Het leven gaat verder

Lieve lezers,

Goed nieuws!

De laatste scan (17 februari j.l.) was weer schoon! Ik ben nu twee jaar kankervrij na het weghalen van de tumor in februari 2021. Dat is een enorme mijlpaal en geeft veel hoop voor de toekomst.

De eerste 2 jaar na het weghalen van een uitgezaaide melanoom is de kans het grootst dat de kanker terugkomt. Na die 2 jaar neemt de kans op terugkeer van kanker af (al zal het nooit 0% worden). Eigenlijk geldt: hoe langer de periode dat de ziekte niet terugkomt, hoe kleiner de kans dat dit nog gebeurt. 

We zijn erg dankbaar en durven weer meer plannen voor de (nabije) toekomst te maken. Even wat plannen op een rijtje:

Leuke vooruitzichten

In maart pak ik mijn dirigentenstudie aan het conservatorium in Rotterdam weer op. Het eerste jaar heb ik in 2020-2021 gedaan. Daarna heb ik door ziekte op de pauzeknop moeten drukken. Als alles goed gaat, rond ik in december 2023 mijn tweede jaar af en heb ik een mooi diploma op zak. Heerlijk om het komende jaar weer nieuwe dingen te leren en uitgedaagd te worden op muzikaal en zang gebied.

Op 7 mei a.s. zijn Erik en ik 30 jaar getrouwd en dat vieren we eind april met naaste familie en een aantal goede vrienden. 

In de afgelopen week hebben we een vakantie voor ons samen naar Oostenrijk geboekt. Deze zomer zullen we ruim 2 weken genieten van wandelen in de bergen, van all-inclusive verzorging in hotels en van elkaars gezelschap.

Andere kijk op het leven

Kanker heeft ons veranderd. 

- De vanzelfsprekendheid van een gezond en goed-werkend lijf is er niet meer. Aan de ene kant maakt het me dankbaar voor gezondheid, maar aan de andere kant is er ook snel angst of ongerustheid bij een pijntje of een bobbeltje. 

- Ik maak me minder druk om `dingen’ en vind goede relaties nog belangrijker dan voorheen. Als je ziek bent, zijn lieve mensen om je heen namelijk onbetaalbaar. 

- We leven meer in het `nu’. Ver vooruit plannen doen we minder; we weten hoe ons leven van het ene moment op het andere helemaal op z’n kop kan staan. Controle over je gezondheid heb je maar ten dele.

- We zijn dankbaar voor wat wél kan en wat er wél is. 

Lichamelijke veranderingen

De kanker en de behandelingen hebben hun sporen nagelaten.

- Door alle ziekte ben ik in totaal 16 kg afgevallen. Ja, ik ben 2 kledingmaten in de breedte gekrompen…! 

- Bij het weghalen van alle lymfeklieren (incl. tumor) uit mijn linker oksel zijn er zenuwen beschadigd en het doffe, pijnlijke gevoel in mijn linker bovenarm is er na 2 jaar nog steeds en gaat waarschijnlijk niet meer weg. 

- Ook is er oedeem (vocht) rond het okselgebied ontstaan, dat helaas steeds weer terugkomt en elke maand weggemasseerd moet worden door een gespecialiseerde oedeem-fysiotherapeute.

- De immuuntherapie heeft een chronische darmontsteking veroorzaakt: colitis ulcerosa. Ik heb mijn eetpatroon moeten aanpassen en ontstekingsremmende medicijnen houden hopelijk de ontsteking goed onder controle.

Hoe nu verder?

Leven, liefhebben, genieten, zingen en muziek maken!

De komende jaren krijg ik nog controles in het AVL om in de gaten te houden of de kanker inderdaad wegblijft.

En wat ons betreft is dit ons laatste blogbericht. De blog blijft `in de lucht’, maar we zetten geen updates meer op deze plek. We hopen je `in real life’ te spreken en zien. App of mail gerust om te vragen hoe het ermee gaat.

Wij zijn ontzettend dankbaar voor jullie interesse en aandacht in de afgelopen (ruim) twee jaar. We hebben veel meegemaakt en zijn dankbaar dat er zoveel mensen hebben meegelezen en meegeleefd. Dank jullie wel voor alle appjes, mailtjes, kaartjes en bloemen! Het heeft ons enorm gesteund.

Lieve groeten,
ook namens Erik,

Janike

Graag je naam vermelden als je een reactie schrijft... Dank!

Het gaat goed!

Lieve lezers,

Wat is het ontzettend fijn om te kunnen zeggen dat het goed gaat! Mijn vorig blog-bericht was van 9 oktober en daarna is er alleen maar een stijgende lijn in mijn gezondheidstoestand geweest.

Geen nieuwe klachten, maar juist herstel en langzaam aan steeds meer energie. Daardoor kan ik mijn werk als koordirigent weer met meer passie doen en houd ik repetitie-avonden en optredens goed vol. Ik ben een dankbaar mens!

5 november 2022, concert met Sjofar

Wat was dat anders een half jaar geleden. Ik voelde me vlak voor en tijdens de zomerva-kantie uitgeput en opgebrand na anderhalf jaar ziek zijn en alles wat dat met zich meebracht. Een repetitie-avond van 2 uur hield ik nauwelijks vol en ik sliep soms 3 keer op een dag om genoeg bij te tanken voor de dingen die ik wilde doen. Nu heb ik weer voldoende energie voor het dagelijks leven en daar geniet ik op en top van.

Afgelopen 5 november heb ik een prachtig concert met Interkerkelijk Koor Sjofar kunnen houden met het thema `Een toekomst vol van hoop’.

En afgelopen kerstavond (24 december) deed ik met vocal group BlesSing mee aan de kerstmusical `Amazing Grace’. 

Deze intensieve optredens kon ik aan; ik heb enorm kunnen genieten en het was voor mij een bewijs dat ik weer meer veerkracht heb gekregen.

24 december 2022, kerstmusical ‘Amazing Grace’ 

Als je gezond bent, dan neem je het leven gauw voor lief. Het is vanzelfspre-kend dat alles in je lichaam `werkt’, dat je geen pijn hebt, dat je energie hebt voor de dingen die je moet en wilt doen. Het leven gaat zijn gangetje. Misschien ervaar je dat zelfs als een beetje saai…

In de afgelopen maanden ging bij mij steeds vaker alles `zijn gangetje’; geen ziekenhuisbezoeken, geen afspraken met artsen, geen onderzoeken, geen behandelingen, nauwelijks pijn en ongemak, maar gewoon opstaan, werken, boodschappen doen, mensen ontmoeten, etc ... Saai? Helemaal niet! Het was heerlijk! Ik heb ervan genoten dat alles `zijn gangetje’ ging.

Ja, hier spreekt een zeer dankbaar mens! Ik hoop die dankbaarheid vast te blijven houden. En ik hoop dat deze stijgende lijn verder doorzet. Ik hoop dat de volgende scan (februari 2023) weer schoon zal zijn en dat de kanker niet meer terug komt!

Het lijkt er op dat ik komend voorjaar 2023 – na anderhalf jaar pauze door alle ziekte, operaties en complicaties – het tweede jaar van mijn dirigentenstudie aan het conservatorium in Rotterdam kan gaan oppakken. Als dat lukt en alles gaat voorspoedig, dan studeer ik eind 2023 af en heb ik een certificaat op post-bachelor niveau.

We staan aan de drempel van 2023. We hopen op een mooi jaar met veel muzikaliteit, creativiteit, gezondheid en zegen van boven.

