mocht ik naar huis.

afdeling Dagbehandeling

Op zo’n afdeling staan allemaal bedden naast elkaar waar patiënten voor verschillende behandelingen komen. Sommigen krijgen immuuntherapie, anderen een chemokuur of nog andere behandelingen op maat. Het is best confronterend om op één van die bedden te gaan liggen en weer even helemaal patiënt te zijn. Niet alleen vanwege het infuus dat wordt toegediend, maar ook om andere patiënten te zien; sommigen zien er gezond uit, maar anderen hebben door een chemokuur geen haar meer of zien er ziek en verzwakt uit. 

Hopelijk doet deze immuuntherapie zijn werk. En hopelijk blijven de bijwerkingen uit. Ik geniet van elke dag dat het goed gaat en dank God voor de goede medische zorg en voor mijn herstel in de afgelopen maanden.

Volgende infuus: maandag 21 juni (een jaar lang elke 4 weken).

Bedankt voor je betrokkenheid!
Lieve groeten,
Janike

Vergeet je naam niet te vermelden als je een reactie plaatst.

Veel Gestelde Vragen

Lieve lezers,

de acuutheid van mijn ziekte is gelukkig voorbij. In de afgelopen maanden is er veel gebeurd. We kijken terug op een aaneenrijging van diagnoses, onderzoeken, uitslagen, een operatie, complicaties en vele bezoeken aan ziekenhuis en fysiotherapeuten.
Een nieuwe fase is nu aangebroken met het behandeltraject van de immuuntherapie. Het stof daalt neer en ons leven lijkt in rustiger vaarwater te komen. We zijn dankbaar dat het nu goed gaat en dat de eerste keer immuuntherapie zonder problemen is verlopen.

Veel nieuws is er momenteel niet. Maar we krijgen wel regelmatig vragen. De meest gestelde vragen (èn antwoorden) willen we hier met jullie delen.

Wat voor soort kanker heb je?
Melanoomkanker. Dit is een agressieve vorm van huidkanker. In 2015 had ik een melanoom op mijn huid, een donker plekje op mijn linker schouderblad. Die is toen helemaal weggehaald, maar er blijken helaas toch kankercellen achtergebleven te zijn. Deze kankercellen zijn jaren later in mijn lymfeklieren uitgegroeid tot een tumor. Omdat deze tumor uit de eerdere melanoom is ontstaan, heb ik nu uitgezaaide melanoomkanker, stadium 3 (uitzaaiing naar lymfeklieren).

Welke stadia kent melanoomkanker?
Stadium 1 – alleen een tumor op de huid, tot 2 mm diep
Stadium 2 – alleen een tumor op de huid, tot 4 mm diep, eventueel met zweervorming
Stadium 3 – een tumor op de huid met een uitzaaiing naar maximaal 3 lymfeklieren
Stadium 4 – een tumor op de huid met een uitzaaiing naar de lymfeklieren en andere organen in het lichaam

Wat zijn de overlevingskansen per stadium?
Van de mensen met melanoomkanker stadium 1 zijn na 5 jaar nog bijna alle mensen in leven. Bij stadium 2 zijn dat gemiddeld 76 van de 100 mensen. En bij stadium 3 zijn dat 63 van de 100. Bij stadium 4 leven na 5 jaar gemiddeld nog 19 van de 100 mensen.

Waar zat de tumor precies?
De tumor zat in mijn linker oksel. Ik ben half december 2020 naar de huisarts gegaan, omdat ik in november en december 2020 een zwelling ontdekte in mijn linker oksel, die steeds meer pijn ging doen. Er is al snel een biopt genomen (een stukje weefsel uit mijn oksel weggehaald) en na onderzoek bleek dit weefsel vol te zitten met melanoom kankercellen.

Wat hield de operatie in?
Bij de operatie (op 4 februari 2021) zijn alle lymfeklieren uit mijn linker oksel weggehaald. Dit heet ook wel een volledige okselklierdissectie. Na pathologisch onderzoek bleken er 10 schone lymfeklieren te zijn weggehaald en een tumor van 5,5 cm bij 4,5 cm, bestaande uit een conglomeraat van waarschijnlijk 3 aangetaste lymfeklieren.

Welke complicaties kreeg je na de operatie?
-      Lymfoedeem – Doordat alle lymfeklieren zijn weggehaald, kon het lymfevocht in mijn linkerarm en rond mijn linkerschouder niet meer goed afgevoerd worden. Daardoor kreeg ik o.a. een dikke arm. Het vocht moest een nieuwe weg zoeken.
-      Seroom - Op de plek waar alle lymfeklieren waren weggehaald ontstond een zwelling met wondvocht. In de eerste weken zat dat flink in de weg, maar langzamerhand neemt mijn lichaam het vocht op en wordt de `bal’ kleiner.
-      Zenuwpijn - Tijdens het wegsnijden van lymfeklieren zijn ook zenuwen geraakt. Dat gebeurt vaak bij een okselklierdissectie, omdat de chirurg op de operatietafel niet goed kan zien waar precies vertakkingen van zenuwen lopen.

