Immuuntherapie #1

Lieve mensen,

het was vandaag een intensieve dag in het AVL, maar het is heel goed gegaan. Om 10 uur moesten we er zijn om bloed te laten prikken en om 15:30 uur waren we weer thuis.

Het bloed prikken was om vooraf allerlei waarden te checken. Na een paar uur wachten (o.a. samen lekker gewandeld in de buurt) kreeg ik om 12:45 het infuus met medicatie toegediend. Normaal duurt dit infuus 30 minuten, maar de eerste keer nemen ze er 60 minuten voor, om beter in de gaten te kunnen houden hoe het met je gaat. Na het infuus moest ik nog een uur ter observatie blijven om te kijken of er bijwerkingen op zouden treden.

En gelukkig … tijdens èn na dit infuus was er geen enkele bijwerking of allergische reactie! Dat viel dus enorm mee. We zijn erg dankbaar! 
De verpleegkundige vertelde vandaag dat àls er bijwerkingen zijn, die vaak voorkomen na het tweede of derde infuus. We gaan het zien…

Immuuntherapie is een vrij nieuwe kankerbehandeling. De medicatie die wordt toegediend stimuleert het immuunsysteem zodat dit beter kankercellen kan herkennen en vernietigen. Je eigen lichaam wordt dus aan het werk gezet!
Het komende jaar (tot begin 2022) zal ik elke 4 weken een infuus met deze medicatie krijgen. En om de paar maanden zullen scans worden gemaakt. Het is dus best een intensief behandeltraject, maar er staan elke keer artsen en verpleegkundigen voor me klaar om me door alles heen te helpen.

Nu ik goed hersteld ben van de operatie, kan ik me ook weer beter richten op werk en studie.
Mijn werk als koordirigent beperkt zich nog steeds tot online koorrepetities. Ik zie enorm uit naar de tijd dat we weer LIVE koorrepetities kunnen hebben en ook kunnen optreden.
Voor mijn studie ben ik bezig met koordirectie-technieken, muziektheorie en het samenstellen van vocale loops (à la circle songs van Bobby McFerrin). Ook ben ik een complex close harmony arrangement aan het schrijven voor de a capella vocal group `HarmoniSing’ (5 goede zangers) die ik 1,5 jaar geleden heb opgericht. Erg leuk!

Ik hoop van harte dat de immuuntherapie het komende jaar niet teveel last gaat geven, zodat ik mijn dagelijks leven zo goed mogelijk kan voortzetten.

Bedankt voor je betrokkenheid, voor alle gebeden, appjes, kaartjes en telefoontjes! Dat doet me ontzettend goed.

Liefs,
Janike

Minder pijn en meer energie

Lieve mensen,

In het Paasweekend (3-5 april) ben ik begonnen met pijnmedicatie en na een paar dagen hoofdpijn (een bijwerking van deze pillen ☹) is de medicatie gaan werken. Ik heb nu al anderhalve week veel minder zenuwpijn en wat is dat heerlijk! Hierdoor slaap ik ook beter en heb ik meer energie. Een weldaad na twee maanden continue pijn. Met de pijnarts heb ik afgesproken dat ik deze medicijnen nog 6 weken blijf slikken en dan eventueel ga afbouwen.

De oedeem fysiotherapie gaat ondertussen gewoon door. Er zit nog steeds teveel vocht in mijn arm en rond het wondgebied, maar het stabiliseert wel. We hopen natuurlijk dat het teveel aan vocht uiteindelijk helemaal verdwijnt, maar de fysiotherapeute zegt dat dit wel een lange-termijn-project is. Het is een enorme aanpassing voor mijn lichaam om na het weghalen van alle lymfeklieren uit mijn linker oksel het lymfevocht op een andere manier te verwerken.

Met een andere fysiotherapeut werk ik aan de mobiliteit van mijn linkerarm en -schouder. Ook ben ik met een oefenprogramma bezig om aan mijn conditie te werken.

Erik en ik wandelen regelmatig samen. Nu de lente is aangebroken, genieten we van de natuur die langzamerhand groener wordt en open bloeit. Daarin zien we de trouw en creativiteit van God.

Bijgaande foto is vandaag gemaakt tijdens een wandeling van 40 minuten in het Amsterdamse Bos.

Over 10 dagen – op woensdag 28 april – krijg ik de eerste keer immuuntherapie. Dat is een behandeling die het afweersysteem stimuleert om kankercellen aan te vallen. 

Ik zal een infuus met medicatie krijgen. Het is spannend of ik daar bijwerkingen van zal gaan krijgen, maar dat is pas over 10 dagen. Nu rusten, werken aan mijn conditie en genieten van mensen, natuur en muziek.

Bedankt voor het lezen van dit bericht!

Groetjes,
Janike

Pijnmedicatie en immuuntherapie

Lieve lezers,

Op vrijdag 2 april zijn we de hele ochtend in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) ziekenhuis geweest.

Uitslag PET-scan

Gelukkig! De uitslag van de PET-scan is goed. Wat betekent dat?

Geduld

Geduld is nooit mijn sterkste kant geweest en daar loop ik nu flink tegen aan. Ik voel me inmiddels te goed om de hele dag te rusten en legpuzzels te maken. Ik had me dus voorgenomen om weer wat werk en studie op te pakken…