Jou als lezer van deze blog wensen we een heel goed nieuw jaar toe en we willen jullie bedanken voor jullie betrokkenheid en meeleven in de afgelopen twee jaren.

In februari 2023 zal ik weer een PET-scan in het ziekenhuis (AVL) krijgen. De uitslag daarvan zullen we in een nieuw blog-bericht vermelden.

Warme groeten, ook van Erik,

Janike

Dankbaar

Lieve lezers,

Wat een opluchting en ontlading afgelopen vrijdagmorgen (7 oktober) na de verlossende woorden van de internist-oncoloog: ‘De scan is helemaal goed. Geen kanker te zien.’

Hoera! Dat was heerlijk om te horen na heel wat dagen in spanning te hebben gezeten... Er zit steeds een week tussen de scan en de uitslag en dat geeft elke keer weer stress.

In de afgelopen anderhalf jaar heb ik elke 4 maanden zo’n scan gehad … om te checken of er geen nieuwe uitzaaiingen groeien en een eventuele nieuwe tumor zo snel mogelijk op te sporen en te behandelen.

Elke keer is zo’n scan weer spannend. De uitslag bepaalt of je verder kan met je leven of dat je leven weer op z’n kop staat en je een traject met behandelingen in moet.

Ook deze scan was dus schoon. Dit goede nieuws geeft lucht, ruimte, hoop, dankbaarheid en toekomstperspectief.

Inmiddels ben ik ook goed hersteld van corona (begin september) en heb ik mijn werk weer voorzichtig opgepakt. Wekelijks koorrepetities, in sommige weekenden optredens en de komende weken koorarrangementen schrijven voor mooie kerstliederen.

Met interkerkelijk koor Sjofar leef ik toe naar een najaarsconcert op zaterdagavond 5 november in Amersfoort. Thema is: ‘Een toekomst vol van hoop’. Hoe toepasselijk na de goede uitslag die ik heb gekregen! Hoop doet leven!

Met vocal group BlesSing leven we toe naar medewerking aan een grote theaterproductie ‘Amazing Grace’ op kerstavond (24 december) in Crossroads International Church.

Met de a capella vocal group HarmoniSing repeteren we nieuwe liederen om ons repertoire verder uit te breiden en een fris geluid te kunnen laten horen in 2023.

Kortom, veel muzikale activiteit, waar ik plezier aan beleef en ook energie van krijg.

Er is nog vermoeidheid, er zijn nog wat lichamelijke klachten en ik doe het nog steeds rustig aan, maar over het algemeen kan ik zeggen dat het langzaam aan de goede kant op gaat.

Na alle ellende in de afgelopen anderhalf jaar begint het dagelijks leven steeds meer ‘normaal’ te worden. En dat ‘normale dagelijkse leven’ ga ik steeds meer waarderen. Kunnen opstaan met een lichaam dat werkt, mijn werk kunnen doen, tijd kunnen doorbrengen met familie en vrienden, kunnen genieten van een kopje koffie of thee, dankbaar dat elke dag de zon opkomt en dat ik mag leven.

Bedankt voor je betrokkenheid en meeleven.

Lieve groeten,

Janike

Haperend Herstel

`…Die erge vermoeidheid is helemaal niet zo gek na alles wat jij hebt meegemaakt. En het zal echt tijd kosten om er weer bovenop te komen. Even kijken, hoor … een tumor weggehaald, immuuntherapie, een acute alvleesklierontsteking, een galsteenaanval … je ICD operatief verwisseld en ook nog een galblaasoperatie afgelopen najaar … en dit voorjaar een huidontsteking op je oedeem-arm en de ontdekking van een chronische darmontsteking … Nou, logisch dat je `op’ bent. Hoeveel kan een mens aan?’
Ik heb Marja aan de telefoon, een ondersteuningsconsulente uit het AVL, die in mijn dossier kijkt. Ik voel erkenning en begrip voor mijn situatie en al mijn klachten. Marja gaat mij vanuit het ziekenhuis bijstaan om uit het dal te klimmen waar ik in zit.

Het is begin augustus en ik zit er helemaal doorheen. Ik slaap maar een paar uur per nacht, voel me al uitgeput na het douchen ’s morgens en sleep mezelf door de rest van de dag heen. Bij de minste of geringste (in)spanning breekt het zweet me uit en als de duizeligheid toeslaat, word ik eraan herinnerd dat mijn ademhaling te hoog zit.
`Houd echt vakantie, zet jezelf centraal, doe leuke dingen en wees vooral lief voor jezelf.’ Marja geeft me dezelfde adviezen als de huisarts ruim 3 weken geleden … maar waarom voel ik me nog steeds niet beter? Komt dit ooit goed?

20 augustus 2022

Half augustus – na zo’n 5 weken `nixen’ begint er wat meer energie te komen. Inmiddels heb ik al wel de beslissing genomen om ook dit najaar mijn dirigentenstudie aan het conservatorium in Rotterdam nog niet op te pakken. Wéér uitstel … maar ik zal al blij zijn als het me lukt om mijn koren en zanggroepen te kunnen leiden.

In de laatste 2 weken van augustus kon ik gelukkig de eerste koorrepetities draaien. Met wat extra aanpassingen (af en toe zitten, extra pauzes) ging het. En ik genoot ervan! De kop was eraf, het nieuwe seizoen was begonnen; wat heerlijk om weer met al die zangers en zangeressen aan de slag te gaan.

En toen … sloeg corona toe. Tweeëneenhalf jaar was het virus aan mij voorbij gegaan, maar nu had het mij gevonden.

Op 3 september kreeg ik de eerste klachten …. en op 4 september lag ik met bijna 40 graden koorts op bed. De koorrepetities die net waren gestart, moest ik alweer gaan afzeggen. Ook alle optredens van dit en vorig weekend moest ik aan me voorbij laten gaan. Wat een tegenslag en teleurstelling…

Inmiddels zijn we een week verder en zijn de belangrijkste corona-klachten weg. Ik ben uit quarantaine, maar ik ben er nog niet. Die hevige vermoeidheid, waar ik me deze zomermaanden al veel te vertrouwd mee wist, is weer terug. Ik baal van deze flinke stap terug in mijn herstel.

Voor de zekerheid heb ik mijn agenda de komende week (12-18 september) schoongeveegd. Ik neem de woorden van Marja wéér ter harte: `Houd echt vakantie, zet jezelf centraal, doe leuke dingen en wees vooral lief voor jezelf.’

Dwars door alles heen spreekt hier ook een trotse en dankbare moeder. Lydia is na 2 maanden gezellig bij ons in Amstelveen te zijn geweest, weer terug naar Engeland en is aan haar 3^de en laatste jaar `theology & performing arts’ begonnen aan Regents Theological College. Go, girl! Hanna is afgelopen week begonnen aan een 2-jarige Master piano en zang op het conservatorium in Rotterdam. Go, girl!

Tegen mezelf zeg ik dat dan ook maar: `Go, girl! Vat weer moed, houd hoop, blijf het rustig aan doen en blijf werken aan verder herstel.’ En dat met een geweldige echtgenoot naast me, heel veel lieve mensen om mij heen en een Vader in de hemel die genezing geeft, ook al hapert het herstel.

Eind september is er weer een scan in het AVL … de uitslag is begin oktober. Dan schrijf ik jullie weer.

Liefs,
Janike

Hoe gaat het nu?