Zijn de complicaties over?
Helaas niet, maar ik heb er nu gelukkig veel minder last van.

-      Lymfoedeem – Vanaf eind februari krijg ik bijna wekelijks lymfe massage door een gespecialiseerde oedeem fysiotherapeute. Dit helpt mijn lichaam om het vocht op andere manieren af te voeren. Het oedeem is minder geworden en momenteel onder controle.
-      Seroom – De `bal’ met vocht is inmiddels gereduceerd tot een harde verdikking ter grootte van een golfbal. Hopelijk ruimt mijn lichaam deze plek zelf helemaal op, maar dat kan maanden tot een jaar duren.
-      Zenuwpijn – Na de operatie heb ik twee maanden lang erge zenuwpijn gehad, vooral in mijn bovenarm. Sinds begin april slik ik sterke pijnmedicatie en gelukkig is deze medicatie goed gaan werken. De pijn is stukken minder, maar niet helemaal weg. We hopen dat de pijn niet terugkomt als ik deze medicatie af ga bouwen.

De laatste scans waren goed. Ben je nu `schoon’?
Waarschijnlijk wel, maar dat is helaas niet met 100% zekerheid te zeggen. Omdat het om uitgezaaide kanker gaat, is het mogelijk dat er nog losse kankercellen aanwezig zijn die niet op scans te zien zijn. Dat is één van de redenen waarom ik immuuntherapie krijg.

Wat is immuuntherapie?
Dit is een behandeling met medicijnen, die het natuurlijke afweersysteem helpt om kankercellen te herkennen en te vernietigen. Immuuntherapie werkt niet direct in op kankercellen, zoals bijvoorbeeld chemotherapie, maar is gericht op het afweersysteem. Het is een redelijk nieuwe behandelmethode die bij sommige vormen van kanker (o.a. melanoomkanker) heel effectief blijkt te zijn.
Ik krijg een jaar lang elke 4 weken een infuus met medicatie.

Ben je weer aan het werk en aan de studie?
-      Werk - Na de operatie heb ik 3 weken helemaal niet gewerkt. Daarna ben ik mijn werk weer op gaan pakken.
Veel werk heb ik momenteel niet. Per 1 januari 2021 ben ik gestopt als muziekcoach in Baptistengemeente de Verbinding. Dit heeft overigens niets met mijn ziekte te maken; ik had mijn ontslag eind september 2020 al ingediend.
Daarnaast is mijn werk als dirigent van een aantal koren enorm getroffen door de coronacrisis. Al maandenlang heb ik geen gewone koorrepetities meer gehad, maar doe ik met 2 koren online repetities via Zoom. Al meer dan een jaar heb ik geen optredens meer met deze koren gehad (en dus ook geen bijbehorende inkomsten uit optredens).
-      Studie – afgelopen februari heb ik een studieweekend op het conservatorium gemist, maar ik heb alle lessen inmiddels ingehaald en ben nu weer vol aan de studie. A.s. weekend (14-16 mei) heb ik het laatste studieweekend (post-bachelor voor koordirigenten) van dit seizoen en krijg ik zangles, pianoles, arrangeerles, gehoortraining en lessen in choir conducting, choir leading en `move & groove’.

Hoe gaat het nu met jou/ jullie?
Dit is de vraag die we het meest krijgen.
Na alle spannende dingen die we hebben meegemaakt gaat het eigenlijk best goed met ons. We hebben heel erg bij de dag geleefd en ons best gedaan om elke stap met moed en vertrouwen te nemen.

We zijn wel moe. Moe van alle gebeurtenissen en alle spanningen die de hele situatie met zich meebracht. Nu ons leven in wat rustiger vaarwater komt, merken we ook dat alles meer gaat `landen’. De afgelopen maanden hebben we in een overlevingsmodus geleefd. Nu kunnen we terug kijken en verbazen we ons over de hoeveelheid spannende gebeurtenissen waar we doorheen zijn gegaan.

Kanker `krijg’ je; daar kies je niet voor. Het is mij overkomen en daardoor loopt mijn/ons leven anders dan we hadden gewild. Soms geeft dat een machteloos gevoel en daar kunnen we af en toe somber en verdrietig van zijn, maar de tranen mogen er zijn.
Tegelijk proberen we vol vertrouwen de toekomst tegemoet te treden, niet alleen omdat we weten dat een positieve mindset meer ontspanning geeft, maar ook omdat we geloven dat God van ons houdt en ons in Zijn handen houdt.

Wil je een reactie achterlaten? Vergeet je naam niet te vermelden. 😉