Lieve lezers,

Regelmatig krijg ik de vraag “Hoe gaat het nu?” Of: “Wanneer komt er weer een blog?” Het is inderdaad twee maanden geleden dat ik mijn laatste blog schreef. Er is intussen ook van alles gebeurd. Op zich genoeg te vertellen dus. En toch was er een drempel om te schrijven, want het is zo lastig om antwoord te geven op de vraag hoe het gaat. En ik voel ook wel een aarzeling om toe te geven dat het eigenlijk nog niet zo lekker gaat.

Dankbaar

We zijn echt nog steeds dankbaar dat de scan in mei schoon was en dat bloedwaarden nog steeds goed zijn. Tegelijk blijft het spannend, omdat de eerste twee jaar na het verwijderen van een tumor de kans op terugkeer van kanker het grootst is. En in die eerste twee jaar krijg ik elke 4 maanden een scan. Ik ben nu bijna anderhalf jaar kankervrij en dat geeft goede moed. Tegelijk zie ik de volgende scan (september) alweer aankomen en geeft dat stress, hoe hard ik ook mijn best doe om vertrouwen te hebben.

Vocal group HarmoniSing, 3 juli 2022

Er zijn meer dingen waar we dankbaar voor kunnen zijn. Op zondag 3 juli had ik een mooi debuut optreden met HarmoniSing, de a capella vocal group waar ik vlak voordat Corona toesloeg mee begonnen was. Eindelijk konden we voor het eerst optreden en laten horen wat we voorbereid hadden. We zongen drie keer een half uur bij het huiskamerfestival `Gluren bij de Buren’ in Haarlem. Via deze link kun je een minuutje van ons optreden beluisteren en bekijken: https://youtu.be/Kr5ea0xzU6Q Het was een groot succes!
Ook met mijn andere koren, BlesSing en Sjofar, hadden we nog mooie optredens in de afgelopen weken.

Gesprek met arts

Op 1 juli hebben we een goed gesprek gehad met de MDL-arts (MDL = Maag Darm Lever) in het AVL die mij begeleid heeft bij de alvleesklierontsteking, galstenen en darmproblemen. In april hadden we van hem de diagnose ‘chronische darmontsteking (colitis ulcerosa)’ te horen gekregen. Maar we zaten nog met allerlei vragen. Wat is het precies, hoe moet ik er mee omgaan en moet ik ook hiervoor levenslang medicijnen slikken? In het vervolggesprek dat we hadden aangevraagd is gelukkig duidelijk geworden dat de ontsteking mild is en dat ik wat regelruimte heb met de medicatie.

Moeizaam

Om eerlijk te zijn heb ik met moeite het seizoen afgerond. De laatste weken was ik op. Mijn energieniveau was nog steeds laag en dat werd de laatste tijd alleen maar lager. Ik voelde me uitgeput en mijn lijf ging protesteren, o.a. met veel zweten, hoofdpijn en rugpijn.

In een gesprek met de huisarts over deze klachten werd het duidelijk: aan de ene kant heb ik door alle ziekte en operaties een flinke jas uitgedaan en ben ik nog steeds vermoeid. Aan de andere kant zit alle stress en spanning van de afgelopen anderhalf jaar nog in mijn lijf en dat heeft ook zijn weerslag op mijn psychische gezondheid.

Ik heb het dringende advies gekregen om goed uit te rusten en een flinke stap terug te nemen om mijn lijf de kans te geven goed tot rust te komen. Die stap terug is niet leuk, maar gelukkig wel mogelijk in deze vakantietijd.

Het is een zoektocht hoe ik deze zomer zoveel mogelijk rust en ontspanning kan vinden, om vanaf september de belangrijkste dingen weer te kunnen doen. Ik wil naast mijn koren ook graag mijn conservatorium-opleiding weer oppakken, maar weet nu nog even niet of dat gaat lukken. Ik wil zo graag, maar mijn lijf wil (nog) niet.

Rust

Erik en ik zijn net terug van een midweek vakantie in Zuid-Limburg samen met de ouders van Erik. Dat was heerlijk, ook al is een temperatuurverschil van 20 graden in twee dagen wel bizar. Van een snikhete dinsdag met 39 graden naar een natte donderdag met 19 graden. Maar het waren mooie dagen en het Italiaanse restaurant in Mechelen is een absolute aanrader ;-)

De komende weken gaan we verder met rust nemen. We zoeken ontspanning, afleiding en alles wat helpt voor herstel en opladen voor het nieuwe seizoen.

Bedankt voor jullie blijvende interesse en meeleven.

Lieve groet, ook van Erik,

Janike

Veel om te vieren

Lieve lezers,

SCHONE SCAN

Gisteren (20 mei) hebben we in het AVL de uitslag van de laatste PET-scan (12 mei) gekregen en die was goed! Er waren geen kankercellen te zien en de scan was dus helemaal `schoon’. Wat een geweldig nieuws!

De arts gaf ons ook een hoopvol vooruitzicht. De eerste twee jaar na het verwijderen van een melanoom/uitzaaiing zijn het spannendst, want dan is de kans het grootst dat het terug komt. Inmiddels ben ik ruim een jaar kankervrij, dus ik ben goed op weg! Als ik 2 jaar kankervrij ben, is de kans dat het terugkomt nog rond de 10%. Heel fijn om te horen; er is een enorme last van onze schouders gevallen.

DUBBEL FEEST

verjaardagsfeestje via Zoom

Vandaag hebben we dubbel feest. Niet alleen om de goede uitslag te vieren, maar ook omdat onze Lydia jarig en vandaag 24 jaar is geworden. Ze loopt de komende 4 weken nog stage in Engeland en komt half juni voor 2 maanden naar Nederland. Vanmorgen hebben we via Zoom haar verjaardag gevierd.

COLITIS

In het vorige blog bericht had ik over een darmontsteking geschreven. Na een tweede coloscopie (8 april) is vastgesteld dat ik een chronische darmontsteking heb: colitis ulcerosa. Het was naar om deze diagnose te horen, maar gelukkig slaat de ontstekingsremmende medicatie goed aan en zijn de klachten iets milder geworden. Toch moet ik nog een weg gaan vinden om met deze ziekte om te leren gaan. Begin juli hoop ik daar een goed gesprek over te hebben met een MDL (Maag-Darm-Lever) - arts in het AVL.

VERDER HERSTELLEN

Ik mag dan geen kanker meer in mijn lijf hebben, toch zit ik nog duidelijk in een herstelfase. De operaties, kankerbehandelingen en ontstekingen die ik in de afgelopen anderhalf jaar heb gehad, hebben er flink ingehakt. Ik ben in totaal 14 kg afgevallen en ik heb vaak nog weinig energie. Ook zit er nog steeds veel stress in mijn lijf, waardoor ik een verhoogde spierspanning heb en vaak slecht slaap. Het zal tijd nodig hebben om helemaal tot rust en in balans te komen.

KAARTEN

In de afgelopen anderhalf jaar heb ik zo’n 170 (!) kaarten mogen ontvangen - ter bemoediging en met beterschapswensen. Ik had ze allemaal opgehangen op 2 deuren in onze woonkamer en ik heb er veel aan gehad. Soms ben ik weer teksten gaan lezen en sowieso herinnerden al die kaarten mij eraan dat er mensen waren die aan me dachten en dat ik er niet alleen voor stond.

Na het goede nieuws over de schone scan heb ik de kaarten gisteren allemaal weggehaald. Het was een soort symbolische daad om te vieren dat ik weer een mijlpaal heb bereikt in mijn herstelproces en dat er een nieuwe periode aan mag breken.

NABIJE TOEKOMST

Als alles goed blijft gaan, ga ik lekker door met het dirigeren van `mijn’ koren en kan ik hopelijk in september aan het tweede jaar beginnen van mijn `Vocal Leadership’ studie voor koordirigenten aan het conservatorium in Rotterdam. Die studie heeft het afgelopen seizoen stil gelegen.

Doordat corona op de achtergrond is geraakt, kan ik met mijn koren weer live op locatie repeteren en beginnen er ook weer meer koor-optredens te komen. Het is fijn om na 2 stille jaren onze liederen weer te laten horen in kerkdiensten, op bruiloften en op korenfestivals.

Bedankt weer voor je belangstelling en meeleven,
lieve groet,
Janike

Corona, Coloscopie en Koren

Lieve lezers,

Zoomen met Lydia,
3 april 2022

Corona
Erik heeft net corona gehad. Hij is er een paar dagen flink ziek van geweest, maar is nu bijna hersteld, al is hij nog wel heel moe.
Op maandag 28 maart, na de positieve zelftest en de positieve uitslag van de PCR-test, is Erik meteen in isolatie gegaan … in de hoop dat ik het niet zou krijgen. Tien dagen lang (t/m 6 april) hebben we gescheiden in ons huis geleefd en geslapen. Niet gezellig, niet leuk, maar het heeft effect gehad, want ik ben covid-vrij gebleven.
Ons wekelijkse zoom-uurtje met Lydia moest noodgedwongen vanaf 2 plekken in ons huis. Normaal zijn we samen in beeld, nu apart…

Coloscopie
In het vorige blog-bericht, na het darmonderzoek op 16 februari, schreef ik dat er een ontsteking in mijn dikke darm was ontdekt. Waarschijnlijk sluimerde deze ontsteking al een tijdje, maar is het verergerd door de medicatie van de immuuntherapie. De afgelopen 6 weken heb ik daarvoor ontstekingsremmende medicatie geslikt. Gelukkig heb ik nauwelijks bijwerkingen van deze medicijnen gehad, maar helaas zijn de darmklachten nog niet veel minder.
Morgen (8 april) heb ik weer  een coloscopie in het AVL. Ze halen dan een poliep weg en gaan kijken of de medicijnen geholpen hebben tegen de ontsteking. Hopelijk wel!

Met Sjofar zingen in het
St. Antonius ziekenhuis
in Nieuwegein, 27 maart 2022

Koren
Met `mijn’ Amersfoortse koor Sjofar heb ik inmiddels tweemaal mogen optreden. Heel fijn was dat, na 2 jaar nauwelijks optredens te hebben gehad vanwege corona.

Op zondag 27 maart zongen we in een kerkdienst van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Voor mij was het heel bijzonder om niet als patiënt in dat ziekenhuis te komen, maar om de aanwezige patiënten mooie, bemoedigende muziek te brengen. Ik was ontroerd doordat een ernstig zieke vrouw die met bed en al binnen was gereden, duidelijk herkenning in de liederen hoorde en erdoor geraakt was (zie foto).

Op zaterdag 2 april heb ik met Sjofar een kort inloopconcert verzorgd in de kerk `de Lichtkring’ in Amersfoort.
De koorleden hebben vanuit hun hart gezongen en de liederen werden goed ontvangen door het publiek.

Inloopconcert met Sjofar, 2 april 2022

En er staan meerdere optredens gepland! Met Sjofar zing ik met Pasen (17 april) in Zeist.
Met BlesSing zing ik met Pinksteren (5 juni) in Haarlem.
Met vocal group HarmoniSing treden we binnenkort voor het eerst op; in Haarlem op zondag 3 juli.

Hoe gaat het nou eigenlijk?
Deze vraag krijg ik regelmatig. En ik vind het antwoord niet makkelijk. Ik zit in een herstelfase en krijg langzamerhand weer wat meer energie. Ik ben blij met de koren die ik leid en ik geniet van het zingen en schrijven van koor-arrangementen.
In mijn vrije tijd zit ik regelmatig met veel plezier achter mijn naaimachine.
Ondanks deze goede en mooie dingen ben ik de afgelopen weken wat somber geweest. Er is veel te verwerken en er zijn nog steeds lichamelijke klachten en ongemakken, zoals bijvoorbeeld de darmontsteking en ook de blijvende zenuwpijn en het oedeem in mijn linkerarm. Die dingen maken me onzeker en stemmen me soms verdrietig.
Het tweede jaar van mijn dirigenten-studie aan het conservatorium heb ik voor de tweede keer een half jaar moeten uitstellen, omdat ik daar nog niet voldoende energie voor heb. Heel jammer, maar ik hoop het in september weer op te pakken.

Gelukkig heb ik veel lieve mensen om me heen en mogen we binnenkort ook Pasen vieren, het feest van Jezus’ overwinning over de dood en daardoor redding en leven voor ons als mensen.

In de week na Pasen hopen Erik en ik een midweek naar Engeland te gaan om Lydia te bezoeken op Regents Theological College in Malvern. We zien er naar uit om haar weer in onze armen te sluiten!

Bedankt voor je betrokkenheid en goede Paasdagen gewenst!

Liefs,
Janike

Hobbels op de weg

Lieve lezers,

Het is even stil geweest. We begonnen het nieuwe jaar met een goede en schone scan; heel fijn! Het voelde als een schone lei; operaties achter de rug, geen immuuntherapie meer, maar rust en tijd voor herstel. 

Er waren mooie gebeurtenissen. Sinds half januari kon ik met `mijn’ koren weer live op locatie repeteren. En vorige week mocht ik mijn 55ste verjaardag vieren.

Januari was een redelijk rustige maand. En die rust was fijn na alle hectiek in 2021. Tegelijkertijd gaf die rust ons ook de kans om terug te blikken en weer nieuwe balans te zoeken. We hebben ontdekt dat die nieuwe balans er niet in één klap is. Het verwerken en bijkomen van alle gebeurtenissen, de vermoeidheid en de lichamelijke klachten die er nog zijn, zorgden ervoor dat ik me een beetje verloren heb gevoeld. Na een jaar waarin ik van ziekenhuisafspraak naar ziekenhuisafspraak leefde diende de vraag zich aan: wat nu? 

ARM
In de afgelopen 3 weken heb ik het ziekenhuis toch helaas weer een paar keer moeten bezoeken…

Eind januari kreeg ik opeens rode, pijnlijke plekken op mijn linkerarm (de arm waar oedeem zit) en kreeg ik verhoging en koude rillingen. Helaas bleek ik een huidontsteking te hebben. Door het oedeem en omdat er geen lymfeklieren meer in mijn linker oksel zijn, is die arm een zwakke plek. Kennelijk was er een bacterie binnen gekomen. Ik heb een antibioticumkuur gekregen en die sloeg gelukkig meteen aan, maar ik heb me ruim een week ziek gevoeld en was ook erg moe van de kuur. Het was balen dat ik na voorzichtige stapjes vooruit weer twee stappen achteruit moest doen…

DARMEN
Gisteren (16 februari) had ik een darmonderzoek in het AVL. Dat was in januari besloten, omdat de darmklachten (ontstaan door de immuuntherapie) nog steeds niet voorbij waren en ik een zeurende buikpijn bleef houden, ook na het verwijderen van de galblaas in november. Bij de scopie (kijkonderzoek) zijn er twee dingen gezien: een deel van de dikke darm is ontstoken en er is een poliep ontdekt. Het verklaart de aanhoudende klachten, maar voelt tegelijkertijd als wéér een tegenslag.

Volgende week vrijdag (25 feb) hebben we een gesprek met de arts over de ontsteking en gaan we het ook hebben over de vervolgstappen om de poliep weg te halen (middels weer een scopie-onderzoek).

NIEUWE REALITEIT
Tja, we waren dan wel het jaar met een schone lei begonnen, toch is het ons duidelijk geworden dat de operaties en behandelingen van vorig jaar nog nawerkingen geven en niet zonder gevolgen zijn (geweest). Het is nog niet klaar … dat beseffen we heel goed. Niet alleen vanwege deze tegenslagen met mijn arm en mijn darmen, maar ook omdat er in april weer een nieuwe scan aankomt om te kijken of er geen nieuwe uitzaaiingen groeien. En dat is weer spannend. Het zet ons met beide benen op de grond. Als kanker in je leven is gekomen, is het daarna eigenlijk nooit `klaar’. Zelfs als je `schoon’ bent verklaard en je weer helemaal opknapt, blijft er altijd een kans dat het terugkomt. Het vertrouwen in mijn lichaam zal waarschijnlijk nooit meer helemaal terug komen. Ik heb dat ook gelezen in artikelen, waarin lotgenoten hun verhaal doen. Het is een nieuwe realiteit waarmee we moeten leren leven.

GOED HART 😊
Naast het AVL heb ik ook het AMC bezocht voor de eerste uitgebreide controle van mijn nieuwe ICD (geïmplanteerd afgelopen 5 oktober). Mijn ICD is uitgelezen, er is een ECG gemaakt en ik heb even contact gehad met mijn cardioloog.
De ICD werkt gelukkig helemaal goed, alle controles waren uitstekend en ik mag minstens een half jaar weg blijven. 😊

home monitor bij mijn nieuwe ICD

Bij deze ICD heb ik nu een `home monitor’ naast mijn bed staan die alle gegevens van mijn ICD opslaat en wekelijks naar het ziekenhuis verstuurt. Daardoor word ik goed in de gaten gehouden en kan het AMC contact met me opnemen als er een hartritmestoornis is geregistreerd.

Lieve mensen, we houden jullie op de hoogte van verdere ontwikkelingen en zijn dankbaar voor jullie interesse en meeleven.

Een warme groet,
Janike

Uitslag scan en reflecties over 2021

Lieve lezers,

De uitslag van de scan is goed! Geen tekenen van nieuwe uitzaaiingen; ik ben `schoon’! Wat een geweldig nieuws om zo aan het einde van dit jaar te horen en wat kunnen we het nieuwe jaar fijn beginnen!

We kunnen het nog bijna niet geloven, maar het lijkt er op dat er een rustiger tijd zal aanbreken. Bijna geen ziekenhuisbezoeken in de komende tijd, maar pas over 4 maanden een PET-scan om te checken of ik schoon blijf. Ik ben nog niet `ontslagen’ uit het AVL, want ze willen me nog in de gaten houden.

Ik kan verder werken aan herstel en dat is echt nodig. Ik ben nog steeds erg moe, voel de stress nog in mijn lichaam en het zal tijd kosten om mijn conditie weer op peil te krijgen. Hopelijk kunnen we de ellende van het afgelopen jaar achter ons laten en tijd nemen om alles te verwerken.

In de afgelopen dagen heb ik wat gereflecteerd op het afgelopen jaar. Graag deel ik een paar rode draden met jullie.

WACHTEN
Als je in de ziekenhuismolen terecht komt, moet je veel wachten. Wachten op oproepen voor onderzoeken, wachten op uitslagen van onderzoeken, wachten op data voor operaties, wachten in een ziekenhuisbed voordat er een infuus wordt aangelegd, wachten in de wachtkamer voordat je een gesprek hebt met een arts … En dwars door alles heen volhouden en wachten op genezing en betere tijden…
Mijn geduld is af en toe flink op de proef gesteld. Je wilt weten waar je aan toe bent. De uitdaging en kunst is om te midden van alle onzekerheid in het NU te leven. Passief wachten en alleen maar bezig zijn met wat komen gaat kan angstig maken. Het werkt beter om ondanks de onzekerheden in het hier en nu te focussen op de uitdagingen en ook de mooie dingen van elke dag. Ik ben het aan het leren…

EENZAAM
Ziek zijn en lijden werkt vereenzamend. Ik kan me gelukkig prijzen met een lief gezin om me heen, met veel mensen die me regelmatig bemoedigen en aanmoedigen en er hangen meer dan 100 ansichtkaarten in de woonkamer van allemaal lieve mensen die me een hart onder de riem wilden steken.
En toch … heb ik me regelmatig eenzaam gevoeld. Soms was ik alleen thuis en te moe om iets te doen; dan liep ik met mijn ziel onder mijn arm… Tijdens slapeloze nachten lag ik in stilte opgezadeld met mijn eigen gedachten en gevoelens…
Ik heb me vooral eenzaam gevoeld wat betreft het omgaan met lichamelijke pijn. Pijn aan wonden na operaties, zenuwpijn door beschadigde zenuwen, hoofdpijn en rugpijn door stress, pijn aan mijn darmen door de immuuntherapie en heftige buikpijn door de alvleesklierontsteking afgelopen september. Gelukkig bestaan er pijnstillers, maar die nemen lang niet alles weg. Pijn moet je zelf (ver)dragen; niemand kan die even een paar uur of een dag van je overnemen.

VERLIES en ROUW
Rouwen is het verwerken van verlies. Als je ziek bent, verlies je je gezondheid. We zijn geneigd om die gezondheid voor lief te nemen en te ervaren als iets vanzelfsprekends als het goed met ons gaat. Maar dat verandert totaal als we iets mankeren. Dat is al zo bij een breuk, kneuzing of griep, maar helemaal bij kanker.
Weinig energie en pijn hebben, niet meer kunnen doen wat je zo graag doet, en ook de onzekerheid over de toekomst en het verliezen van vertrouwen in je lichaam geven verdriet. Er zijn veel tranen geweest…

ERKENNING
In het afgelopen jaar heb ik gemerkt hoe verschillend mensen reageren op lijden. Sommigen vonden het moeilijk. Misschien confronteerde mijn verhaal hen met hun eigen lijden. Misschien wisten ze niet goed wat ze moesten zeggen. Sommigen kwamen het liefst met oplossingen en adviezen. Anderen rondden een gesprekje af met een goedmaker of positieve opmerking als `je ziet er ondanks alles goed uit, hoor!’ of `gelukkig heb je een fijn gezin om je heen’. Het is allemaal goed bedoeld, maar weet je waar ik vaak het meeste aan had? Ik voelde me echt gezien als iemand gewoon zei: `Wat jij meemaakt, is vreselijk.’ Of `Ik vind het heel rot voor je’. Erkenning geeft bestaansrecht aan het leed dat er is.

`ZELFS AL GA IK’
`Zelfs al ga ik’ is de titel van een prachtig boekje van Henk Rothuizen, waar één van de lezers van deze blog mij op gewezen heeft. Ik heb het gelezen en was enorm bemoedigd. De ondertitel is `God ontmoeten in het lijden’ en is gebaseerd op de woorden `Zelfs al ga ik door een dal van diepe duisternis, ik vrees geen kwaad want U bent bij mij’ uit Psalm 23 (`De Heer is mijn Herder’).
Ik heb in het afgelopen jaar lang niet altijd ervaren dat God bij me was. Vaak voelde ik me alleen, verloren en was het stil `daar boven’. Geloven in een goede God beschermt ons niet tegen ellende en ziekte. We leven in een gebroken wereld. Lijden hoort bij het leven. Ik heb Gods nabijheid en troost ervaren in bemoedigende appjes en kaartjes die soms precies op het goede moment kwamen. En ook in bezoekjes van vrienden, in het luisteren naar een prachtig lied, in vriendelijke woorden en onverdeelde aandacht van mensen die van me houden. 

25 dec 2021, kerst met het hele gezin

ERIK
Mijn lieve echtgenoot heeft alle gebeurtenissen in het afgelopen jaar van het meest dichtbij meegemaakt. Hij was er altijd, ging mee naar bijna alle ziekenhuis-bezoeken en heeft me dwars door alles heen gesteund. Hij luisterde, bleef aan mijn zijde, leed mee, maar bleef altijd kalm en liefdevol. Wat ben ik gezegend met zo’n lieve man. Dank je wel, Erik!

DEZE BLOG
Bedankt dat je in het afgelopen jaar mijn/ons verhaal hebt gevolgd via deze blog. Het heeft veel voor ons betekend dat we onze belevenissen konden delen met jullie.
We sluiten de blog nog niet, maar zullen waarschijnlijk minder vaak een bericht plaatsen, omdat er minder (gezondheids)nieuws zal zijn.

Een hele goede jaarwisseling gewenst en een liefdevol en gezond 2022!

Liefs, ook namens Erik,
Janike

Een heftig jaar

Lieve lezers,

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik de diagnose kanker kreeg. Er was weefsel uit mijn linker oksel weggehaald (biopt), omdat daar een groeiende zwelling zat. Het bleek een uitzaaiing van een melanoom te zijn die in 2015 op mijn linker schouderblad zat. Die melanoom was in de zomer van 2015 weggehaald en 5 jaar lang kreeg ik controles in het ziekenhuis. Vorig jaar zomer had ik mijn laatste controle en het leek allemaal voorbij te zijn. Toch waren er kankercellen achtergebleven. Die zijn via mijn lymfeklieren in het najaar van 2020 uit gaan groeien tot een tumor.

De schrik was groot toen de diagnose werd meegedeeld. En er was veel onzekerheid. We hadden emotionele kerstdagen. In januari volgden onderzoeken en in februari werd de tumor operatief verwijderd. En de rest van het jaar is een aaneenrijging geweest van ziek zijn, bezoeken aan het AVL, immuuntherapie en nog twee andere operaties die niets met de kanker te maken hadden, maar bizar genoeg in hetzelfde jaar moesten plaats vinden…

En nu, precies een jaar later, leven we weer even in onzekerheid. Gisteren is een scan in het AVL gemaakt om te controleren of er geen nieuwe uitzaaiingen groeien. De uitslag hoor ik pas volgende week, na kerst ... Ook dit jaar weer kerstdagen met een onzeker randje. Niet zo erg als vorig jaar, maar toch …

Aan het einde van dit heftige jaar voel ik me moe. Er is zoveel gebeurd. Ik heb zoveel ziekenhuis-verhalen te vertellen. En het wachten op de uitslag van de scan is niet fijn. Ik ben bang en voel me onzeker. Ik probeer op God te vertrouwen, maar dat betekent niet dat alles goed zal komen. Het betekent wel dat ik niet alleen ben en op Zijn zorg en liefde mag rekenen.

Kerst Zoom met koor Sjofar, 21 dec.

We gaan er – ondanks alles - mooie kerstdagen van maken.

Op Kerstavond (24/12) mag ik met mijn koor BlesSing in de online dienst van de Dorpskerk van Zunderdorp (Amsterdam Noord) zingen. Alles op een zo veilig mogelijke – corona-proof – manier. Wil je de dienst zien? Kijk dan om 20:00 uur live mee via https://kerkdienstgemist.nl/stations/1164-Protestantse-gemeente-Zunderdorp

Lydia is afgelopen zaterdag (18/12) uit Engeland over gevlogen en we genieten 2 weken van haar aanwezigheid in huis. Hanna en Felix zullen op 25 en 26 december ook bij ons zijn. Wat een rijkdom en vreugde!

Dank je wel dat je mee leest en mee leeft, velen van jullie ook biddend. Het betekent veel voor ons.

Hele goede en betekenisvolle Kerstdagen gewenst!

Volgende week delen we met jullie wat de uitslag van de scan is.

Warme kerstgroeten, ook namens Erik,
Janike

Opkrabbelen

Lieve lezers,

Herstel

Het herstel na de galblaasoperatie (22 nov) gaat langzaam de goede kant op. De eerste week was moeilijk … erg moe van de ingreep en de narcose, buikpijn, ongemak bij omdraaien in bed, bijna niets kunnen …. niet aan mij besteed! Maar ja, ik moest er doorheen.
Inmiddels gaat het beter, doe ik weer dingen in en om het huis, heb ik mijn werk weer opgepakt en is het fijn om weer meer energie te krijgen.

Op woensdag 8 december ging ik voor controle naar het ziekenhuis. Alles zag er goed uit. Het verdere herstel gaat nog wat tijd kosten, dus ik mag het echt nog een paar weken rustig aan doen. Niet alleen lichamelijk moet ik weer op krachten komen, ook mentaal ben ik bezig om alle indrukken en gebeurtenissen rond de operatie een plek te geven. Het was weer een hele belevenis!

Mijn werk

De verscherpte corona-maatregelen die op vrijdag 26 november afgekondigd werden, voelden helaas heel demotiverend voor mijn werk als koordirigent. Alle koorrepetities moesten geschrapt worden, omdat die in de avond plaats vinden. We waren vanaf september net weer lekker op dreef met LIVE koorrepetities, maar alles is nu weer terug naar online repetities via Zoom. Het is minder leuk en minder handig, maar gelukkig heeft het wel een functie. We nemen de liederen door, we zien elkaar en blijven met elkaar verbonden.

Helaas zijn er ook optredens afgelast. Maar …

Op woensdagmiddag 15 december zing ik - als het droog is – met Sjofar in de binnentuin van Gasthuis Pieters en Blokland in Amersfoort.

Op vrijdagavond 24 december zing ik met BlesSing in de kerstavonddienst van de kerk van Zunderdorp (Amsterdam-Noord). Deze dienst zal digitaal uitgezonden worden om 20:00. Via deze link kun je meekijken:
https://kerkdienstgemist.nl/stations/1164-Protestantse-gemeente-Zunderdorp

Sinterklaasfeestje

Met de familie Van Dijk hebben we op zondag 5 december een (deels digitaal) Sinterklaasfeestje gevierd. Lootjes waren getrokken, cadeautjes gekocht en gedichten geschreven.

Eriks ouders in Nijkerk hadden hun huis opengesteld voor Arjan (Eriks broer) en zijn twee dochters Norah en Tessa. Hanna & Felix waren daar ook. Lydia deed via Zoom mee vanuit Engeland en Erik en ik deden via Zoom mee vanuit Amstelveen. Zoals je op de foto kan zien was het heel gezellig!

Ziekenhuisbezoeken

In de week voor kerst komen er weer een paar ziekenhuisbezoeken aan.

In het AMC krijg ik een inspanningstest, zodat het functioneren van mijn nieuwe S-ICD goed bekeken kan worden. Voor mij betekent het een paar minuten keihard fietsen terwijl ik aangesloten ben op een hartmonitor.

In diezelfde week ga ik naar het AVL voor een CT-scan om te checken of er nieuwe uitzaaiingen groeien. Natuurlijk hopen we van harte dat er niks verdachts op deze scan te zien zal zijn, zodat ik `schoon’ het nieuwe jaar in kan. Zo’n scan is elke keer weer spannend. De uitslag krijg ik pas na kerst, maar hopelijk lukt het om het even los te laten en met ons gezin mooie kerstdagen te beleven.

En verder

Zo tegen het einde van dit bizar zware jaar ben ik al een beetje aan het terugblikken en dingen op een rijtje aan het zetten. Rond de jaarwisseling hoop ik mijn reflecties op het afgelopen jaar met jullie te delen … en ook vooruit te blikken.

Bedankt weer voor het mee-lezen en mee-leven.

Liefs,
Janike

Fijn als je je naam vermeldt bij een reactie die je plaatst….

Opluchting en afzien

Lieve lezers,

Gelukkig, de derde operatie van dit jaar is achter de rug!

De operatie is goed gegaan afgelopen maandag. De galblaas (inclusief galstenen) is eruit. Het verliep volgens plan, namelijk laparoscopisch; een ‘kijkoperatie’ via 3 sneetjes in de buik. Gek genoeg heb ik 4 sneden, dus bij de poliklinische controle over twee weken zal ik eens vragen wat het verhaal achter de vierde snede is…

Het weekend voor de operatie was ik rustig en opgewekt. Heel fijn!
De zenuwen speelden op toen we maandagmorgen vroeg het ziekenhuis in stapten. De aanblik van bedden, verpleegsters in witte jassen, medische apparatuur en de ziekenhuisgeur doen altijd iets met me. Gelukkig waren de verpleegkundigen die mij door het hele proces hebben geholpen heel lief en zorgzaam. Iedereen die aan mijn bed kwam, was ingelicht over mijn PTSS-klachten (ziekenhuis-gerelateerd) en ik ben goed behandeld en serieus genomen.

Vlak na de operatie ben ik nog een klein uurtje op de uitslaapkamer gebleven totdat de misselijkheid was weggezakt en daarna werd ik naar de zaal gereden. Een paar uur later kon Erik mij al ophalen. Hij heeft me in rustig tempo naar huis gereden (dat moest wel, want elke hobbel deed pijn en de misselijkheid was nog niet helemaal voorbij).

Nu ik dit schrijf is het 2 dagen na de operatie. Poeh, het valt nog niet mee. Ik ben erg moe, kan bijna niks en de buikwonden zijn gevoelig. Elke stap die ik zet voel ik en diep ademhalen doet pijn. Het is even flink afzien, maar hopelijk ga ik me snel beter voelen.

Bedankt voor alle mailtjes, appjes en kaarten die binnengekomen zijn. Al die aandacht vertelt me dat er mensen om me heen zijn die van me houden en aan me denken. Ik sta er niet alleen voor!

In tijden van vreugde, maar ook van verdriet
ben ik bij U veilig, U die mij ziet
(uit het lied `Ik zal er zijn' van Sela)

Veel liefs,
Janike

Galblaasoperatie

Lieve lezers, op maandag 22 november gaat het gebeuren: mijn galblaas zal operatief worden verwijderd. Het is nodig omdat ik galstenen heb en ik daar last van heb (gehad).

Dit wordt de derde operatie voor mij in één jaar. In februari werd een tumor uit mijn oksel gehaald in het AVL (A’dam), begin oktober was de vervanging van mijn S-ICD in het AMC (A’dam) en volgende week de galblaasoperatie in ziekenhuis Amstelland (Amstelveen).

Ik zie er erg tegen op en vind het moeilijk om de moed te vinden voor wéér een operatie. Maar ik doe mijn best om deze week afleiding te zoeken en leuke dingen te doen. De afgelopen dagen ben ik druk bezig geweest met het arrangeren van 3 kerstliederen en in de komende dagen hoop ik achter de naaimachine te kruipen en een mooi shirt voor mezelf te naaien. Lekker creatief bezig zijn; gelukkig heb ik daar nu de energie voor!

In de afgelopen weken ben ik me langzaam steeds wat fitter gaan voelen en heeft het herstel van de ICD-operatie goed doorgezet. Dat merkte ik o.a. bij de koorrepetities. Elke week was ik weer wat scherper en energieker.

Omdat de immuuntherapie is stopgezet, hoeven we minder ritjes naar het AVL te maken. Vanwege de aankomende galblaasoperatie en de voorbereidende gesprekken die we daarvoor in het Amstelland ziekenhuis hebben gehad, is de kanker een beetje op de achtergrond geraakt.

Eerst die operatie op de 22ste. Dan opnieuw een paar weken herstellen. Daarna komt in december het AVL weer in beeld … dan krijg ik een scan en gaan we in de weken daarna praten over hoe verder … Maar goed, first things first en leven bij de dag. 

Zorg goed voor elkaar!

Liefs,
Janike

Herstellen, wachten, stoppen, pauzeren

Lieve mensen,

Gelukkig ben ik me in de afgelopen weken langzaam wat beter gaan voelen. Er is weer wat energie terug gekomen en de buikpijn is gelukkig ook minder geworden. Er zijn ups en downs geweest; dagen dat ik me rustig en vol vertrouwen voelde, maar ook dagen vol tranen en worstelend met pijn en vragen.

Herstellen

Het is ruim 4 weken geleden dat ik mijn ICD-operatie in het AMC had (5 okt). De narcose en de ingreep zorgden voor een terugslag in mijn conditie en energiepeil, maar dat is langzaam weer aan het bijtrekken. Na drie weken was de enorme zwelling rond de wond (hematoom) gehalveerd en inmiddels begint de `ICD-bobbel’ normale proporties aan te nemen. Twee weken na de operatie ben ik weer koorrepetities gaan leiden. In het begin was dat erg zwaar en hield ik het bijna niet vol, maar deze week merk ik dat het echt al weer beter gaat.

Wachten

1. Wachten op de uitslag van een CT-scan van mijn alvleesklier. Deze scan werd gemaakt op 20 oktober. Ik bleef veel buikpijn houden en de artsen in het AVL wilden zien in welke fase de alvleesklierontsteking zat. Gelukkig was de uitslag hoopgevend: er waren restverschijnselen van de ontsteking te zien, maar de ontsteking was niet meer acuut en aan het over gaan. Knap dat ze dat op zo’n scan kunnen zien!

2. Wachten op een oproep voor de galblaasoperatie. Op 28 oktober had ik een gesprek met een chirurg in het Amstelland ziekenhuis in Amstelveen. Alhoewel de artsen in het AVL willen dat deze operatie zo spoedig mogelijk plaats zal vinden, wilde deze chirurg zelf de urgentie vaststellen. Ik heb mijn bezorgdheid hierover geuit naar mijn behandelend arts in het AVL en zij gaat deze week zelf de chirurg bellen en de urgentie uitleggen. Ik wacht nu op een datum voor de operatie en een voorbereidend gesprek met een anesthesist.

Stoppen

Gisteren heb ik van mijn behandelend arts in het AVL te horen gekregen dat ze besloten hebben de immuuntherapie te stoppen. Ik heb 5 infusen gehad en dat is al heel wat. Het lijkt hen niet verantwoord om deze therapie weer te hervatten vanwege alle buikklachten die ik heb gehad. Ze willen niet het risico lopen dat mijn darmen nog meer problemen gaan geven en ze willen zeker niet dat mijn alvleesklier weer ontstoken raakt (in zeldzame gevallen is een alvleesklierontsteking het gevolg van immuuntherapie).

even pauzeren tijdens een wandeling

Pauzeren

Door de ICD-operatie (en de galblaasoperatie in het vooruitzicht) en door alle vermoeidheid, pijn en lage energie heb ik mijn dirigenten-studie aan het conservatorium in Rotterdam helaas moeten pauzeren. Het eerste jaar heb ik afgelopen juni afgerond. Het tweede jaar startte dit najaar, maar dat heb ik dus moeten uitstellen. Als alles goed gaat zal ik in het voorjaar van 2022 starten met mijn tweede jaar. Gelukkig zijn de muziekdocenten begripvol en flexibel. Ik heb nu nèt genoeg energie voor mijn 3 koren / zanggroepen, dus die studie moet even wachten…

En verder?

Dat de immuuntherapie gestopt is, geeft rust. Mijn lichaam kan nu herstellen en ik krijg geen infusen met medicatie meer. Tegelijk vragen we ons af: was deze behandeling genoeg om de kanker helemaal uit te bannen? De tijd zal het leren...
In december krijg ik weer een scan om te zien of er nieuwe uitzaaiingen groeien. In januari zullen we dan weer met een oncoloog in het AVL om de tafel zitten om te bekijken wat er eventueel nog nodig is om kanker-vrij te blijven.

Hoewel ik opzie tegen wéér een operatie, zijn er ook dingen om naar uit te kijken:
- in december hoop ik een paar kerstoptredens met BlesSing en Sjofar te doen. En hopelijk een eerste optreden met vocal group HarmoniSing in februari 2022.
- Lydia zal rond de kerstdagen 2 weken naar Nederland komen!
- Kerst zullen we vieren met het hele gezin: dus samen met Hanna, Felix en Lydia.

Ik vertrouw op Uw liefde: mijn hart zal juichen omdat U redding brengt, ik zal zingen voor de HEER, Hij heeft mij geholpen. (Psalm 13:6)

Bedankt voor je betrokkenheid! Het betekent veel voor ons!

Liefs,
Janike

Weer geen immuuntherapie

Lieve mensen,

Gistermorgen (maandag 11 oktober) gingen we naar het AVL voor weer een sessie immuuntherapie. Ook al ben ik nog aan het herstellen van de ICD-operatie van vorige week, de kankerbehandeling moet ook door…

Vorige maand werd de immuuntherapie gecanceld vanwege de ontdekking van galstenen en een alvleesklierontsteking. We dachten dat we nu de therapie weer op konden pakken…

Na bloedafname, een gesprek met de verpleegkundig specialist en een tijdje wachten kregen we te horen dat ook deze immuuntherapie niet door kon gaan.

De waarden in mijn bloed die wijzen op een alvleesklierontsteking waren veel te hoog, zelfs nog hoger dan een maand geleden. M.a.w.: de ontsteking is niet over en mijn alvleesklier is niet in goede conditie. Niet verstandig om dan een hele dosis medicatie toegediend te krijgen. Er werd zelfs gezegd dat er een kans is dat de immuuntherapie helemaal gestopt gaat worden. De alvleesklierontsteking kan verband houden met de galstenen die ik heb, maar het kan in zeldzame gevallen ook veroorzaakt worden door de immuuntherapie zèlf.

Tja, toen zijn we dus maar naar huis gegaan. Met de belofte dat de artsen deze week gaan overleggen en dat we eind van deze week gaan horen hoe de behandeling verder gaat.

uit het lied `Still, my soul, be still'

We reden een beetje stil naar huis, niet wetend wat we ervan moesten vinden. Aan de ene kant voelden we opluchting omdat mijn lichaam zo vlak na de operatie van vorige week niet een nieuwe dosis medicatie zou hoeven te verwerken. Mijn linkerzij is nog steeds flink gezwollen en paars/blauw/groen/geel van de operatie en interne bloeding van vorige week …

Maar er kwamen al snel allerlei vragen in ons op: Waarom is mijn alvleesklier nog niet hersteld? Wat is het effect als de immuuntherapie gestaakt zou worden? Hoe gaat de komende tijd eruit zien? Opeens is er weer onzekerheid…

Gelukkig kunnen we terug kijken op een aantal mooie dingen in de dagen na de operatie (6 okt). We ontvingen bijvoorbeeld een prachtige bos bloemen, een aantal lieve kaartjes en mochten afgelopen weekend op kosten van vrienden eten laten bezorgen. Hartverwarmend.

Zodra we meer weten over de behandeling in het AVL, laten we weer van ons horen.

Ondertussen proberen wij los te laten en te vertrouwen op God die ons liefheeft en draagt.

Lieve groet,
Janike

ICD operatie geslaagd!

Lieve mensen,

Wat ben ik blij dat de S-ICD wissel erop zit! Het werd eergisteren (dinsdag 5 oktober) uiteindelijk een hele lange dag in het AMC, maar ’s avonds mochten we gelukkig naar huis en heb ik in mijn eigen bed kunnen slapen. 

We moesten ons om 7:00 al melden op de verpleegafdeling cardiologie (short stay).

Eerst alle voorbereidingen voor de operatie: medische gegevens doornemen, temperatuur, bloeddruk en zuurstofsaturatie meten, ECG maken, infuus plaatsen en last but not least … een blauw operatiehemd aantrekken.

de ‘oude’ ICD die ik 6,5 jaar
bij me heb gedragen.

Tegen 8:30 vertrok Erik naar A’dam-Noord voor een vergadering van zijn werk.

Daarna heb ik nog een paar uur (nuchter!) moeten wachten, want ik werd pas om 10:30 opgehaald en naar de OK gebracht.

Ik vond het erg spannend en overweldigend om (weer) op zo’n OK te belanden; 5 artsen / verpleegkundigen aan mijn bed, felle lampen, veel apparatuur en een gevoel van overgeleverd zijn aan deze mensen. Ik heb even een paar traantjes gelaten, maar ze waren allemaal superlief voor me. Ik kreeg volledige narcose en heb aan de Oostenrijkse bergen gedacht toen ze me in slaap gingen brengen 😊.

Om 12:30 werd ik wakker op de uitslaapkamer en hoorde ik dat de operatie goed was gegaan! Toen ik om 14:00 u naar de zaal werd gereden, zat Erik daar alweer op me te wachten. Ik moest een paar uur bedrust houden en daarna een röntgenfoto laten maken. Ik zou daarna eind van de middag naar huis mogen... 

Helaas kwam er een complicatie tussen: er ontwikkelde zich een enorme zwelling bij de wond. Daar moest even heel goed naar gekeken worden. Het bleek een hematoom (bloedzwelling) te zijn en mij werd verteld dat dat wel vaker voorkomt bij ICD-implantaties. Mijn cardioloog (die ook zelf de operatie heeft gedaan) kwam persoonlijk langs om het te bekijken en beoordelen. Hij liet een groot drukverband aanleggen en verzekerde me dat het over zou gaan, maar dat het wel een paar weken zou duren voordat dit helemaal weg zou zijn. Daarmee is de hersteltijd helaas verdubbeld (er staan normaal 2 weken hersteltijd voor deze operatie, maar nu mag ik wel 4 weken rekenen...).

Na het aanbrengen van het drukverband, medische controles en doorspreken van leefregels en instructies voor de komende weken, verlieten we uiteindelijk om 20:30 het AMC en reden naar huis. Het was heerlijk om de afgelopen nachten in mijn eigen bed te kunnen slapen!

Ondanks pijn en ongemak voel ik me een zeer dankbaar mens. Er is heel goed voor me gezorgd in het AMC en ik ben heel dankbaar voor alle interesse en meeleven via mailtjes en appjes. Ik kan nu erg weinig door de nawerking van de narcose en de pijn van de zwelling, maar het lukt me goed om de situatie te nemen zoals die is. Erik werkt thuis en zorgt tussen het werken door goed voor me. Ik voel me geliefd en gedragen.

Veel liefs,
Janike